Einfach – aber wirkungsvoll

Einfach; aber wirkungsvoll.

Wir schlafen ja auf Nackenkisscn.

Eines Nachts hat mein Mann sich ein normales 80 x 80 Kissen darunter gelegt. Das Kissen musste ich noch beziehen.

Nun schnarcht er nicht mehr, ganz, ganz selten mal, und wenn, dann leise.

Was habe ich früher oft in der Nacht Musik angemacht, damit ich wieder einschlafen konnte… Denn Schnarchen nervt ja gewaltig.

Heiß, heiß

Heute wird es heiß werden.

Also müssen wir für Abkühlung sorgen…

Ich zeige mal wieder die Wasserdose, einige kennen sie bereits.

Tut nicht zuviel, lasst es ruhig angehen.

Und immer viel trinken, nicht zuu kaltes Wasser.

Aber erfrischt euch, das tut so gut.

 

Mein Alltag mit ALS – 8

Morgens im Bett habe ich mir überlegt, mir doch mal die Fußnägel zu schneiden, die ich ja seit ein paar Monaten nur noch feile. Die kleine Schere geschnappt, der erste Schnitt am rechten mittleren Zehnagel hat geklappt, dann will ich zur Mitte des Nagels, es tut sich nix mehr. Der rechte Daumen bringt keine Power mehr, keinen Gegendruck für die kleine Schere. Also erst einmal den Nagel feilen, damit er wieder glatt ist.

So lange in gebeugter Haltung, dann murrte meist mein Oberbauch per Krampf, aber das ist seit Redater-Zeiten nicht mehr. ABER – den Rücken habe ich mir versaut. Es tat höllisch weh, auf mittlerer Höhe. Erst mal auf’s Bett, die Füße aufstellen, Knie zur einen Seite, zur anderen Seite. Leider bringt das nichts. Also an einen Türpfosten lehnen, die Arme hoch und bei den Hand-Gelenken packen, einmal rechts rüber, dann zur anderen Seite. DAS hilft. Diese Übung habe ich noch sehr oft an dem Tag durchgeführt. Freistehend geht sowas nicht mehr bei mir.

Nun  habe ich endlich die Nummer einer Fußpflege rausgesucht, da will ich anrufen. Bei der war ich inzwischen auch schon. Sie meint, ich solle meine Krankenkasse anrufen, um einen Zuschuss zu bekommen. Mal sehn, ob das klappt.

Was anderes:

Da will ich vom Kokosöl, das ja fest ist, was mit dem Messer herausschneiden, damit ich Fisch braten kann. Plötzlich sind Ring- und Mittelfinger der rechten Hand um das Messer gekrampft.

Der Schreck war groß! Bleibt das nun so???

Vorsichtig das Pittermesser herausgezogen. Dann Schmerzen im Unterarm.

Aber lange tat es nicht weh, zum Glück. So konnte ich weiter alles kochen und braten lassen. Es hat auch bestens geschmeckt.

Nach dem Essen habe ich mir Redater geklebt. Die Hand, und da, wo der Schmerz im Unterarm war.

Also Innenhand, Oberhand, Unterarm auch oben und unten. 

Mein Gehen ist sooo langsam, dass es meinen Mann inzwischen nervt. Aber er wartet immer geduldig.  

Wir haben was Neues!

Die Bemer-Matte, die Mikrozirkulation wird mit dieser Matte aktiviert.

Erst probiert bei einem Heilpraktiker in Münster. Er hat eine Matte seinen Eltern geschenkt, 85 Jahre alt, sie fühlen sich nun 20 Jahre jünger.

Bei ihm war ich in einer Woche dreimal auf der Matte. Montag, Donnerstag und Samstag. 

Und abends am Samstag konnte ich die ersten Schritte ein klein wenig schneller gehen und ich hatte meine Singstimme wieder! In der Kirche habe ich richtig gestaunt. Aber das alles hat sich leider wieder gelegt.

Nun haben wir die Bemer-Matte hier.

dazu noch das Bedien-Teil

Am 5. 5. kam sie zu uns.

Zur Feier des Tages habe ich mich auch hier oben stolpern lassen, mit Fall aufs linke Knie. Es tat echt weh, der Schmerz ließ aber schnell nach. Nachts beim Umdrehen von links nach rechts tat mir doch das linke Knie arg weh!!! Na sowas! Den Fall hatte ich verdrängt. Wunderte mich. In der nächsten Nacht noch einmal. Irgendwann fiel mir ein, dass ich ja gefallen war. Aber danach kam nichts mehr, jippie! 

Nun die Bemer-Matte, in der ersten Woche niedrigste Stufe, ist ja klar. Seit dem 13. 5. nun Stufe 2. Und seitdem kann ich endlich mal wieder in der Wohnung (ohne Schienen, nur eine Bandage am linken Fußgelenk) gehen, ohne bei jedem Schritt mich festzuhalten, nach jedem Stuhl, jedem Türrahmen zu greifen. UND ich kann auch für einen Augenblick stehen, ohne gleich loszutänzeln.

Wir hatten auch gegugelt, ob es nicht preiswertere Matten gibt. Gibt es, aber die sind nicht erforscht und könnten Schaden anrichten. Bemermatten wurden seit 1997 in Berlin erforscht und kamen 2011 auf den Markt. Also ein deutsches Produkt.

 

Vorhin habe ich die Bank probiert

Ja, die neue Bank, davon stehen nun einige hier, und an nicht so exponierter Stelle wie diese

direkt an der Straße. Ich habe mich auf den vorderen, den schmalen Sitz gesetzt.

Es geht gar nicht tief, nein, sehr gut und auch die Rückenlehne ist nicht allzu weit weg. Dann aufstehen, an beiden Lehnen ziemlich oben festgehalten und zack, stand ich.

SUPER! Ich bin echt begeistert.

Mein Alltag mit ALS – 7

Nun war ich endlich bei einer anderen Ärztin – in Münster, nicht mehr hier um die Ecke.

Sie will sich bemühen, mit der Krankenkasse zu vereinbaren, dass ich, wie vom Bergmannsheil vorgeschlagen:

2 mal die Woche für je 40 Minuten Physio-Therapie bekomme. Bin gespannt, ob das klappt. Bis jetzt bezahlen wir selbst die zweite halbe Stunde. Denn nur 25 Minuten, die bringen einfach nichts.

Dann war ich in Ascheberg bei dem Verein: ALS – was nun?

Nur Männer als Kranke, eine Frau, die nach dem ALS-Tod ihres Mannes nicht aufgeben wollte und diesen Verein gegründet hat. Noch eine Dame, deren Mann auch an ALS gestorben ist.

Mein Mann verzog sich in die Innenstadt und hat sich ein Eis gegönnt. Er kam nach über einer Stunde wieder. Nur ich konnte nicht mehr sitzen. So sind wir nach zwei Stunden gegangen.

Beim nächsten Mal soll eine Ärztin vom MHH kommen, was der lieben Bärbel bekannt ist. Ok, dann bin ich wieder dabei, wenn nichts dazwischen kommt.

Mein Gehen ist so langsam geworden, dass es meinem Mann keinen Spaß mehr macht, mich zu begleiten. Er denkt an einen Rollstuhl für mich.

Hier sind wir an der Kilianskirche in Nierstein, das Bild hat meine Tochter aufgenommen.

Wie zu sehen ist, sitze ich auf meinem Rollator.

Mein Alltag mit ALS – 5

Ich wasche mir die Hände, da kommt mir von der linken Hand der Mittelfinger entgegen – und stört! Der kann wohl nicht anders, als sich so zu biegen.  Auch beim Einreiben des Gesichtes ist der Mittelfinger leicht gebogen, das kann ich ja im Spiegel sehen. Schöner Mist.

Mit der linken Hand habe ich gar keine Kraft mehr. Kann keine Flasche, kein Glas mehr damit festhalten zum aufdrehen. 

Aber was Positives: Ich kann wieder gähnen ohne meinen Mund nicht ganz aufzumachen. Denn dann taten die Muskeln rechts und links im Hals unheimlich weh. Aber neuerdings kann ich gähnen, wie ich will. Es tut nicht weh. Das sind auch die Redater-Steine, diese Wundersteine. 

In diesen schönen Kästchen nehmen wir sie immer mit zurück zur  Heilpraktikerin.

Und bei der Meditation bin ich auch wieder ein Stück weiter. Nun ist der Kopf total anders, bis zu den Ohren, bis zum Hals. Und der ganze Bauchraum ist dazu gekommen. Nun dauert es, bis es in die Beine gelangt. Aber immer noch ein herrliches Gefühl.

Heute am Donnerstag bin ich in Bochum, im Bergmannsheil zur ALS-Sprechstunde. Da bin ich gespannt wie ein Flitzebogen.

Es heißt, sie werten auch Infos der Patienten aus, nicht nur der Ärzte. Das wäre was für mich.

Denn ich nehme ja dieses Medikament Riluzol nicht. Das geht bei mir auf die Nieren. Das ist mir zu gefährlich. Es ist wohl das einzige Medikament, das es für diese Krankheit gibt, soweit ich weiß. Jämmerlich…

Na, die Forschung wird hoffentlich voranschreiten. Bochum ist ja auch dem ALS-Netz angeschlossen.

Mein Alltag mit ALS – 4

Nach dem Buch: Das erleuchtete Gehirn  – von Albert Villoldo und David Perlmutter – Erleuchtung als Schlüssel zu körperlicher und geistiger Stärke.

richte ich mich. So z. B. Meditation.

Ich habe gegugelt, wie man das machen kann: Sich bequem hinsetzen, Augen zu und TIEF einatmen. Immer wieder. Irgendwann fangen die Hände an zu kribbeln. Inzwischen bin ich soweit, dass bei einem Mal tief einatmen es gleich im Oberkopf beginnt zu arbeiten. Dann kommt die Stirn dran, die Wangen, die Zunge, die Lippen.

Und es geht nun auch soweit, dass es durch die Beine geht bis in die Füße. Ich liebe dieses Gefühl. Das ist einfach genial.

So hoffe ich, dass auch in die Füße wieder Kraft kommen könnten.

Blätter zerreißen geht nicht mehr. Die linke Hand hat zu wenig Kraft.

Meine Füße sind recht dick, so dass ich nur noch ein Paar meiner Schuhe anziehen kann. Die anderen sind zu niedrig innen drin. Dafür hat mir meine Heilpraktikerin eine neue Art für die Redater gezeigt. Einer kommt vorn links auf den linken, schlimmeren Fuß. Damit die Durchblutung angeregt wird. Hier noch einmal die Redater-Steine, dreimal pur, einmal mit Aufkleber, von dem die weiße Schicht abgezogen wird, bevor es an den Körper geklebt wird. 

Ein klein wenig hat es geholfen.

Wieder zurück zum Buch.

Glutathion kann auch gegen Fibromyalgie, gegen Parkinson, Demenz, Multiple Sklerose, ALS. Also bei Nervenkrankheiten.

Muss ich mal was vom Boden hochholen, und kein Stuhl oder Sofa in der Nähe, muss mein Mann mich hochheben. Gut, dass ich nicht so schwer bin.

Aber diese Redater haben echt geholfen, dass meine linke Wade vom völlig lahmen Fuß wieder an Umfang zugenommen hat. Ich merke es beim Schließen der Schiene. Wird stramm, muss mal den Gurt ein wenig verlängern.

Ob wir der ALS doch ein Schnippchen schlagen können?

Das wäre ein Traum!

15. 1. 15

Ein Aha-Erlebnis!

Morgens aufgestanden, ins Bad. Ich drücke meine linke Wade durch, da ist es normal, dass das Bein zusammenknickt.

ABER NEIN: Es bleibt stabil!

Boah, ich bin hingerissen. Ich fass es nicht!

Nun kann ich etwas normaler gehen. Und im Stehen muss ich nicht mehr so hin- und herwackeln. Das passiert zwar noch, aber nicht mehr so intensiv wie bisher.

Bei der Meditation habe ich oft das Gefühl, dass es in den Oberschenkeln holpert.

Was nun der Grund ist, ob Meditation oder die Redater, ist mir echt egal. Hauptsache es klappt!

Am vorigen Dienstag

… waren wir in Witten, bei einem Arzt, der den ayurvedischen Puls fühlen kann.

Während er fühlte, musste ich meine Zunge weit herausstrecken, und dann schaute er in meine Augen: Sie frieren schnell! – Ja! – Sie haben Schwierigkeiten mit der Verdauung! – Ja. – Sie schwitzen nachts oben herum! – Ja.

Ergebnis: Mein Immunsystem ist nicht mehr da, und die Leber arbeitet zu langsam.

Das bedeutet: Ernährung ändern!

Keinen Alkohol, da musste ich lachen, denn ich trinke doch gar keinen.

Aber dann blieb mir die Luft weg:

keine Wurst, nichts Geräuchertes, keine Milch und Milchprodukte, kein Brot, Reis, Nudeln, Kartoffeln. Keine Süßigkeiten, keinen Kuchen. UND Schweinefleisch ist grundsätzlich verboten!

Da schossen mir die Tränen in die Augen, aber er hat es nicht gemerkt.

Er hat mich in die Gruppe 4 = Warm-Trocken eingeteilt.

So haben wir an dem Nachmittag groß eingekauft: Gemüse, Gewürze, Kichererbsen und -Mehl, Hirse, die darf ich auch, habe sie aber noch nicht versucht.

Aber ich habe Halwa gebacken.  Sie sind eine Art Pfannkuchen. Es sollten die dünnen werden. So schön kross sind sie nicht geworden, aber geschmeckt haben sie.

 

Dann erzählte er, dass seine Frau unter starker Migräne litt, die haben sie in den Griff bekommen. Wenn sie Stress hat, kommt meist wieder ein Anfall. Aber dann gibt er ihr Lammfleisch zu essen und alles ist wieder in Ordnung.

Mein Mann hat bei Rewe Lammkotelett entdeckt, er hat gleich 2 gekauft. Davon habe ich leider kein Foto. Die habe ich ganz kross gebraten, so dass das viele Fett in der Pfanne blieb. Die haben überraschender Weise richtig gut geschmeckt. Später fanden wir bei Edeka marinierte Lamm-Lenden, ich fragte, ob sie auch unmarinierte haben. Ja, haben wir. Gleich 4 genommen. So hatten wir für zwei Tage Lamm. 

Ach ja, das Gemüse soll immer weich gekocht werden und kräftig gewürzt.

Aber mein Mann sorgt dafür, dass ich noch nicht ganz dem Süßen entsage. So kommt er eines Abends mit einem Stück Schoko-Latte macchiato, oh, die mag ich doch so gern.

Eier darf ich essen, Walnüsse, Rosinen, Pistazien, Feigen, Datteln, Weintrauben, Mango, Pfirsiche und Nektarinen. Die letzten beiden sind zur Zeit schlecht zu bekommen.

Denn getrocknetes Obst ist auch nicht erwünscht.

Warmes Wasser mit Akazienhonig, Wasser, Tee aus Ajwain (kenne ich nicht) und Pfefferminz. Ich koche Pfefferminz  mit Nelken, das hat schon was adventliches… ,-)

Zur Zeit essen wir glutenfreies Brot zum Frühstück. Ist gar nicht so einfach zu bekommen. Ok, im Bio-Laden, da können wir es bestellen, dann haben wir es 2 Tage später. Bei Edeka haben sie einen Ständer mit Glutenfreien Erzeugnissen.  Direkt unter meinem Namen ist das Brot, davon hatten wir das letzte Paket erwischt.

Tja, so ist mein Leben total umgekrempelt worden.

Einmal gab es Rindergehacktes mit Gemüse.

Mit dem Backen komme ich so nach und nach zurecht.

Auch mal andere Gerichte kann ich mir aussuchen. Er hat mir einiges mitgegeben.

Ich brauchte wieder Magnesium-Brause-Tabletten und mein Mann ging los. Er fand auch Brausetabletten für das Immunsystem, Frauen-Mineralstoffe genannt, lach.

Davon nehme ich nun täglich eine.

Auf dass mein Immunsystem sich erholt!

Mein Alltag mit ALS 3

Wie ich ja schon oft schrieb, gehe ich auch zu einer Heilpraktikerin. Nachdem sie mir Blut abgenommen hatte, hat sie sich für die Dunkelfeld-Blut-Therapie entschieden. Tabletten, Tropfen, immer abwechselnd. Dann war sie zur Fortbildung und hat gefragt, ob sie meinen Fall vortragen dürfe. Aber sicher!

Sie kam wieder mit so kleinen runden Platten, in Rot und Blau, Redater genannt.  Nachts werden sie auf Unterarme (blau) und die roten auf die unteren Beine geklebt,

tagsüber auf den Körper und auf die Stirn.

das geht nun seit 2 Wochen – mit Unterbrechung meinerseits. Die Nachts habe nach 2 Nächten ohne wieder angelegt. Die tagsüber erst nach 5 Tagen Pause.

ABER: gestern war so sonniges Wetter, dass wir spazieren gehen wollten.

Ich zog meine Schuhe, sprich Schienen an und ging in der Wohnung herum. HEY! Was ist das denn???

Ich kann ja gleichmäßig gehen!

Runter, den Rollator geschnappt und raus. Was war das für ein neues Laufen! Das machte soviel Freude, ich strahlte vor Glück. Am Kanal entlang, durch den Bürgerpark.  Durch raschelndes Laub, hach, leuchtende Augen bei uns beiden. 

Dann noch ein wenig einkaufen. Als wir aus dem Laden kamen, da platschte endlich der linke, der schlimmere Fuß wieder auf, aber nicht so stark wie sonst.

Alltag einer ALS-Kranken – 2

Wieder daheim, die Schienen ab, die Bandage wieder drum. Davon gibt es zwei, die Blaue mit Grün und eine Schwarze mit Rot.

Später geht es aufs Trimmrad für gut 10 Minuten.

Es ist ein komisches Laufen, sehr unegal, und der linke Fuß platscht immer kräftig auf. Abends achte ich darauf, dass es nicht zu sehr platscht. Die Dame unter uns soll nicht zu sehr unter mir leiden.

Das Schnippeln für den Salat mache ich gern, wenn es auch eigenartig ist, zu schneiden ohne den linken Daumen. Aber es klappt. Fisch haben wir dazu, z.B. frisches KabelJau-Filet. Wie kommt der Kabeljau an seinen Namen? Nicht dass die Kupferklauer demnächst  auch Kabeljau klauen, lach.

Durch diesen Beleg bin ich da drauf gekommen 😉

Auf alle Fälle den Kabeljau nur gewaschen und in die Pfanne, kein Gewürz. Wir mögen den puren Geschmack. Dazu den leckeren Salat, das passt bestens zusammen.

Dicke Pillen kann ich nicht schlucken. So hat mir kkk empfohlen, doch Magnesium-Brause-Tabletten zu nehmen, das war eine super Idee, danke dafür.

Die Omega3-Pillen sind auch so riesig. Da beiße ich drauf, halte mir aber dabei die Nase zu. Denn der Geschmack ist eklig. Die Umhüllung spucke ich dann aus. Wenn ich einen Löffel Leinöl nehme, halte ich mir auch die Nase zu, grins. Diese Zeug mag ich einfach nicht.

Aber ich wiederhole mich: Öl ist wichtig für jeden!

Gähnen ist für mich ein Problem. Wenn ich einfach gähne, tun mir beide Halsseiten richtig weh. So versuche ich, den Mund nicht ganz aufzureißen, dann geht es. 

Am frühen Abend werden mir Hände aufgelegt, die meines Mannes. 15 bis 20 Minuten. Dabei kann ich sagenhaft entspannen. Irgendwann geht durch die Hände eine Kraft, die ich mir dann in meine Hände, die Beine wünsche, in meinen ganzen Körper. 

Das Neueste ist ein Rollator.  Den hat mir unsere Hausärztin empfohlen. Boah, die Krankenkassen zahlen nur 74,90. Aber wir haben doch einen anderen genommen.

Wenn ich in die Knie gehe, gibt es garantiert einen heftigen Krampf. Wenn ich zuviel mit der linken Hand mache, bekomme ich in die Hand und sogar in den Unterarm einen Krampf. Bücke ich mich, überstrecke also ein Bein, dann tut das sooo weh, der Krampf ist dann echt heftig. Aber es liegt nicht an Magnesium, das gehört zu der Krankheit ALS. 

Seit zwei Wochen schlucke ich oft glucksend. Ein zu großer Schluck, und ich muss erst mal wieder glucksend nachschlucken. Nachts wache ich auf, da droht ein Husten, aber mit glucksendem Schlucken bleibt er aus. Bis es eben nicht mehr gluckst….