Meine Stiefel

Es sind meine Schienen, doch im Sommer kommen sie mir wie Stiefel vor.

Der tolle Schienbeinschutz ist ganz schön gepolstert.

Von außen und hinten herum werden sie geschlossen, zur Seite innen.

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Unten über den Knöcheln und oben unterm Knie, da werden sie festgezurrt. Herrlich warm in dieser Jahreszeit. Zudem trage ich inzwischen Schuhe meines Mannes. Denn meine Füße schwellen bei der Hitze ganz schön an.

Alltag einer ALS-Kranken – 2

Wieder daheim, die Schienen ab, die Bandage wieder drum. Davon gibt es zwei, die Blaue mit Grün und eine Schwarze mit Rot.

Später geht es aufs Trimmrad für gut 10 Minuten.

Es ist ein komisches Laufen, sehr unegal, und der linke Fuß platscht immer kräftig auf. Abends achte ich darauf, dass es nicht zu sehr platscht. Die Dame unter uns soll nicht zu sehr unter mir leiden.

Das Schnippeln für den Salat mache ich gern, wenn es auch eigenartig ist, zu schneiden ohne den linken Daumen. Aber es klappt. Fisch haben wir dazu, z.B. frisches KabelJau-Filet. Wie kommt der Kabeljau an seinen Namen? Nicht dass die Kupferklauer demnächst  auch Kabeljau klauen, lach.

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Durch diesen Beleg bin ich da drauf gekommen 😉

Auf alle Fälle den Kabeljau nur gewaschen und in die Pfanne, kein Gewürz. Wir mögen den puren Geschmack. Dazu den leckeren Salat, das passt bestens zusammen.

Dicke Pillen kann ich nicht schlucken. So hat mir kkk empfohlen, doch Magnesium-Brause-Tabletten zu nehmen, das war eine super Idee, danke dafür.

Die Omega3-Pillen sind auch so riesig. Da beiße ich drauf, halte mir aber dabei die Nase zu. Denn der Geschmack ist eklig. Die Umhüllung spucke ich dann aus. Wenn ich einen Löffel Leinöl nehme, halte ich mir auch die Nase zu, grins. Diese Zeug mag ich einfach nicht.

Aber ich wiederhole mich: Öl ist wichtig für jeden!

Gähnen ist für mich ein Problem. Wenn ich einfach gähne, tun mir beide Halsseiten richtig weh. So versuche ich, den Mund nicht ganz aufzureißen, dann geht es. 

Am frühen Abend werden mir Hände aufgelegt, die meines Mannes. 15 bis 20 Minuten. Dabei kann ich sagenhaft entspannen. Irgendwann geht durch die Hände eine Kraft, die ich mir dann in meine Hände, die Beine wünsche, in meinen ganzen Körper. 

Das Neueste ist ein Rollator.  Den hat mir unsere Hausärztin empfohlen. Boah, die Krankenkassen zahlen nur 74,90. Aber wir haben doch einen anderen genommen.

Wenn ich in die Knie gehe, gibt es garantiert einen heftigen Krampf. Wenn ich zuviel mit der linken Hand mache, bekomme ich in die Hand und sogar in den Unterarm einen Krampf. Bücke ich mich, überstrecke also ein Bein, dann tut das sooo weh, der Krampf ist dann echt heftig. Aber es liegt nicht an Magnesium, das gehört zu der Krankheit ALS. 

Seit zwei Wochen schlucke ich oft glucksend. Ein zu großer Schluck, und ich muss erst mal wieder glucksend nachschlucken. Nachts wache ich auf, da droht ein Husten, aber mit glucksendem Schlucken bleibt er aus. Bis es eben nicht mehr gluckst….

Neue Erkenntnisse – ALS

Dass ich wieder zu Hause bin, ist inzwischen bekannt.

Nun wurde erst einmal klar, dass sie im Juli festgestellt hatten, dass das 2. Motoneuron fehlt. Das wäre nicht so schlimm gewesen.

Doch jetzt haben sie z.B. die Schall-Untersuchung wieder durchgeführt. Das ist echt unangenehm, vor allem, wenn der Schall von der Seite durch den Kopf gesendet wird. Danach hatte ich tatsächlich Kopfschmerzen, nicht stark, aber sie waren da. 

Zum Glück haben sie die Entnahme des Nervenwassers unterlassen. Das hatten sie im Juli gesagt, dass es dann im Oktober geplant sei.

 Und nun steht fest, auch das erste Motoneuron fehlt:

Ergebnis: ALS

„Im günstigen Fall haben Sie noch 6 Jahre zu leben“ sagte die Ärztin.

Seit Sommer 2013 trage ich für das linke Bein eine Schiene wegen Fußheberparese. Nun kam im Sommer  2014 noch eine für das rechte Bein dazu. Es sind jetzt bessere als es die Erste war, Titan. (Die Erste war aus Kunststoff.) Nur damit stehen und fotografieren geht fast gar nicht, also das Gewicht verlagern.

ABER – ich nehme seit 2 Wochen Glutathion, das eigentlich im Körper zu finden ist. Bei mir aber wohl fast nicht mehr nachweisbar sein könnte. Im Krankenhaus messen sie das nicht.

Meine Sprache  war schon so verwaschen, so undeutlich, dass es keine Freude mehr machte. Ich musste mich richtig anstrengen, dass das, was ich sagen wollte, auch verstanden werden konnte. Mit dem Schlucken ging es sehr schlecht. Wenn was nicht fruchtig oder eben fast flüssig war, brauchte ich zu jedem Bissen einen Schluck, damit es rutschte.

3 Tage habe ich Glutathion genommen, da wurde das Sprechen besser. Das Schlucken auch.

Meine linke Hand ist auch kraftlos, der Daumen ganz besonders.

Einen Reißverschluss zuziehen? Da muss ich Zeige- und Mittelfinger nehmen, um so festhalten zu können, dass ich mit der rechten Hand ziehen kann. Beim Einräumen von Geschirr nahm ich mal mit links eine Untertasse, um die Dessert-Teller da drunter stellen zu können. Die Untertasse hielt mein Daumen nicht, so wanderte die Untertasse aus dem Schrank über die Abzugshaube auf den Herd. Klirr!

Zum Glück ist nur eine „Ecke“ rausgehauen worden. 

Aber ich habe erst einmal geheult, weil mir bewußt wurde, so geht es nicht mehr. Immer schön mit beiden Händen oder der Rechten die Untertassen richtig rausnehmen, unten abstellen. Die Dessert-Teller rein- oder rausnehmen und die Untertassen wieder drauf.

Was soll ich sagen? Nach 2 Wochen kann sogar der linke Daumen wieder ein wenig zugreifen. Noch nicht wie früher, aber es ist ein Erfolg! Ich freu mich so.

Die Stations-Ärztin gab mir eine Pille mit, die wir inzwischen auch per Rezept für 10 Euro in der Apotheke holten: Riluzol

Nach 2 Tabletten, gestern abend eine, heute morgen eine, habe ich einen Fletscher unter dem Auge. Also die 10 Euro in den Sand gesetzt.

Ich bleibe bei G L U T A T H I O N.

Da setze ich nun meine Hoffnungen drauf.

Außerdem nehme ich täglich Omega 3 (Fischöl) Vitamin B, Magnesium und Q12

Das Essen haben wir auch geändert, frische Salate, viel Fisch, dann brauche ich nur eine Kapsel Omega… sonst 2.

Weil ich die große Omega3-Kapsel nicht schlucken kann, zerbeiße ich sie, aber mit zugehaltener Nase. Ich kaue so lange drauf, bis sie leer ist. Dann spucke ich die Hülle aus.

Übrigens Omega3 ist wichtig für alle, die älter sind und/oder Nervenkrankheiten haben. 

Bewegen ist auch wichtig. So fahre ich am liebsten täglich mit dem Trimmrad für aber nur 10 Minuten, weil mein Steißbein sonst wehtut. Man gönnt sich ja sonst nix.

Spazieren gehen gilt auch als Bewegung.

Magic Monday -48- endlos

logo_magicmonday200pxDie liebe Paleica gab des Thema heraus: 

endlos

endlos?

Oh, da muss ich überlegen.

Lands End, da ist England zu Ende 😉

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Schienen, die sehen auch immer aus, als nähmen sie kein Ende

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und der Himmel ist endlos

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soviel zum Thema endlos. Es gibt gewiß noch einiges, was dazu zählt…

Bruchsal 4

Von der Hochzeit in/bei der Peter-Kirche kamen wir diese dörfliche Straße entlang.

über eine Eisenbahnbrücke, leider kam gerade kein Zug

noch einmal der Blick zurück zur Kirche St. Peter

Da entdecken wir ein großes Gebäude

die Schule Sancta Maria, Schule ohne Rassismus, Schule mit Courage

Institut Sancta Maria, Fachschule für Sozialpädagogik

Eine kleine Kapelle habe ich entdeckt.

ein netter Pavillon

Aaah, rechts dieses Weges mit dem Pavillon sind viele kleine Fenster offen, da ist eine Hauskapelle.

ein Blick um die Ecken nach vorn

das Fenster dort über dem Altar, das habe ich mir näher geholt.

eines der großen Fenster

wird fortgesetzt

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Sonniges Wochenende!

Schienen in der Sonne, und ein wenig später

An einem anderen Tag sah es völlig anders aus…

*  *  *

Euch allen ein wunderschönes Wochenende ♥

Erfahrung ist der Name, den die Menschen ihren Irrtümern geben.

Schon wieder Oscar Wilde 😉

Einen guten Okober für uns alle!

Rückweg vom Weinfest

Bei den vielen Männern haben wir auch noch nach Brillen geschaut, die haben sogar eine im Fenster, die mir gefallen könnte. Es ist ja zur Zeit so schwer, eine Brille für mich zu finden. Entweder schmal und lang, oder wenn sie unten rund sind, in schwarz. Das alles ist überhaupt nichts für mich. Also in den nächsten Tagen ist ein Besuch bei den vielen Männern geplant.

Jetzt aber gehts heimwärts, gegenüber vom Rathaus ist ein ziemlich flacher Springbrunnen, der gern von Kindern benutzt wird. So auch bei dem herrlichen Sommerwetter und 26 Grad. Der Junge hatte sich von oben nach unten rutschen lassen im Wasser.

Die Knallerbsen sind schon soweit, doch die Sonne hatte den Strauch zu sehr im Griff, so kann man sie leider nur ahnen

schaut euch diese herbstliche Hecke an

Hier gehen wir über die Schienen, über die die lauten Züge auch durch Westerholt rattern (an der Madonna vorbei)

uuups, jetzt habe ich meinen Namen mitten auf die Gleise getackert… wenn das nur gutgeht  :mrgreen:

und schon sind wir im Grünen, der Schatten tut soooo gut

aber die Sonne gibt nicht auf

Auf der Höhe steht eine Bank, da ruhen wir ein wenig aus.

Wer weiß wie lange die Türme noch stehen, es gibt Bestrebungen, mindestens einen zu entfernen

Auf der Bank einmal umdrehen, da steht dieses Haus auf der Höhe

Am Rand der abgeernteten Felder stehen so hohe Gräser, das reizt zu einem Foto

So weite Wiesen, ein Traum

diese weißen Blüten gefallen mir

Schwitzend haben wir doch schon Westerholt erreicht, auf der kleinen Brücke sind wir schon nahe beim Betriebshof

Direkt neben dem Zaun des Betriebshofes diese Beeren

Mitten auf dem Weg im Umspannwerk liegt völlig ausgestreckt ein Hase.

Als ich stehenbleibe für das Foto, hebt er immerhin den Kopf.

Der Kreis schließt sich, wir sind fast daheim, aber erst über die Schienen! Da ist seit ein paar Wochen täglich ein Arbeiter, was der da tut, kann man nicht erkennen. Oder ob er zählt, wieviele Autos drüberfahren, keine Ahnung. Heute steht mal ein Quad da, sonst ist meist ein Moped zu sehen.

Eeendlich daheim! Ich bin echt geschafft. Nun erstmal ausruhen und dann erfrischen. Der Weg war doch anstrengend, ich spüre sogar meine Füße. Erstmal aufs Bett im kühlen Schlafzimmer. Denn es soll bald wieder losgehen. Wir haben eine Einladung für den späten Nachmittag. Müssen wir dahin??? – Ja, wir müssen.