Alltag einer ALS-Kranken – 2

Wieder daheim, die Schienen ab, die Bandage wieder drum. Davon gibt es zwei, die Blaue mit Grün und eine Schwarze mit Rot.

Später geht es aufs Trimmrad für gut 10 Minuten.

Es ist ein komisches Laufen, sehr unegal, und der linke Fuß platscht immer kräftig auf. Abends achte ich darauf, dass es nicht zu sehr platscht. Die Dame unter uns soll nicht zu sehr unter mir leiden.

Das Schnippeln für den Salat mache ich gern, wenn es auch eigenartig ist, zu schneiden ohne den linken Daumen. Aber es klappt. Fisch haben wir dazu, z.B. frisches KabelJau-Filet. Wie kommt der Kabeljau an seinen Namen? Nicht dass die Kupferklauer demnächst  auch Kabeljau klauen, lach.

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Durch diesen Beleg bin ich da drauf gekommen 😉

Auf alle Fälle den Kabeljau nur gewaschen und in die Pfanne, kein Gewürz. Wir mögen den puren Geschmack. Dazu den leckeren Salat, das passt bestens zusammen.

Dicke Pillen kann ich nicht schlucken. So hat mir kkk empfohlen, doch Magnesium-Brause-Tabletten zu nehmen, das war eine super Idee, danke dafür.

Die Omega3-Pillen sind auch so riesig. Da beiße ich drauf, halte mir aber dabei die Nase zu. Denn der Geschmack ist eklig. Die Umhüllung spucke ich dann aus. Wenn ich einen Löffel Leinöl nehme, halte ich mir auch die Nase zu, grins. Diese Zeug mag ich einfach nicht.

Aber ich wiederhole mich: Öl ist wichtig für jeden!

Gähnen ist für mich ein Problem. Wenn ich einfach gähne, tun mir beide Halsseiten richtig weh. So versuche ich, den Mund nicht ganz aufzureißen, dann geht es. 

Am frühen Abend werden mir Hände aufgelegt, die meines Mannes. 15 bis 20 Minuten. Dabei kann ich sagenhaft entspannen. Irgendwann geht durch die Hände eine Kraft, die ich mir dann in meine Hände, die Beine wünsche, in meinen ganzen Körper. 

Das Neueste ist ein Rollator.  Den hat mir unsere Hausärztin empfohlen. Boah, die Krankenkassen zahlen nur 74,90. Aber wir haben doch einen anderen genommen.

Wenn ich in die Knie gehe, gibt es garantiert einen heftigen Krampf. Wenn ich zuviel mit der linken Hand mache, bekomme ich in die Hand und sogar in den Unterarm einen Krampf. Bücke ich mich, überstrecke also ein Bein, dann tut das sooo weh, der Krampf ist dann echt heftig. Aber es liegt nicht an Magnesium, das gehört zu der Krankheit ALS. 

Seit zwei Wochen schlucke ich oft glucksend. Ein zu großer Schluck, und ich muss erst mal wieder glucksend nachschlucken. Nachts wache ich auf, da droht ein Husten, aber mit glucksendem Schlucken bleibt er aus. Bis es eben nicht mehr gluckst….

Ein Tag im Leben einer ALS-Kranken – 1

Beim Schlafen trage ich die Schienen natürlich nicht. Muss ich nachts mal aufstehen, geht es in die Schuhe mit Klettverschluss, und ich tappe möglichst leise ins Bad.

Morgens dann geht es auch ohne Hilfsmittel ins Bad. Als erstes am Waschbecken kommt das Öl-Ziehen. Ich habe Bio-Sonnenblumenöl, das schmeckt schön nussig. Erst habe ich 5 Minuten geschafft, inzwischen bin ich bei 12. Es sollten 20 Minuten sein. Aber bis dahin müsste ich zu oft Schlucken, und das ist nicht vorgesehen.

Immerhin habe ich nicht mehr so einen elenden Geschmack im Mund, was auch Mundgeruch mit sich bringt. Der ist auch verschwunden. Wie sich das Ganze noch auswirken könnte, keine Ahnung.

Danach dann Zähneputzen usw.

 Beim Anziehen u.a. Socken an, am linken Fuß kommt eine Bandage um das Fußgelenk. Denn es ist ganz locker, als wären da keine Bänder, die den Fuß halten könnten.

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So ziehe ich die Jeans an, denn damit komme ich besser rein. Der Fuß flutscht nicht weg.

Jeden Morgen ist es fraglich, ob ich die Ohrstecker reinbekomme. Denn der linke Daumen hat ja überhaupt keine Kraft mehr. Inzwischen lege ich das winzige Schloss zwischen den Zeige- und Mittelfinger. Das geht zwar nicht gut, aber ab und zu klappt es. Auch die Kette mit ihrem kleinen Schloss ist ein Problem geworden. Manchmal muss mein Mann sie mir anlegen.

Dann bereite ich das Frühstück vor, hole die Zeitung rauf. Beim Runtergehen halte ich mich an beiden Seiten am Geländer fest. Vor dem Frühstück wird unbedingt Glutathion  eingenommen – mit 200 ml stillem Wasser. 

Große Schlucke tun mir nicht gut, dann muss ich vielmals nachschlucken.

Nach dem Frühstück geht es die Treppe rauf an den PC. Erst einmal Kommentare freischalten, dann ein paar Stunden Buchführung oder Löhne.

Am Nachmittag geht es dann raus. Das ist immer ein Akt, bis ich ausgehbereit bin. Ohne einen langen Schuhanzieher (Schuhlöffel sagt man heute) komme ich nicht mehr in meine Schuhe rein.

IMG_7964Sen 14 10 Schuhlöffel

Da sind ja die Peronäus-Schienen drin. Und ich bekomme meine Zehen ja nicht mehr nach unten gedrückt.

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Bitte nicht wundern über die Hautfalten, ich bücke mich ja runter, lach. Da wird das Bein zusammen gedrückt.  So sehen die neuen Schienen aus. Es geht nur noch mit einer Jeans, die auch ein weiteres Bein hat. Denn gerade unterm Knie bauscht es ganz schön auf. Also die Jeans nun runterziehen.

Den Stock brauche ich nicht mehr. Habe ja nun an jedem Bein Fußheberparese, sprich eine Schiene.  Mein Mann ist mein Begleiter, wie letztens schon beschrieben. Er hält meine Hand, fast immer, oder ich hake mich ein.

Es ist solch ein langsames Gehen, schlimm. Noch vor zwei Jahren konnten wir im Gleichschritt locker 4 km durch den unebenen Wald marschieren, dann in der Stadt in Buer herumgehen, auf einem anderen Weg wieder zurück. Und es hat Freude gemacht. Wir waren beide fit. Also 9 km waren kein Problem.

Meist gehen wir Kuchen essen, im Sommer Eis. Denn ich muss doch über 50 Kg bleiben. Bleibe ich draußen, wenn mein Mann die Post aus dem Postfach holt, muss ich mich irgendwo festhalten, damit ich mich sicherer fühle.

Ab und zu gehe ich auch allein raus. Dann aber noch langsamer, weil ich darauf achte, wo ich den Fuß hinsetze. Ich will bitte nicht stürzen. 

Manchmal klappt es, die Druckknöpfe an der Übergangsjacke auch mit dem linken Daumen zu unterstützen. Aber nach dem Dritten ist Schicht.

So zur Physio-Therapie. Man soll die Schuhe draußen im Flur lassen – vor dem Behandlungszimmer. Dem folge ich nicht. Denn meine Schienen lasse ich nicht draußen und schleiche dann ohne Bandage da rein.

Insgesamt ist das Ganze dort mehr ein Witz. 25 Minuten dauert das Ganze. Ich achte darauf, dass ich mich fix ausziehe, also Schuhe mit Schienen, Jeans. Mehr ist nicht nötig. Denn sie halten diese 25 Minuten total ein. Sollte ich mich langsamer ausziehen, zählt das mit…

Es ist keine Ganzkörper-Massage oder -Behandlung. Nur die Füße und eventuell mal die Waden bekommen eine leichte Behandlung. Sollte ich wieder ein Rezept bekommen, gehe ich wieder zu meinem früheren Physio-Therapeuten. Der geht den ganzen Körper an.