Mein Alltag mit ALS – 5

Ich wasche mir die Hände, da kommt mir von der linken Hand der Mittelfinger entgegen – und stört! Der kann wohl nicht anders, als sich so zu biegen.  Auch beim Einreiben des Gesichtes ist der Mittelfinger leicht gebogen, das kann ich ja im Spiegel sehen. Schöner Mist.

Mit der linken Hand habe ich gar keine Kraft mehr. Kann keine Flasche, kein Glas mehr damit festhalten zum aufdrehen. 

Aber was Positives: Ich kann wieder gähnen ohne meinen Mund nicht ganz aufzumachen. Denn dann taten die Muskeln rechts und links im Hals unheimlich weh. Aber neuerdings kann ich gähnen, wie ich will. Es tut nicht weh. Das sind auch die Redater-Steine, diese Wundersteine. 

In diesen schönen Kästchen nehmen wir sie immer mit zurück zur  Heilpraktikerin.

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Und bei der Meditation bin ich auch wieder ein Stück weiter. Nun ist der Kopf total anders, bis zu den Ohren, bis zum Hals. Und der ganze Bauchraum ist dazu gekommen. Nun dauert es, bis es in die Beine gelangt. Aber immer noch ein herrliches Gefühl.

Heute am Donnerstag bin ich in Bochum, im Bergmannsheil zur ALS-Sprechstunde. Da bin ich gespannt wie ein Flitzebogen.

Es heißt, sie werten auch Infos der Patienten aus, nicht nur der Ärzte. Das wäre was für mich.

Denn ich nehme ja dieses Medikament Riluzol nicht. Das geht bei mir auf die Nieren. Das ist mir zu gefährlich. Es ist wohl das einzige Medikament, das es für diese Krankheit gibt, soweit ich weiß. Jämmerlich…

Na, die Forschung wird hoffentlich voranschreiten. Bochum ist ja auch dem ALS-Netz angeschlossen.

Neue Erkenntnisse – ALS

Dass ich wieder zu Hause bin, ist inzwischen bekannt.

Nun wurde erst einmal klar, dass sie im Juli festgestellt hatten, dass das 2. Motoneuron fehlt. Das wäre nicht so schlimm gewesen.

Doch jetzt haben sie z.B. die Schall-Untersuchung wieder durchgeführt. Das ist echt unangenehm, vor allem, wenn der Schall von der Seite durch den Kopf gesendet wird. Danach hatte ich tatsächlich Kopfschmerzen, nicht stark, aber sie waren da. 

Zum Glück haben sie die Entnahme des Nervenwassers unterlassen. Das hatten sie im Juli gesagt, dass es dann im Oktober geplant sei.

 Und nun steht fest, auch das erste Motoneuron fehlt:

Ergebnis: ALS

„Im günstigen Fall haben Sie noch 6 Jahre zu leben“ sagte die Ärztin.

Seit Sommer 2013 trage ich für das linke Bein eine Schiene wegen Fußheberparese. Nun kam im Sommer  2014 noch eine für das rechte Bein dazu. Es sind jetzt bessere als es die Erste war, Titan. (Die Erste war aus Kunststoff.) Nur damit stehen und fotografieren geht fast gar nicht, also das Gewicht verlagern.

ABER – ich nehme seit 2 Wochen Glutathion, das eigentlich im Körper zu finden ist. Bei mir aber wohl fast nicht mehr nachweisbar sein könnte. Im Krankenhaus messen sie das nicht.

Meine Sprache  war schon so verwaschen, so undeutlich, dass es keine Freude mehr machte. Ich musste mich richtig anstrengen, dass das, was ich sagen wollte, auch verstanden werden konnte. Mit dem Schlucken ging es sehr schlecht. Wenn was nicht fruchtig oder eben fast flüssig war, brauchte ich zu jedem Bissen einen Schluck, damit es rutschte.

3 Tage habe ich Glutathion genommen, da wurde das Sprechen besser. Das Schlucken auch.

Meine linke Hand ist auch kraftlos, der Daumen ganz besonders.

Einen Reißverschluss zuziehen? Da muss ich Zeige- und Mittelfinger nehmen, um so festhalten zu können, dass ich mit der rechten Hand ziehen kann. Beim Einräumen von Geschirr nahm ich mal mit links eine Untertasse, um die Dessert-Teller da drunter stellen zu können. Die Untertasse hielt mein Daumen nicht, so wanderte die Untertasse aus dem Schrank über die Abzugshaube auf den Herd. Klirr!

Zum Glück ist nur eine „Ecke“ rausgehauen worden. 

Aber ich habe erst einmal geheult, weil mir bewußt wurde, so geht es nicht mehr. Immer schön mit beiden Händen oder der Rechten die Untertassen richtig rausnehmen, unten abstellen. Die Dessert-Teller rein- oder rausnehmen und die Untertassen wieder drauf.

Was soll ich sagen? Nach 2 Wochen kann sogar der linke Daumen wieder ein wenig zugreifen. Noch nicht wie früher, aber es ist ein Erfolg! Ich freu mich so.

Die Stations-Ärztin gab mir eine Pille mit, die wir inzwischen auch per Rezept für 10 Euro in der Apotheke holten: Riluzol

Nach 2 Tabletten, gestern abend eine, heute morgen eine, habe ich einen Fletscher unter dem Auge. Also die 10 Euro in den Sand gesetzt.

Ich bleibe bei G L U T A T H I O N.

Da setze ich nun meine Hoffnungen drauf.

Außerdem nehme ich täglich Omega 3 (Fischöl) Vitamin B, Magnesium und Q12

Das Essen haben wir auch geändert, frische Salate, viel Fisch, dann brauche ich nur eine Kapsel Omega… sonst 2.

Weil ich die große Omega3-Kapsel nicht schlucken kann, zerbeiße ich sie, aber mit zugehaltener Nase. Ich kaue so lange drauf, bis sie leer ist. Dann spucke ich die Hülle aus.

Übrigens Omega3 ist wichtig für alle, die älter sind und/oder Nervenkrankheiten haben. 

Bewegen ist auch wichtig. So fahre ich am liebsten täglich mit dem Trimmrad für aber nur 10 Minuten, weil mein Steißbein sonst wehtut. Man gönnt sich ja sonst nix.

Spazieren gehen gilt auch als Bewegung.