Mein Alltag mit ALS – 7

Nun war ich endlich bei einer anderen Ärztin – in Münster, nicht mehr hier um die Ecke.

Sie will sich bemühen, mit der Krankenkasse zu vereinbaren, dass ich, wie vom Bergmannsheil vorgeschlagen:

2 mal die Woche für je 40 Minuten Physio-Therapie bekomme. Bin gespannt, ob das klappt. Bis jetzt bezahlen wir selbst die zweite halbe Stunde. Denn nur 25 Minuten, die bringen einfach nichts.

Dann war ich in Ascheberg bei dem Verein: ALS – was nun?

Nur Männer als Kranke, eine Frau, die nach dem ALS-Tod ihres Mannes nicht aufgeben wollte und diesen Verein gegründet hat. Noch eine Dame, deren Mann auch an ALS gestorben ist.

Mein Mann verzog sich in die Innenstadt und hat sich ein Eis gegönnt. Er kam nach über einer Stunde wieder. Nur ich konnte nicht mehr sitzen. So sind wir nach zwei Stunden gegangen.

Beim nächsten Mal soll eine Ärztin vom MHH kommen, was der lieben Bärbel bekannt ist. Ok, dann bin ich wieder dabei, wenn nichts dazwischen kommt.

Mein Gehen ist so langsam geworden, dass es meinem Mann keinen Spaß mehr macht, mich zu begleiten. Er denkt an einen Rollstuhl für mich.

Hier sind wir an der Kilianskirche in Nierstein, das Bild hat meine Tochter aufgenommen.

IMG_9255Nierstein 5+6April 15

Wie zu sehen ist, sitze ich auf meinem Rollator.

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71 Kommentare (+deinen hinzufügen?)

  1. Elke
    Apr 11, 2015 @ 05:59:23

    Liebe Bärbel, ich kann Dir gar nicht sagen, wie sehr ich bewundere, wie Du Dein Leben mit ALS bewerkstelligt. Chapeau! Und wieviel Du noch unternimmst, Dir Dinge und andere, neue Orte anschaust, immer noch Zeit und Lust für ein Foto aufbringt. Einfach toll machst Du das. Jetzt wünsche ich Dir von Herzen, dass die “neue“ Ärztin das hin bekommt, was sie auf dem Plan hat. Das hast Du 150%-ig verdient, und ich drücke Dir die Daumen, dass es klappt. Und bitte, behalte Deine positive Einstellung. Nur so kann es weiter gehen. Ich sende Dir ganz liebe Wochenendgrüße – Elke

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 11:39:38

      Ich danke dir, liebe Elke, das tut sooo gut.
      Ja, es wäre genial, könnte das bei der KK akzeptiert werden.
      Noch versuche ich es zu Fuß, das braucht halt seine Zeit, lach.
      Wer langsam geht kommt auch zum Ziel, gibt es einen Spruch, kicher.
      deine Bärbel

      Antwort

      • Elke
        Apr 11, 2015 @ 11:58:45

        Das stimmt, und wie man sieht, weißt Du genau, was Dein Ziel ist😉. Und wie lange Du dahin brauchst, spielt keine Geige! Weiter so! Ich verrate Dir was: Du bist für mich ein großes Vorbild! LG Elke

        Antwort

        • minibares
          Apr 11, 2015 @ 16:01:23

          Oh, als Vorbild, das ist mir eine große, große Ehre ❤
          Ich will ja, dass andere mit dieser blöden Krankheit auch hier lesen und ein paar Ideen übernehmen können.
          deine Bärbel

          Antwort

  2. Blinde Simulantin
    Apr 11, 2015 @ 08:09:36

    Ich kann mich Elkes Worten nur anschliessen ! Ich drücke dir auch ganz fest die Daumen , das das mit der Physio klappt . Und das mit dem Rollstuhl…..wenn du das auch möchtest und dich dabei besser fühlst …dann macht ihr halt weiterhin diese schönes Ausflüge aber eben nur mit Rollstuhl. Oder ist es für dich eine unangenehme Überwindung den Rollstuhl zu benutzen ? ( Ich kenn diese Überwindung von anderen Hilfsmitteln ) Ganz liebe Grüsse sendet Anja

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 12:01:41

      Liebe Anja, wir hatten ja im September einen Rollstuhl für den Flug nach England geliehen, das ist für mich keine besondere Überwindung.
      Denn durch Flughäfen laufen, da wären wir viel später am Gate angekommen, da sind die Wege sooo lang.
      Ich hoffe so sehr, dass das mit der Physio klappt. Die neue Ärztin ist viel hilfsbereiter als die hier um die Ecke.
      Die erste Ortho-Schiene, bis ich da JA gesagt habe, das hatte gedauert. Da wollte ich einfach nichts von wissen.
      Nun weiß ich, die Dinger helfen mir und da ist alle Scheu verscheucht worden.
      So hatte ich im Englandurlaub auch einen Stock, der mir half, da hatte ich nur eine Schiene – am linken Bein.
      Ganz liebe Grüße deine Bärbel

      Antwort

  3. katerchen
    Apr 11, 2015 @ 08:10:15

    Bärbel ich hoffe es klappt..
    einen LG vom katerchen der dich für deinen MUT bewundert,denn einfach ist DEIN /Euer Leben nicht mit so einer Krankheit.

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 12:03:55

      Liebe katerchen, ich danke dir, soviel Zuspruch MUSS einfach helfen.
      Stimmt, der Alltag ist nicht leicht.
      Aber immerhin kann ich noch kochen – mit Tiefkühlsachen, nur Fleisch ist normal frisch…Eben das Schnippeln fällt für mich weg, das ist echt ein Gewinn.
      Wo mein Mann mir überall hilft, das ist grandios.
      deine Bärbel

      Antwort

  4. nurbanales
    Apr 11, 2015 @ 08:52:01

    Schön dich mal wieder zu sehen liebe Bärbel. Ich bewundere dich wirklich.
    Wenn du auch den Rollstuhl magst, dann nimm ihn. So kommst du immer wieder raus und kannst mit deinem Mann auch weitere Wege zurücklegen.
    Sei lieb umarmt
    Gabi

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 12:12:37

      Noch möchte ich laufen, liebe Gabi. Bewegung ist mir wichtig.
      Rollstuhl hatte ich ja schon einmal probiert. Ich hoffe, das können wir noch ein wenig hinausschieben.
      Ich umarme dich auch ❤
      deine Bärbel

      Antwort

  5. Anna-Lena
    Apr 11, 2015 @ 09:49:39

    Ich wünsche dir alle Hilfe und Unterstützung, die möglich ist.
    Liebe Grüße
    Anna-Lena

    Antwort

  6. gsharald
    Apr 11, 2015 @ 11:09:52

    Liebe Bärbel,

    ich finde es toll was ihr beide, trotz der Behinderung durch die Krankheit, so unternehmt. Wenn es halt mit Laufen nicht mehr geht solltest Du Dir einen Rollstuhl beschaffen. Lieber im, vielleicht ungeliebten Rollstuhl raus, als gar nicht mehr. Der Zweck heiligt die Mittel und der Stolz muss hintenanstehen.

    Liebe Grüße. alles Gute und ein schönes Wochenende
    Harald

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 12:21:19

      Lieber Harald, ich danke dir.
      Stolz ist es nicht, der mich noch vom Rollstuhl abhält, zumal ich ja schon einen probiert hatte im Urlaub im September. Aber solange möglich ist, möchte ich gehen….
      Herzlichen Dank auch liebe Grüße an dich.
      Bärbel

      Antwort

  7. ute42
    Apr 11, 2015 @ 11:11:05

    Auch ich halte natürlich ganz fest die Daumen, dass es mit der Physio klappt. Bärbel ich bewundere dich ob deiner positiven Einstellung sehr.

    Antwort

  8. Sara
    Apr 11, 2015 @ 11:13:42

    Liebe Bärbel,
    das ist wirklich ein Hohn, was da heute so läuft! Ich kenne das von meiner Mutti. Was sollen 25 Minuten schon bringen??? Und an anderen Stellen wird das Geld zum Fenster hinausgeworfen!
    Ich wünsche Dir von Herzen, daß es klappt mit den 40 Minuten!

    viele liebe Grüße, alles Gute und ein schönes Wochenende
    Sara

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 12:32:22

      Liebe Sara, das ist wahr, andererseits werden Dinge genehmigt, die nicht notwendig sind, aber sauteuer.
      Genau, 25 Minuten, das ist doch nichts. Einmal habe ich das über 10 Wochen ausprobiert, da hatte ich jedes Mal eine andere, die mit behandelte, und keine hatte ein Konzept.
      Nun habe ich einen gefunden, da habe ich immer die Selbe, es sei denn, sie hat Urlaub. Aber auch die anderen haben Erfahrungen mit ALS-Patienten.
      Das ist doch wichtig.
      Herzlichen Dank, deine Bärbel

      Antwort

  9. einfachtilda
    Apr 11, 2015 @ 12:50:46

    Dann will ich auch hoffen, dass es mit der Physio klappt, da muß man schon nachhaken. Selber hatte ich vor kurzem KGG und mußte für das Rezept (6x) noch über 25 Euro dazuzahlen.
    Wenn du einen Rollstuhl hättest, dann kann dein Mann ja aktiv werden und du brauchst mit Bewegung nicht zu kurz kommen, immer mal wieder raus aus dem Rollstuhl, dann sollte es klappen.
    Wie immer du dich entscheidest, es sei nur zu deinem Besten.

    GLG Mathilda ❤

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 16:04:07

      Liebe Mathilda,
      bei der Logopädie muss ich 15 % dazu zahlen, zu den normalen Kosten.
      Aber Physio, je eine halbe Stunde, das kommt um die 500 Euro bei 10 Anwendungen.
      Erst einmal will ich den Rollator so gut wie möglich nutzen. Der hat mir schon viele Stürze erspart.
      deine Bärbel

      Antwort

  10. kowkla123
    Apr 11, 2015 @ 13:28:40

    ich bewundere dich und wünsche dir alle Kraft die du brauchst, mache es gut, Klaus

    Antwort

  11. Gedankenkruemel
    Apr 11, 2015 @ 14:54:22

    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es klappt liebste Bärbel.
    das es mit der Physio klappt.!!
    Ich bewundere Deine positive Einstellung, denn nur so kann es gehen.
    Ich kann dich verstehen das du wenn möglich anstatt Rollstuhl noch
    laufen möchtest so gut es geht.
    Ganz viel Kraft wünsch ich dir weiterhin (((( ♥ )))))
    deine Elke

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 16:48:04

      Meine liebste Elke, ich danke dir von Herzen, eigentlich muss es klappen, bei so viel Zuspruch.
      Genau, denn die Schienen sind ja auch zu was Nutze.
      Und der Rollator war auch nicht gerade preiswert, er gefällt mir richtig gut.
      Solange es noch zu laufen geht, will ich es auch tun.
      deine Bärbel

      Antwort

  12. Renate
    Apr 11, 2015 @ 15:08:35

    Liebe Bärbel,
    wie ich Dir bewundere!!!!!! ❤
    Was Du noch so alles unternimmst mit Deiner ALS-Erkrankung!!
    Da könnte sich so mancher gesunde Mensch eine dicke Scheibe
    davon abschneiden!
    Du willst noch gehen! Das kann ich gut verstehen!
    Wenn es noch eine Weile so funktioniert, dann tu es auch.
    Wenn der Rollstuhl mal wirklich erforderlich ist, dann nimm'
    ihn einfach an! Dann darf Dein Mann dich schieben!
    Vielleicht kannst noch ein wenig damit warten!
    Ich wünsche es Dir!

    Ich wünsche dir weiterhin viel Mut und Kraft und behalte
    Dein positives Denken – trotz allem!!!! ❤

    Deine * Renate *

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 16:52:02

      Meine liebe Renate, ich danke dir, das tut ja so gut ❤
      Genau, so lange es geht, werde ich gehen, habe ja die Schienen, auch wenn es langsam ist.
      Aber was solls, mich treibt ja niemand, nur bei Regen ist das so eine Sache.
      Rollstuhl kommt noch früh genug dran.
      deine Bärbel

      Antwort

  13. Arti
    Apr 11, 2015 @ 16:05:24

    Ich wünsche dir von Herzen, dass die Krankenkasse eine längere Therapiezeit bezahlt und du wirst den zeitpunkt schon selber herausfinden, wann du zum Rollstuhl wechseln solltest. Möge dir Gott dir immer genau die Kraft schenken, die du gerade brauchst.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünscht
    Arti

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 16:54:18

      Liebe Arti, ich danke dir so sehr.
      Täglich bitte ich ihn, meine Motoneuronen wieder zu aktivieren, denn nur ER kann das.
      Das wäre ein Wunder, für das ich es in die ganze Welt hinaus schreien würde.
      Ganz liebe Grüße an dich
      Bärbel

      Antwort

  14. Geli
    Apr 11, 2015 @ 17:39:27

    …liebe Bärbel, immer lese ich mit, immer denke ich zu antworten und meist weiss ich nicht wie und was…
    alles was es gibt, was es für dich geben könnte damit es gut geht, oder besser wird sollst du haben, denn deine Kraft und deine Einstellung zu allem ist sehr bewundernswert…
    wir hatten einen solchen Fall in der Familie, da klang das alles so anders—hier jetzt bei dir habe ich nur Bewunderung für dich und alle meine guten Wünsche sende ich dir…UND—HELFEN SOLL ES!!!!
    lG deine Geli

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 17:54:52

      Meine liebe Geli,
      herzlichen Dank, ja das wünsche ich mir natürlich auch.
      Oh, ihr hattet auch einen ALS-Fall? Jeder Fall verläuft anders, wie ich mitbekommen habe. Jemand kann von Anfang an nicht Sprechen, sonst aber alles.
      Die normale Medizin hilft mir ja nicht, vertrage ich nicht.
      Nun nehme ich seit heute wieder Glutathion dreimal am Tag. Vielleicht hilft mir das.
      Ja, die Physio, das sollte doch möglich sein.
      Mögen deine guten Gedanken mir helfen. Sie tun es auf alle Fälle
      deine Bärbel

      Antwort

  15. monisertel
    Apr 11, 2015 @ 18:36:40

    Liebe Bärbel,
    ich bewundere Deine Kraft und vor allem Deinen Lebensmut und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass wenigstens dieses Gezeter und Streiten mit Krankenkassen etc. ein Ende hat.
    In Gedanken bin ich bei Dir und drücke extra für Dich beide Daumen! ♥♥♥
    Ein angenehmes Wochenende und liebe Grüße
    moni

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 18:44:37

      Liebe Moni, bis jetzt hatten wir noch nicht versucht, was von der KK zu bekommen.
      Sondern immer brav dazugezahlt.
      Es wäre natürlich eine Erleichterung, würde die Krankenkasse mitspielen.
      Herzlichen Dank, Daumen drücken kann ich brauchen.
      Das Wochenende ist im Moment so grau, dass ich schon Licht anmachen muss.
      deine Bärbel

      Antwort

  16. beastmodebrina
    Apr 11, 2015 @ 19:08:06

    Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Krankenkasse alle Behandlungen übernimmt und dass sie dir auch helfen.

    Liebe Grüße
    Sabrina

    Antwort

  17. Silberdistel
    Apr 11, 2015 @ 20:02:51

    Ich drücke ganz doll die Daumen, dass die Ärztin das hinbekommt mit der KK, liebe Bärbel. Es wurde hier ja schon mehrmals gesagt, dass es bewundernswert ist, mit welcher Energie Du gegen diese Krankheit kämpfst. Auch ich bewundere Dich da immer wieder aufs Neue. Aber ich glaube, anders geht es wohl auch gar nicht. Man darf sich nicht unterkriegen lassen und Du machst es genau richtig. Ich finde Deinen Kampfgeist fantastisch. Der sollte wirklich belohnt werden und wenn es durch solche für Dich sehr hilfreichen Dinge wie Massagen sind.
    Liebe Grüße an Dich, liebe Bärbel, und hab einen schönen Abend wünscht die Silberdistel

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 21:48:30

      Liebe Silberdistel,
      lieben Dank, sie will anrufen, wenn sie es weiß.
      Genau, Kopf hängen lassen gilt nicht.
      Inzwischen nehme ich von den Glutathion wieder 3 täglich, hatte ne Zeitlang auf 2 runtergesetzt. Leider gibt es das in Deutschland nicht intravenös.
      Die Massagen und Übungen tun mir echt gut, wäre schon toll, müssten wir nicht mehr so viel bezahlen.
      Danke, der Abend ist gemütlich.
      deine Bärbel

      Antwort

  18. elisabetta
    Apr 11, 2015 @ 20:48:42

    Liebe Bärbel!
    Dass ich Dich grenzenlos bewundere ist ein Faktum, das ich immer nur wiederholen kann.
    Dass ich sehr daran zweifle, träfe mich diese Krankheit, genauso optimistisch und unternehmungslustig zu sein, wie du, kann ich auch schon sagen.
    Du bist ein wahrhaft gutes Beispiel für all jene, die diese Krankheit haben, aber auch für „uns“ gesunde, die über viele kleine Weh-Weh-chen jammern, ohne wirklich „leiden“ zu müssen.
    Ich wünsche Dir so sehr, dass all die Bemühungen und Versuche, diese Krankheit abzumildern und zu stoppen, von Erfolg gekrönt sind und vor allem, dass die finanzielle Belastung in Grenzen bleibt. Als ob es nicht schon reicht, krank zu sein, muss man auch noch die Sorge um das Geld in Kauf nehmen.
    Alles, alles Gute und ganz herzliche Grüße von
    Elisabetta

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 22:00:18

      Liebe Elisabetta, ich danke dir, das baut richtig auf.
      Leider habe ich bei diesem Verein erfahren, dass es in Schüben weitergeht.
      Schmerzen habe ich selten, meist Krämpfe beim Bücken oder wenn ich die Hände anders bewege.
      Nur die Einschränkungen, die machen das Leben arg langsam. Nicht mehr richtig zupacken können, nichts mehr im Bücken auffegen können…
      Ja, stoppen wäre ideal.
      Mit dem Rest könnte ich leben. Eben, wir sind nun Rentner, da ist das Geld nicht mehr so flüssig.
      Hoffentlich ruft sich bald an, die Ärztin, und bringt mir eine frohe Botschaft.
      deine Bärbel

      Antwort

  19. Agnes
    Apr 11, 2015 @ 21:22:07

    Ich wußte zwar dass Du einen Rollator hast (brauchst) aber nicht was der Grund dafür ist.
    Das ist ja arg mit Dir, da kann ich Dir nur wünschen, dass es Hilfe und Linderungen für Dich gibt, eine Heilung gibt es ja (meines Wissens) nicht.
    Ich glaube ALS ist noch ärger für den Patienten als MS und das ist schon eine schlimme Sache.
    Alles Gute und viel Grüße aus der Nachbarschaft
    Agnes

    Antwort

    • minibares
      Apr 11, 2015 @ 22:05:50

      Liebe Agnes, genau, ALS ist nicht heilbar. Die Muskeln werden nach und nach lahmgelegt. Deshalb soll ich auch ins Schlaflabor, da soll die Lungenkapazität gemessen werden.
      Denn im Bergmannsheil war es mal gerade 101 %.
      Genau, MS-Patienten können länger mit ihrer Krankheit leben.
      Mir wurden vom Herz-Jesu-Krankenhaus noch 4 Jahre gegeben, das war im Oktober.
      Herzlichen Dank, und liebe Grüße zurück in die Nachbarschaft 😉
      deine Bärbel

      Antwort

  20. Agnes
    Apr 12, 2015 @ 11:59:03

    Das ist ja eine niederschmetternde Auskunft, nur noch 4 Jahre.
    Bist Du denn wenigstens einigermaßen schmerzfrei, oder hast Du auch tagtäglich mit Schmerzen zu kämpfen?
    Tut mir sehr leid für Dich, mit so einer Auskunft leben zu müssen.
    Liebe Grüße
    Agnes

    Antwort

    • minibares
      Apr 12, 2015 @ 12:43:56

      Liebe Agnes, die 4 Jahre kann ich glauben, tu es aber nicht.
      Normal habe ich keine Schmerzen, nur beim Bücken gibt es Krämpfe in den Oberschenkeln. Oder wenn ich meine Hände mal anders bewege, dann krampft es in den Unterarmen; aber das tut nicht so sehr weh.
      Ist nur erschreckend.
      deine Bärbel

      Antwort

  21. Lutz
    Apr 12, 2015 @ 12:59:56

    Große Hochachtung wie du mit deiner Krankheit umgehst. Du hast die richtige Einstellung. Ich wünsche dir auch weiterhin viel Kraft im Umgang mit deiner Krankheit. L.G.

    Antwort

    • minibares
      Apr 12, 2015 @ 13:53:48

      Lieber Ludger, es bleibt mir auch nichts anderes übrig.
      Denn Trübsal blasen, das wäre fatal.
      Herzlichen Dank, solche guten Wünsche tun mir richtig gut.
      deine Bärbel

      Antwort

  22. Beate NR
    Apr 12, 2015 @ 17:34:06

    Liebe Bärbel, hab sehr an Dich gedacht, als ich dieses Wochenende auf der Münsteraner Autobahn in Deiner Gegend vorbeifuhr, und hab ganz viel Gesundheitswolken in Deine Richtung gewünscht!
    Was für einen Rollstuhl plant ihr? Einen, den Dein Mann schiebt? Oder einen , den Du selber mit kleinen Hebeln bewegen und steuern kannst? So einen hab ich auf Mallorca gesehen, den konnte man im Hotel bestellen, eine sehr behinderte Frau fuhr ihn. Wir mieteten für meine Mutter ein E-mobil, wie sie es von zuhause kannte. Aber das ist vielleicht perspektivisch zu schwierig zu handhaben. Irgendwie denk ich, muss es doch noch viel mehr Unterstützungsmittel für Dich, geben!
    Sehr herzliche Grüße von Beate

    Antwort

    • minibares
      Apr 12, 2015 @ 19:14:10

      Liebe Beate, die A43? Hätte ich das geahnt, wären wir zum Rastplatz Karthaus oder Rödder gekommen. Aaah, die Wolken waren von dir, wie schön, eine tolle Idee.
      Noch planen wir keinen Rollstuhl. Noch mag ich gehen.
      Aber ich sah bei dem Treffen einen, der mit so einen kleinen Pinn gelenkt wird.
      Genial.
      Ganz liebe Grüße deine Bärbel

      Antwort

  23. Träumerle Kerstin
    Apr 12, 2015 @ 19:43:01

    Ach je, Du musst immer noch um so vieles kämpfen bei der Krankenkasse. Aber so lange Du noch selbst laufen willst, so tu das! Ist besser, die Muskeln zu gebrauchen, als alles einschlafen zu lassen. Der Rollator ist Dir Stütze, Du kannst ausruhen. Der Rollstuhl kann immer noch kommen, wenn es gar nicht mehr geht.
    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und eine große Stütze durch Deinen Mann.
    Liebe Grüße von Kerstin.

    Antwort

    • minibares
      Apr 12, 2015 @ 19:47:56

      Zum Glück tut es die Ärztin, bin gespannt, ob sie bald anruft.
      Genau, noch kann ich gehen, dann tu ich das auch. Der Rollator hat mich schon vor unzähligen Stürzen bewahrt.
      Wenn das Gehen nicht mehr geht, dann ist immer noch Zeit, einen Rollstuhl zu suchen.
      Ganz lieben Dank, liebe Kerstin, Kraft kann ich brauchen, und mein Mann ist ja immer da, das ist wunderbar.
      deine Bärbel

      Antwort

  24. freiedenkerin
    Apr 12, 2015 @ 20:50:59

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen, liebe Bärbel, dass die Krankenkasse in Zukunft all deine Behandlungen bezahlen wird. Und dich drücke ich virtuell jetzt mal ganz doll. ♥

    Antwort

    • minibares
      Apr 12, 2015 @ 20:57:35

      Liebe Margot, das wäre genial, würden sie alle Kosten tragen.
      Aber bis dahin ist es noch ein weiter Weg.
      ich danke dir von Herzen ❤
      Das tut so gut.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  25. Emily
    Apr 12, 2015 @ 21:01:22

    Liebe Bärbel,
    ich wünsche dir, dass die Krankenkasse dich unterstützen mag. Es gibt so viele Möglichkeiten und doch sind wir oft so beschränkt. Sind darauf angewiesen selbst vieles herauszufinden, das kann so mürbe machen. Du bist tapfer und gehst wirklich toll um mit dieser Krankheit ♥
    Alles Liebe, Emily

    Antwort

    • minibares
      Apr 12, 2015 @ 21:06:01

      Liebe Emily, ich bin so gespannt, wann die Ärztin anrufen wird. Aber eine Ärztin kann besser vortragen, was Sache ist, darauf hoffe ich.
      Was bleibt mir anderes übrig?
      Kopf in den Sand stecken gilt nicht, lach.
      deine Bärbel

      Antwort

  26. suebilderblog
    Apr 13, 2015 @ 00:04:16

    Liebe Bärbel,
    in den Kommentaren ist ja schon alles gesagt. Ich hoffe und bete für Dich, dass Du weiterhin selbst laufen kannst und wenn Ihr mal eine größere Strecke vor Euch habt, dann nimmst Du eben den Rollstuhl, so ist auch Dein Mann zufrieden.
    Ich wünsche Dir viel Kraft und gib nie die Hoffnung auf, denn die kann Berge versetzen.
    Ganz, ganz liebe Grüße
    Susanne

    Antwort

    • minibares
      Apr 13, 2015 @ 11:59:25

      Liebe Susanne, ganz herzlichen Dank, das hoffe ich auch, dass ich noch lange laufen kann. Ja beten kann Berge versetzen, ich bete immer darum, dass er meine beiden Motoneuronen wieder aktiviert. Nur ER kann das.
      Weite Wege legen wir mit dem Auto zurück, lach.
      Aber gestern waren wir auch lange spazieren, zweimal auf einer Bank Pause gemacht, das war sooo schön.
      Noch gebe ich die Hoffnung nicht auf, ganz bestimmt nicht.
      deine Bärbel

      Antwort

  27. Beate Neufeld
    Apr 13, 2015 @ 10:14:12

    Liebe Bärbel,

    Gott bewahre Dir deine positive und mutige Einstellung und gebe Dir immer die Kraft die Du brauchst. Ich schicke Dir all meine heilsamen Gedanken.
    Ich kann nicht verstehen, warum immer wieder solche Lebenszeitprognosen an Patienten weiter gegeben werden.
    Ich wünsche Dir, dass du immer die Kraft hast, nicht daran zu glauben!!!
    Schon mehr als einmal habe ich davon erfahren, dass Menschen viiiiiiiiel länger gelebt haben, als der Arzt es vorhergesagt hat. Und auch viele haben Heilung erfahren, obwohl es hieß, dass es keine Heilung gibt.
    Ich glaube das Schwierigste aber auch Gleichzeitig das Heilsamste ist es, hoffnungsvoll und vertrauensvoll loszulassen und alles in Gottes Hände zu legen.
    Das und noch viel mehr wünscht Dir:
    Beate, die im Gebet mit Dir verbunden ist.

    Antwort

    • minibares
      Apr 13, 2015 @ 12:03:59

      Liebe Beate, an diese 4 Jahre glaube ich auch nicht, echt nicht. Das fiel mir halt mal wieder ein, lach.
      ich muss natürlich so aktiv wie möglich bleiben… Und Glutathion nehme ich jetzt wieder 3 x am Tag. Darauf baue ich und auf diese Redater-Steine.
      Auf Gott vertraue ich, du weißt, ich bin gläubig, das ist mein Alltag, sozusagen.
      Beten ist eigentlich immer gut, danke auch für dein Gebet ❤
      deine dankbare Bärbel

      Antwort

  28. winnieswelt
    Apr 14, 2015 @ 00:45:49

    Liebe Bärbel,
    danke, dass du stets die Kraft und den Mut hast uns von deinem Gesundheitszustand in Kenntnis zu setzen, …
    Viel Kraft weiterhin!!!

    Antwort

  29. buchstabenwiese
    Apr 14, 2015 @ 18:02:07

    Das ist nicht einfach für euch beide, liebe Bärbel. ❤
    Ich bewundere, wie du damit umgehst. Du bist trotz aller Widrigkeiten immer so fröhlich und lässt dich nicht unterkriegen. Ein Vorbild für andere. Mach weiter so.

    Ich drücke ganz fest die Daumen für die verlängerte Physio. 25 Minuten ist wirklich sehr kurz.

    Alles Liebe für dich,
    Martina

    Antwort

    • minibares
      Apr 14, 2015 @ 19:28:23

      Liebe Martina, da hast du Recht, einfach ist es nicht.
      Immerhin kann ich noch kochen – mit Tiefkühlgemüse, herrlich. Kein Schnibbeln, keinen Abfall….
      Wir packen ja immer eine halbe Stunde drauf, die wir auch selbst bezahlen – bisher.
      Es wäre gut, würde das mal entfallen.
      Lieben Dank, mit dem vielen Daumendrücken müsste es klappen.
      deine Bärbel

      Antwort

  30. wholelottarosie
    Apr 16, 2015 @ 21:09:37

    Liebe Bärbel, es ist toll, dass du noch so viele schöne Dinge unternimmst und dich nicht unterkriegen lässt. Ja, es ist gut, dass du noch so viel wie möglich selber machst. So ab und zu kannst du es ja auch mal mit dem Rollstuhl versuchen. Ganz bestimmt begleitet dich dein Mann dabei gern und ihr könnt euch auch mal etwas längere Strecken vornehmen.
    Alles Liebe für dich von deiner Rosie

    Antwort

    • minibares
      Apr 16, 2015 @ 21:15:52

      Liebe Rosie, noch kann ich kochen und ein wenig laufen, langsam aber immerhin…

      Für Reisen werden wir uns wieder einen Rollstuhl leihen. Genau wie im letzten Jahr, das war sehr hilfreich.
      Nur das Schieben geht ganz schön an bzw. in den Oberkörper, weil die Griffe meist zu tief sind. Es gibt wohl Erhöhungen, aber ob es die bei Geliehenen gibt, müssen wir erst erfragen.
      Herzlichen Dank, du Liebe ❤
      deine Bärbel

      Antwort

  31. kalle
    Apr 19, 2015 @ 16:35:42

    Liebe Bärbel,

    da ich selbst im Rolli sitze, kann ich dir nur empfehlen einen zu beantragen. So unternehmungslustig wie ihr noch seid, wäre es eine wunderbare Erleichterung für euch beide. Aber achte gleich auf ein weiches Kissen darunter, damit dir das Sitzen darin auch nicht schadet – ausserdem spürt man dann nicht jeden Stein! Sei lieb gedrückt und weiter so, schönen Sonntag kalle

    Antwort

    • minibares
      Apr 19, 2015 @ 17:45:49

      ja, lieber Kalle, vorhin haben wir wieder jemand gesehen, mit so einem leichten Pinn zum Lenken des Rollis.
      Sowas möchten wir, vielleicht schaun wir mal da, wo wir den Rollator her haben.
      Vielleicht für den nächsten Urlaub erst einmal. Aber normal müsste die KK den ja bezahlen.
      Ich danke dir von Herzen, mein lieber Kalle
      deine Bärbel

      Antwort

  32. keinbisschenleise
    Apr 25, 2015 @ 19:39:35

    Liebe Bärbel,
    jetzt bin ich beim Stöbern auf diesen Eintrag gestoßen und möchte dir zu allererst einmal ganz viel Glück wünschen, dass alles Klappt, sowohl mit der Physio, als auch evtl.mit einem Rollstuhl.
    Ich habe meinen Papa viele Jahre gepflegt und im Rollstuhl herum gefahren und weiß, wie er erleichtert war, nicht mehr so viel zu laufen. Es fiel ihm nämlich immer schwerer und da wenn man so einen modernen hat, ist das gar kein Problem.

    Alles Gute meine Liebe,
    die Däumchen sind gedrückt…

    herzlichst deine Uschi ❤

    Antwort

    • minibares
      Apr 25, 2015 @ 19:57:07

      Liebe Uschi, das Rezept für die Physio ist inzwischen angekommen, immerhin 2 x pro Woche. Noch kann ich gehen, und das will ich auch. Es ist zwar sehr langsam, aber es geht noch.
      So habe ich wenigstens noch Bewegung. Die ist ja wichtig.
      Wenn es soweit ist für den Rollstuhl, kümmern wir uns drum, auf alle Fälle.
      deine Bärbel

      Antwort

      • keinbisschenleise
        Apr 25, 2015 @ 20:06:59

        Das klingt ja super Bärbel und ich freue mich für dich.
        Mit der Bewegung hast du natürlich völlig recht und tue das, solange du kannst.
        Mir hat man auch vor 5 Jahren gesagt, ich würde eine neue Hüfte brauchen und mein Hausarzt sagte dazu, erst, wenn du es entweder vor Schmerzen nicht mehr aus hältst, oder dich nicht mehr bewegst. Du bist so viel unterwegs, meinte er, und das ist das Beste.
        Gute Nacht Liebes, ich schalt jetzt ab hier und schau noch bissel fern 😉

        Antwort

        • minibares
          Apr 25, 2015 @ 20:45:16

          Hach, da sind wir uns ja einig, lach.
          Gerade habe ich wieder 10 Minuten Trimmrad gefahren.
          Da muss mein Mann mir immer den linken Fuß in die Schlaufe hieven.
          Solche Prognosen brauchen wir nicht, nicht wahr?
          Wir leben und das ist wichtig.
          Gute Nacht du Liebe, schlaf gut
          deine Bärbel
          Fernsehen tu ich oft nebenher, lach.

          Antwort

  33. Agnes
    Apr 29, 2015 @ 13:22:56

    Liebe Bärbel,
    kennst Du den Film „DAS GLÜCK AN MEINER SEITE“?
    Der läuft zur Zeit in Münster und handelt von einer Konzertpianistin die an ALS erkrankt ist. Vielleicht interessiert es Dich ja.

    Hier ein Link zum Film

    http://www.cineplex.de/muenster/film/das-glueck-an-meiner-seite/324021/

    Antwort

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