Mein Alltag mit ALS – 8

Morgens im Bett habe ich mir überlegt, mir doch mal die Fußnägel zu schneiden, die ich ja seit ein paar Monaten nur noch feile. Die kleine Schere geschnappt, der erste Schnitt am rechten mittleren Zehnagel hat geklappt, dann will ich zur Mitte des Nagels, es tut sich nix mehr. Der rechte Daumen bringt keine Power mehr, keinen Gegendruck für die kleine Schere. Also erst einmal den Nagel feilen, damit er wieder glatt ist.

So lange in gebeugter Haltung, dann murrte meist mein Oberbauch per Krampf, aber das ist seit Redater-Zeiten nicht mehr. ABER – den Rücken habe ich mir versaut. Es tat höllisch weh, auf mittlerer Höhe. Erst mal auf’s Bett, die Füße aufstellen, Knie zur einen Seite, zur anderen Seite. Leider bringt das nichts. Also an einen Türpfosten lehnen, die Arme hoch und bei den Hand-Gelenken packen, einmal rechts rüber, dann zur anderen Seite. DAS hilft. Diese Übung habe ich noch sehr oft an dem Tag durchgeführt. Freistehend geht sowas nicht mehr bei mir.

Nun  habe ich endlich die Nummer einer Fußpflege rausgesucht, da will ich anrufen. Bei der war ich inzwischen auch schon. Sie meint, ich solle meine Krankenkasse anrufen, um einen Zuschuss zu bekommen. Mal sehn, ob das klappt.

Was anderes:

Da will ich vom Kokosöl, das ja fest ist, was mit dem Messer herausschneiden, damit ich Fisch braten kann. Plötzlich sind Ring- und Mittelfinger der rechten Hand um das Messer gekrampft.

Der Schreck war groß! Bleibt das nun so???

Vorsichtig das Pittermesser herausgezogen. Dann Schmerzen im Unterarm.

Aber lange tat es nicht weh, zum Glück. So konnte ich weiter alles kochen und braten lassen. Es hat auch bestens geschmeckt.

Nach dem Essen habe ich mir Redater geklebt. Die Hand, und da, wo der Schmerz im Unterarm war.

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Also Innenhand, Oberhand, Unterarm auch oben und unten. 

Mein Gehen ist sooo langsam, dass es meinen Mann inzwischen nervt. Aber er wartet immer geduldig.  

Wir haben was Neues!

Die Bemer-Matte, die Mikrozirkulation wird mit dieser Matte aktiviert.

Erst probiert bei einem Heilpraktiker in Münster. Er hat eine Matte seinen Eltern geschenkt, 85 Jahre alt, sie fühlen sich nun 20 Jahre jünger.

Bei ihm war ich in einer Woche dreimal auf der Matte. Montag, Donnerstag und Samstag. 

Und abends am Samstag konnte ich die ersten Schritte ein klein wenig schneller gehen und ich hatte meine Singstimme wieder! In der Kirche habe ich richtig gestaunt. Aber das alles hat sich leider wieder gelegt.

Nun haben wir die Bemer-Matte hier.

IMG_9609Sen 05 15 Bemermatte

dazu noch das Bedien-Teil

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Am 5. 5. kam sie zu uns.

Zur Feier des Tages habe ich mich auch hier oben stolpern lassen, mit Fall aufs linke Knie. Es tat echt weh, der Schmerz ließ aber schnell nach. Nachts beim Umdrehen von links nach rechts tat mir doch das linke Knie arg weh!!! Na sowas! Den Fall hatte ich verdrängt. Wunderte mich. In der nächsten Nacht noch einmal. Irgendwann fiel mir ein, dass ich ja gefallen war. Aber danach kam nichts mehr, jippie! 

Nun die Bemer-Matte, in der ersten Woche niedrigste Stufe, ist ja klar. Seit dem 13. 5. nun Stufe 2. Und seitdem kann ich endlich mal wieder in der Wohnung (ohne Schienen, nur eine Bandage am linken Fußgelenk) gehen, ohne bei jedem Schritt mich festzuhalten, nach jedem Stuhl, jedem Türrahmen zu greifen. UND ich kann auch für einen Augenblick stehen, ohne gleich loszutänzeln.

Wir hatten auch gegugelt, ob es nicht preiswertere Matten gibt. Gibt es, aber die sind nicht erforscht und könnten Schaden anrichten. Bemermatten wurden seit 1997 in Berlin erforscht und kamen 2011 auf den Markt. Also ein deutsches Produkt.

 

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Mein Alltag mit ALS – 4

Nach dem Buch: Das erleuchtete Gehirn  – von Albert Villoldo und David Perlmutter – Erleuchtung als Schlüssel zu körperlicher und geistiger Stärke.

richte ich mich. So z. B. Meditation.

Ich habe gegugelt, wie man das machen kann: Sich bequem hinsetzen, Augen zu und TIEF einatmen. Immer wieder. Irgendwann fangen die Hände an zu kribbeln. Inzwischen bin ich soweit, dass bei einem Mal tief einatmen es gleich im Oberkopf beginnt zu arbeiten. Dann kommt die Stirn dran, die Wangen, die Zunge, die Lippen.

Und es geht nun auch soweit, dass es durch die Beine geht bis in die Füße. Ich liebe dieses Gefühl. Das ist einfach genial.

So hoffe ich, dass auch in die Füße wieder Kraft kommen könnten.

Blätter zerreißen geht nicht mehr. Die linke Hand hat zu wenig Kraft.

Meine Füße sind recht dick, so dass ich nur noch ein Paar meiner Schuhe anziehen kann. Die anderen sind zu niedrig innen drin. Dafür hat mir meine Heilpraktikerin eine neue Art für die Redater gezeigt. Einer kommt vorn links auf den linken, schlimmeren Fuß. Damit die Durchblutung angeregt wird. Hier noch einmal die Redater-Steine, dreimal pur, einmal mit Aufkleber, von dem die weiße Schicht abgezogen wird, bevor es an den Körper geklebt wird. 

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Ein klein wenig hat es geholfen.

Wieder zurück zum Buch.

Glutathion kann auch gegen Fibromyalgie, gegen Parkinson, Demenz, Multiple Sklerose, ALS. Also bei Nervenkrankheiten.

Muss ich mal was vom Boden hochholen, und kein Stuhl oder Sofa in der Nähe, muss mein Mann mich hochheben. Gut, dass ich nicht so schwer bin.

Aber diese Redater haben echt geholfen, dass meine linke Wade vom völlig lahmen Fuß wieder an Umfang zugenommen hat. Ich merke es beim Schließen der Schiene. Wird stramm, muss mal den Gurt ein wenig verlängern.

Ob wir der ALS doch ein Schnippchen schlagen können?

Das wäre ein Traum!

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Ein Aha-Erlebnis!

Morgens aufgestanden, ins Bad. Ich drücke meine linke Wade durch, da ist es normal, dass das Bein zusammenknickt.

ABER NEIN: Es bleibt stabil!

Boah, ich bin hingerissen. Ich fass es nicht!

Nun kann ich etwas normaler gehen. Und im Stehen muss ich nicht mehr so hin- und herwackeln. Das passiert zwar noch, aber nicht mehr so intensiv wie bisher.

Bei der Meditation habe ich oft das Gefühl, dass es in den Oberschenkeln holpert.

Was nun der Grund ist, ob Meditation oder die Redater, ist mir echt egal. Hauptsache es klappt!

Alltag einer ALS-Kranken – 2

Wieder daheim, die Schienen ab, die Bandage wieder drum. Davon gibt es zwei, die Blaue mit Grün und eine Schwarze mit Rot.

Später geht es aufs Trimmrad für gut 10 Minuten.

Es ist ein komisches Laufen, sehr unegal, und der linke Fuß platscht immer kräftig auf. Abends achte ich darauf, dass es nicht zu sehr platscht. Die Dame unter uns soll nicht zu sehr unter mir leiden.

Das Schnippeln für den Salat mache ich gern, wenn es auch eigenartig ist, zu schneiden ohne den linken Daumen. Aber es klappt. Fisch haben wir dazu, z.B. frisches KabelJau-Filet. Wie kommt der Kabeljau an seinen Namen? Nicht dass die Kupferklauer demnächst  auch Kabeljau klauen, lach.

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Durch diesen Beleg bin ich da drauf gekommen 😉

Auf alle Fälle den Kabeljau nur gewaschen und in die Pfanne, kein Gewürz. Wir mögen den puren Geschmack. Dazu den leckeren Salat, das passt bestens zusammen.

Dicke Pillen kann ich nicht schlucken. So hat mir kkk empfohlen, doch Magnesium-Brause-Tabletten zu nehmen, das war eine super Idee, danke dafür.

Die Omega3-Pillen sind auch so riesig. Da beiße ich drauf, halte mir aber dabei die Nase zu. Denn der Geschmack ist eklig. Die Umhüllung spucke ich dann aus. Wenn ich einen Löffel Leinöl nehme, halte ich mir auch die Nase zu, grins. Diese Zeug mag ich einfach nicht.

Aber ich wiederhole mich: Öl ist wichtig für jeden!

Gähnen ist für mich ein Problem. Wenn ich einfach gähne, tun mir beide Halsseiten richtig weh. So versuche ich, den Mund nicht ganz aufzureißen, dann geht es. 

Am frühen Abend werden mir Hände aufgelegt, die meines Mannes. 15 bis 20 Minuten. Dabei kann ich sagenhaft entspannen. Irgendwann geht durch die Hände eine Kraft, die ich mir dann in meine Hände, die Beine wünsche, in meinen ganzen Körper. 

Das Neueste ist ein Rollator.  Den hat mir unsere Hausärztin empfohlen. Boah, die Krankenkassen zahlen nur 74,90. Aber wir haben doch einen anderen genommen.

Wenn ich in die Knie gehe, gibt es garantiert einen heftigen Krampf. Wenn ich zuviel mit der linken Hand mache, bekomme ich in die Hand und sogar in den Unterarm einen Krampf. Bücke ich mich, überstrecke also ein Bein, dann tut das sooo weh, der Krampf ist dann echt heftig. Aber es liegt nicht an Magnesium, das gehört zu der Krankheit ALS. 

Seit zwei Wochen schlucke ich oft glucksend. Ein zu großer Schluck, und ich muss erst mal wieder glucksend nachschlucken. Nachts wache ich auf, da droht ein Husten, aber mit glucksendem Schlucken bleibt er aus. Bis es eben nicht mehr gluckst….

Neue Erkenntnisse – ALS

Dass ich wieder zu Hause bin, ist inzwischen bekannt.

Nun wurde erst einmal klar, dass sie im Juli festgestellt hatten, dass das 2. Motoneuron fehlt. Das wäre nicht so schlimm gewesen.

Doch jetzt haben sie z.B. die Schall-Untersuchung wieder durchgeführt. Das ist echt unangenehm, vor allem, wenn der Schall von der Seite durch den Kopf gesendet wird. Danach hatte ich tatsächlich Kopfschmerzen, nicht stark, aber sie waren da. 

Zum Glück haben sie die Entnahme des Nervenwassers unterlassen. Das hatten sie im Juli gesagt, dass es dann im Oktober geplant sei.

 Und nun steht fest, auch das erste Motoneuron fehlt:

Ergebnis: ALS

„Im günstigen Fall haben Sie noch 6 Jahre zu leben“ sagte die Ärztin.

Seit Sommer 2013 trage ich für das linke Bein eine Schiene wegen Fußheberparese. Nun kam im Sommer  2014 noch eine für das rechte Bein dazu. Es sind jetzt bessere als es die Erste war, Titan. (Die Erste war aus Kunststoff.) Nur damit stehen und fotografieren geht fast gar nicht, also das Gewicht verlagern.

ABER – ich nehme seit 2 Wochen Glutathion, das eigentlich im Körper zu finden ist. Bei mir aber wohl fast nicht mehr nachweisbar sein könnte. Im Krankenhaus messen sie das nicht.

Meine Sprache  war schon so verwaschen, so undeutlich, dass es keine Freude mehr machte. Ich musste mich richtig anstrengen, dass das, was ich sagen wollte, auch verstanden werden konnte. Mit dem Schlucken ging es sehr schlecht. Wenn was nicht fruchtig oder eben fast flüssig war, brauchte ich zu jedem Bissen einen Schluck, damit es rutschte.

3 Tage habe ich Glutathion genommen, da wurde das Sprechen besser. Das Schlucken auch.

Meine linke Hand ist auch kraftlos, der Daumen ganz besonders.

Einen Reißverschluss zuziehen? Da muss ich Zeige- und Mittelfinger nehmen, um so festhalten zu können, dass ich mit der rechten Hand ziehen kann. Beim Einräumen von Geschirr nahm ich mal mit links eine Untertasse, um die Dessert-Teller da drunter stellen zu können. Die Untertasse hielt mein Daumen nicht, so wanderte die Untertasse aus dem Schrank über die Abzugshaube auf den Herd. Klirr!

Zum Glück ist nur eine „Ecke“ rausgehauen worden. 

Aber ich habe erst einmal geheult, weil mir bewußt wurde, so geht es nicht mehr. Immer schön mit beiden Händen oder der Rechten die Untertassen richtig rausnehmen, unten abstellen. Die Dessert-Teller rein- oder rausnehmen und die Untertassen wieder drauf.

Was soll ich sagen? Nach 2 Wochen kann sogar der linke Daumen wieder ein wenig zugreifen. Noch nicht wie früher, aber es ist ein Erfolg! Ich freu mich so.

Die Stations-Ärztin gab mir eine Pille mit, die wir inzwischen auch per Rezept für 10 Euro in der Apotheke holten: Riluzol

Nach 2 Tabletten, gestern abend eine, heute morgen eine, habe ich einen Fletscher unter dem Auge. Also die 10 Euro in den Sand gesetzt.

Ich bleibe bei G L U T A T H I O N.

Da setze ich nun meine Hoffnungen drauf.

Außerdem nehme ich täglich Omega 3 (Fischöl) Vitamin B, Magnesium und Q12

Das Essen haben wir auch geändert, frische Salate, viel Fisch, dann brauche ich nur eine Kapsel Omega… sonst 2.

Weil ich die große Omega3-Kapsel nicht schlucken kann, zerbeiße ich sie, aber mit zugehaltener Nase. Ich kaue so lange drauf, bis sie leer ist. Dann spucke ich die Hülle aus.

Übrigens Omega3 ist wichtig für alle, die älter sind und/oder Nervenkrankheiten haben. 

Bewegen ist auch wichtig. So fahre ich am liebsten täglich mit dem Trimmrad für aber nur 10 Minuten, weil mein Steißbein sonst wehtut. Man gönnt sich ja sonst nix.

Spazieren gehen gilt auch als Bewegung.