Mein Alltag mit ALS – 8

Morgens im Bett habe ich mir überlegt, mir doch mal die Fußnägel zu schneiden, die ich ja seit ein paar Monaten nur noch feile. Die kleine Schere geschnappt, der erste Schnitt am rechten mittleren Zehnagel hat geklappt, dann will ich zur Mitte des Nagels, es tut sich nix mehr. Der rechte Daumen bringt keine Power mehr, keinen Gegendruck für die kleine Schere. Also erst einmal den Nagel feilen, damit er wieder glatt ist.

So lange in gebeugter Haltung, dann murrte meist mein Oberbauch per Krampf, aber das ist seit Redater-Zeiten nicht mehr. ABER – den Rücken habe ich mir versaut. Es tat höllisch weh, auf mittlerer Höhe. Erst mal auf’s Bett, die Füße aufstellen, Knie zur einen Seite, zur anderen Seite. Leider bringt das nichts. Also an einen Türpfosten lehnen, die Arme hoch und bei den Hand-Gelenken packen, einmal rechts rüber, dann zur anderen Seite. DAS hilft. Diese Übung habe ich noch sehr oft an dem Tag durchgeführt. Freistehend geht sowas nicht mehr bei mir.

Nun  habe ich endlich die Nummer einer Fußpflege rausgesucht, da will ich anrufen. Bei der war ich inzwischen auch schon. Sie meint, ich solle meine Krankenkasse anrufen, um einen Zuschuss zu bekommen. Mal sehn, ob das klappt.

Was anderes:

Da will ich vom Kokosöl, das ja fest ist, was mit dem Messer herausschneiden, damit ich Fisch braten kann. Plötzlich sind Ring- und Mittelfinger der rechten Hand um das Messer gekrampft.

Der Schreck war groß! Bleibt das nun so???

Vorsichtig das Pittermesser herausgezogen. Dann Schmerzen im Unterarm.

Aber lange tat es nicht weh, zum Glück. So konnte ich weiter alles kochen und braten lassen. Es hat auch bestens geschmeckt.

Nach dem Essen habe ich mir Redater geklebt. Die Hand, und da, wo der Schmerz im Unterarm war.

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Also Innenhand, Oberhand, Unterarm auch oben und unten. 

Mein Gehen ist sooo langsam, dass es meinen Mann inzwischen nervt. Aber er wartet immer geduldig.  

Wir haben was Neues!

Die Bemer-Matte, die Mikrozirkulation wird mit dieser Matte aktiviert.

Erst probiert bei einem Heilpraktiker in Münster. Er hat eine Matte seinen Eltern geschenkt, 85 Jahre alt, sie fühlen sich nun 20 Jahre jünger.

Bei ihm war ich in einer Woche dreimal auf der Matte. Montag, Donnerstag und Samstag. 

Und abends am Samstag konnte ich die ersten Schritte ein klein wenig schneller gehen und ich hatte meine Singstimme wieder! In der Kirche habe ich richtig gestaunt. Aber das alles hat sich leider wieder gelegt.

Nun haben wir die Bemer-Matte hier.

IMG_9609Sen 05 15 Bemermatte

dazu noch das Bedien-Teil

IMG_9610Sen 05 15

Am 5. 5. kam sie zu uns.

Zur Feier des Tages habe ich mich auch hier oben stolpern lassen, mit Fall aufs linke Knie. Es tat echt weh, der Schmerz ließ aber schnell nach. Nachts beim Umdrehen von links nach rechts tat mir doch das linke Knie arg weh!!! Na sowas! Den Fall hatte ich verdrängt. Wunderte mich. In der nächsten Nacht noch einmal. Irgendwann fiel mir ein, dass ich ja gefallen war. Aber danach kam nichts mehr, jippie! 

Nun die Bemer-Matte, in der ersten Woche niedrigste Stufe, ist ja klar. Seit dem 13. 5. nun Stufe 2. Und seitdem kann ich endlich mal wieder in der Wohnung (ohne Schienen, nur eine Bandage am linken Fußgelenk) gehen, ohne bei jedem Schritt mich festzuhalten, nach jedem Stuhl, jedem Türrahmen zu greifen. UND ich kann auch für einen Augenblick stehen, ohne gleich loszutänzeln.

Wir hatten auch gegugelt, ob es nicht preiswertere Matten gibt. Gibt es, aber die sind nicht erforscht und könnten Schaden anrichten. Bemermatten wurden seit 1997 in Berlin erforscht und kamen 2011 auf den Markt. Also ein deutsches Produkt.

 

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77 Kommentare (+deinen hinzufügen?)

  1. Blinde Simulantin
    Mai 17, 2015 @ 07:51:46

    Toll das dir diese Matte etwas hilft ! Ich bewunder dich und finde es toll , das du dich trotz dieser schweren Krankheit nicht hängen lässt und soviel machst ! Liebe Grüsse Anja

    Antwort

  2. Flachlandliebe
    Mai 17, 2015 @ 07:56:57

    Da kann ich mich Anja nur zu 100% anschliessen und Dir feste die Daumen drücken, dass Du weiterhin immer wieder Hilfestellungen – ob nun von Menschen oder von so tollen Geräten – bekommst. LG und noch einen schönen Sonntag – Elke

    Antwort

  3. Swan
    Mai 17, 2015 @ 08:32:54

    Liebe Bärbel!
    Dein Alltag ist nicht leicht und es gehört Mut dazu, sich nicht unterkriegen zu lassen. Dass alles langsamer wird, dafür muss dein Mann einfach Verständnis aufbringen. Nützt ja nichts. Bei uns ist es so mit der Schwerhörigkeit meines Mannes. Manchmal zerrt es am Geduldsfaden.
    Das mit der Matte hat meine Aufmerksamkeit erregt. Wenn ich nachher Zeit habe, schau ich mir das mal an.

    Wünsche dir einen schönen Tag mit viel Sonnenschein

    ♥lichst Luna und Swan

    Antwort

    • minibares
      Mai 17, 2015 @ 20:49:18

      Liebe Swan, die Geduld hat er zum Glück.
      Aber das mit den Hörgeräten, oft hat sie beim Frühstück noch nicht an, das gefällt mir dann auch so gar nicht.
      Die Bemer-Matte kann bei so vielem helfen, die ist einfach Klasse.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  4. Arabella
    Mai 17, 2015 @ 08:47:27

    Gestern habe ich mich etwas über deine Krankheit belesen.
    Bemerkenswert wie du damit umgehst. Ohne zu klagen versuchen weiterzumachen, ist wohl das Beste. Die Geduld deines Mannes hilft dir sicher auch.
    Ich wünsche euch das Beste und grüße lieb.

    Antwort

    • minibares
      Mai 17, 2015 @ 21:07:50

      Liebe Arabella, es ist eine verteufelte Krankheit, die ich niemandem wünsche, mir auch nicht. Leider ist sie einfach gekommen, ohne zu fragen.
      Genau, wir ergreifen jeden Strohhalm.
      Die Geduld meines Mannes und sein Einsatz, die Wohnung, den Flur zu putzen, ist bewundernswert.
      deine Bärbel

      Antwort

  5. Gudrun
    Mai 17, 2015 @ 08:48:42

    Ach, liebe Bärbel, es ist nicht gerade leicht, für dich nicht und für P. auch nicht. Ich finde es gut, dass du über deine Krankheit schreibst und darüber, wie du ganz persönlich damit umgehst. Dein Lebenswille kann anderen so viel Kraft geben.
    Ich drück dich, liebe tapfere Bärbel.

    Antwort

    • minibares
      Mai 17, 2015 @ 21:35:39

      Genau, meine liebe Gudrun, ich will, dass andere das auch lesen und sich informieren können. Es gibt vieles, das man tun kann.
      Z. B. Vitamin D, Omega 3-Fette, ganz einfach.
      Ich möchte dich so gern man wieder umarmen ❤
      deine Bärbel

      Antwort

  6. gageier
    Mai 17, 2015 @ 09:51:50

    Liebe Bärbel guten Morgen da kann ich Gudrun nur recht geben wer sich gehen läßt hat schon verloren wünsche dir viel Mut und Stärke ich denke an dich, ich weiß wie es ist Gislinde geht es so weit ganz gut die Schläuche sind alle weg und das ist ein gutes Zeichen ,habe heute den Bauchschnitt gesehen 35 cm lang geklammert ja jetzt muß es nur noch heilen einen schönen Sonntag wünsche ich dir bleibe Stark fröhlich und heiter dann ist es manchmal leichter Klaus und eine Umarmung

    Antwort

    • minibares
      Mai 17, 2015 @ 21:37:15

      Lieber Klaus, genau, Aufgeben ist noch nicht in meinem Programm.
      Aber diese Matte könnte deiner Frau auch helfen, ein wenig schneller gesund zu werden.
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  7. Anna-Lena
    Mai 17, 2015 @ 10:29:40

    Es ist schon traurig, was diese Krankheit dir alles abverlangt. Aber dein Optimismus und deine Lebensfreude sind geblieben (auch wenn es mal nicht so läuft). Bewahre dir diese Eigenschaften, so gut es geht.

    Alles Liebe,
    Anna-Lena

    Antwort

  8. Claudia
    Mai 17, 2015 @ 10:54:57

    Liebe Bärbel,
    wie gut, daß Du die Matte gefunden hast und sie Dir immer ein kleinw enig erleichterung bringt!
    Ich wünsche Dir einen wunderschönen Sonntag!
    ♥ Allerliebste Grüße und einen lieben Drücker, Claudia ♥

    Antwort

    • minibares
      Mai 17, 2015 @ 22:07:36

      Diese Bemer-Matte war ein Tipp des Akustikers in der alten Heimat.
      Da hatten wir einen Menschen kontaktiert in Recklinghausen. Aber der gefiel uns menschlich nicht so sehr, so suchten wir hier in der Gegend. Und wir fanden den netten Heilpraktiker in Münster.
      Herzlichen Dank, der Sonntag war sehr schön, wir waren in Xanten.
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  9. ute42
    Mai 17, 2015 @ 11:06:58

    Bei deinem Bericht, liebe Bärbel, kommt so viel Optimismus rüber. Das kann anderen Betroffenen ganz bestimmt helfen. Alle Achtung, wie du deine Krankheit meisterst. Ich hoffe und wünsche dir, dass dir die Matte ein wenig weiter hilft.

    Antwort

  10. vivilacht
    Mai 17, 2015 @ 13:11:09

    liebe Baerbel, ich freu mich immer wieder, wenn ich lese, dass es etwas Neues gibt, das dir wieder etwas helfen kann. Es ist wirklich traurig, was eine Krankheit so mit unseren Koerpern macht. Und dass man nciht wirklich helfen kann, nur hier und da etwas verbessern. Alles alles Liebe an dich

    Antwort

    • minibares
      Mai 17, 2015 @ 22:52:44

      Meine liebe Vivi, ja, wir geben die Hoffnung nicht auf. Haben schon einiges probiert, das anfangs half, aber dann stark nachliess.
      Bei der Bemer-Matter hoffen wir auf eine Wirkung über längere Zeit.
      Es ist echt mehr als bescheiden, was ich noch alles tun kann.
      Genau, wirkliche Hilfe gibt es nicht.
      Denn Medikamente machen mich nur krank.
      deine Bärbel

      Antwort

  11. beastmodebrina
    Mai 17, 2015 @ 14:47:27

    Vielen Dank für deine offenen Worte liebe Bärbel. Es ist sicher nicht leicht, dies mit einer so großen Öffentlichkeit zu teilen. Wunderbar, dass dir die Matte ein wenig hilft.

    Sei weiterhin so stark und ich wünsche dir und deinem Mann einen schönen Sonntag.

    Liebe Grüße
    Sabrina

    Antwort

    • minibares
      Mai 17, 2015 @ 22:58:42

      Liebe Sabrina, ich will, dass andere Betroffene dieses auch lesen, es kann nur helfen.
      Ja, auf die Bemer-Matte setzen wir große Hoffnungen.
      Mögen sie in Erfüllung gehen.
      Danke, unser Sonntag war richtig schön.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  12. TBW-Pur
    Mai 17, 2015 @ 17:51:00

    Alles Liebe von mir…schön das die Matte Erfolg bringt. Darum gehts ja das man etwas findet Schmerzen zu lindern, sie auszuhalten oder sie gar weniger werden lassen. Ich hoffe sie hilft dir weiterhin ❤
    GLG TB

    Antwort

    • minibares
      Mai 17, 2015 @ 23:01:59

      Liebe TB, Schmerzen habe ich selten. Aber die Einschränkungen im täglichen Leben, die sind gewaltig. An Beweglichkeit liegt es mir, dass ich wieder besser gehen kann, besser aufstehen, solche Sachen.
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  13. Agnes
    Mai 17, 2015 @ 18:30:14

    Ach, das ist ja schrecklich wie Du Deine Situation beschreibst.
    Von einem Redater hatte ich noch nie gehört, ebenso nicht von dieser Matte.
    Es freut mich, dass Dir damit wenigstens einigermaßen geholfen wird.
    Ich drücke die Daumen dass sich weitere Besserungen ergeben.

    Antwort

  14. Lutz
    Mai 17, 2015 @ 18:53:15

    Toll wie du Dich deiner Krankheit stellst. Sei weiterhin so optimistisch. Schön das dir die Matte hilft. Ich wünsche dir trotzdem einen schönen Abend. L.G.

    Antwort

  15. do
    Mai 17, 2015 @ 20:10:02

    Du meisterst deinen Alltag so tapfer, so bewundernswert. Da ist es doch absolut in Ordnung, wenn du dir die Besuche bei der Fusspflegerin gönnst. Das entlastet dich und bringt Entspannung. Dass die Matte hilft und du sie jetzt zuhause hast, ist super. Alles Gute für dich.
    Herzlich, do

    Antwort

    • minibares
      Mai 17, 2015 @ 23:34:54

      Liebe Do, ja das mit der Podologin war echt eine neue Erfahrung für mich, und es hat gut getan, das stimmt.
      Diese Bemer-Matte kann schon was bewegen. Sie ist sanft und doch sehr gut.
      Herzlichen Dank, liebe Grüße zu dir ❤
      deine Bärbel

      Antwort

  16. Bellana
    Mai 17, 2015 @ 21:01:43

    Ich bewundere Dich, wie Du den Kampf gegen diese Krankheit aufnimmst.
    Probiere einfach weiter, was Dir am besten hilft und Dich im Alltag unterstützt.
    Grüßle Bellana.

    Antwort

  17. luiselotte
    Mai 17, 2015 @ 23:14:36

    Ich wünsche dir von ganzem Herzen ❤️💛💙💜💚, dass es dir weiterhin gut tut!

    Antwort

  18. Beate Neufeld
    Mai 18, 2015 @ 09:14:15

    Liebe Bärbel,
    ich freue mich mit Dir, über diese Matte, die Dir so klasse hilft.
    Ich bin dem Link gefolgt und habe alles gelesen: es klingt sehr schlüssig und interessant.
    Wenn ich hier bei Dir lese, was Du über diese Krankheit und die Einschränkungen schreibst, die sie für Dich mitbringt, dann wird mir so bewusst, was wir alles als selbstverständlich hinnehmen, und dabei ist es das gar nicht.
    Ich wünsche Dir weiterhin sehr guten Erfolg mit dieser Matte.
    Liebe Grüße von:
    Beate

    Antwort

    • minibares
      Mai 18, 2015 @ 14:07:15

      Liebe Beate, ja da sieht man mal, was normal ist, und was fehlt, wenn es nicht mehr funktioniert.
      Mein Alltag ist schon mühsam.
      Was gebückt machen geht nur, wenn ich mich wo richtig festhalten kann.
      Ja, ich hoffe auf die Matte und weiter auf die Redater-Steine.
      deine Bärbel

      Antwort

  19. Gedankenkruemel
    Mai 18, 2015 @ 09:32:54

    Deine Zuversicht ist so positiv liebste Bärbel.
    Wie du den Kampf gegen diese Krankheit aufnimmst
    bewundere ich auch sehr. ❤
    deine Elke

    Antwort

  20. Bea
    Mai 18, 2015 @ 09:48:07

    Hallo liebe Bärbel, du bist eine tapfere Kämpferin und hast deinen Humor nicht verloren… für deine Einstellung kann ich nur *Daumen hoch* sagen! Das mit der Matte hört sich ja richtig gut an und wie sie bei so vielen Krankheiten helfen kann. Ich hatte bisher davon noch nichts gehört.. Genauso wie mit dem Öl ziehen, was ich bei dir auch gelesen habe. Wenn ich auch nicht so oft kommentiere, ich lese immer fleißig mit bei dir… wünsch dir und Peter noch einen schönen Tag, auf ganz bald deine Bea

    Antwort

    • minibares
      Mai 18, 2015 @ 15:16:42

      Meine liebe Bea, ja diese Bemer-Matte kann bei so vielen Krankheiten helfen, das ist genial. Man kann sie sich auch leihen oder bei Physiotherapeuten oder Heilpraktikern nutzen. Denn jeder kann sie sich nicht kaufen.
      Ich danke dir, liebe Bea, auch dir alles, alles Gute ❤
      deine Bärbel.

      Antwort

  21. Querbeet
    Mai 18, 2015 @ 09:54:53

    sehr tapfer bist Du, gestern hab ich alles gelesen und hab vergessen was dazu zu sagen,
    ich wünsch dir auch dass du stark bleibst. Du hast das mit den Fussnägeln und allem so plastisch beschrieben, es ist unvorstellbar, wie du das alles meisterst
    alles liebe, marianne 🙂
    ich muss mich über diese Krankheit mal richtig informieren unbedingt und zwar heute noch. es muss doch auch Medikamente geben die das aufhalten können, was sagen die Ärzte ?

    Antwort

    • minibares
      Mai 18, 2015 @ 15:24:44

      Liebe Marianne,
      ja das mit den Fußnägeln ist echt doof, komme da nicht mehr ran. Und an guten Tagen klappt es mit der Schere nicht.
      Medikamente vertrage ich so gut wie gar keine, immer die Nebenwirkungen… und es gibt nur eins gegen ALS, aber ob das was bewirkt, glaube ich auch nicht.
      Bei jedem beginnt die Krankheit anders.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  22. Brigitte
    Mai 18, 2015 @ 11:27:53

    Ach liebe Frau Minibar, ich kann dir das so gut nachempfinden. Die Finger meiner linken Hand bewegen sich keinen Millimeter mehr, so dass ich nicht mal etwas festhalten kann was auf dem Tisch liegt und den Arm kann ich auch nur bewegen, wenn ich den linken zu Hilfe nehmen. Es ist eine elende Sch***, sorry. Aber wir 2 Kämpfer machen das Beste daraus. Jetzt schau ich mal, was ich für ein Herz auf der Festplatte habe.

    Tschüssi Brigitte

    Antwort

    • minibares
      Mai 18, 2015 @ 15:27:17

      Liebe Brigitte, das ist ja noch schlimmer als bei mir, immerhin kann ich den Arm und die Finger noch bewegen, wenn sie auch wenig Kraft haben.
      Nur das mit dem Gehen ist bei uns wohl unterschiedlich. Bei mir wird es immer schlimmer, bei dir klappt es noch.
      Ist schon ein Mist, was uns da befallen hat…
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  23. Berta
    Mai 18, 2015 @ 11:32:47

    Es ist schon soviel geschrieben worden, da wünsche ich dir nur von Herzen das Allerbeste.

    Antwort

  24. die3kas
    Mai 18, 2015 @ 15:02:01

    Du weisst dir zu helfen, das muss man mal ganz klar sagen und ich bin wirklich erstaunt wie gut du doch noch alles meisterst.

    Ich habe seit vielen Jahren eine einfache Massagematte und die hilft mir auch gut. Ohne ginge gar nicht.

    Zum Thema Fusspflege, da kann dein Arzt dir ein Rezept ausstellen. Meist muss es dann jedoch diabetischer Fuss heissen, aber vll. gibt es da auch was für deinen Bereich. Frag ihn! Ich bekomme das seit diesem Jahr auch bezahlt. Erst ein rezept für 3 mal, dann alle weiteren für 5 mal. Terminlich liege ich alle 5 Wochen. Zudem habe ich jetzt eine Behandlung bekommen, weil meine Zehennägel von beiden dicken Zehen immer einwachsen…Da kommen jetzt so Metallklammern drüber, (seit 2-2015) und die sollen den Nagel zwingen, nicht mehr eingedreht zu wachsen.

    Zu den Krämpfen: Könnte da nicht auch Magnesium helfen?
    Ich nehme ja Magnesium und Arginine… hilft super und fördert die Durchblutung.
    Ursprünglich für impotente Männer gedacht 😉 Kannst du übers Internet oder in der Bucht (eb**) erwerben. Oder eben in der Apo teuer 😉

    Ja, Können wir alles brauchen 😉

    Weiterhin toi toi toi und alles Gute ♥
    kkk

    Antwort

    • minibares
      Mai 18, 2015 @ 15:37:12

      Liebe kkk,
      ja, da muss ich mal bei der Ärztin anrufen, ob ich ein Rezept dazu bekomme.
      Die Logopädie bringt mir überhaupt nichts. Das lasse ich jetzt auslaufen.
      Magnesium, das weiß ich. Hatte mal in jüngeren Jahren Magnesium-Mangel. Da konnte ich nicht mehr sitzen, stehen, musste nur noch in Bewegung sein. Das erkannte mein damaliger Arzt.
      Ergo nehme ich immer noch Magnesium. Aber diese Krämpfe hängen mit der ALS zusammen. Obwohl sie weniger geworden sind, wohl durch die Redater.
      deine Bärbel

      Antwort

  25. wederwill
    Mai 18, 2015 @ 16:40:21

    Schwer und bedrückend liest es sich von deinem Alltag und doch kommen immer Hoffnungsschimmer und Lebensfreude durch, blitzen zwischen deinen Worten hervor. Dass das so bleibt und du immer die Hilfe bekommst, die du brauchst, das wünsche ich dir von Herzen und Kraft und Geduld wünsche ich dir und auch deinem Mann, dass er sich um dich kümmert, liebevoll und einfühlsam – jederzeit! Und nicht zuletzt Glück bei den kleinen Mühsalen des Alltags und vor allem im bürokratischen Wirrwarr!!!
    Liebe Grüße,
    Marlis

    Antwort

    • minibares
      Mai 18, 2015 @ 23:24:29

      Liebe Marlis, ja das erhoffen wir auch. Hilfe, die wir brauchen.
      Wenn die uns zuteil würde, das wäre genial.
      Ja, was mein Mann alles für mich tut, das ist enorm.
      Zum Glück sind wir ja inzwischen Rentner, also keine Verpflichtungen mehr in anderer Hinsicht.
      Im Moment läuft es nicht so glatt, wie es sein sollte.
      Kleine Rückschläge sind zur Zeit da…. Hoffentlich erholt sich das wieder.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  26. keinbisschenleise
    Mai 18, 2015 @ 18:29:45

    Liebe Bärbel,
    ich zolle dir allen Respekt, den man nur haben kann, wie du mit deiner Krankheit umgehst und auch, wie du darüber berichtest.
    Ich hatte jetzt beim Lesen Gänsehaut und ein tiefes Mitgefühl für dich und bin sehr glücklich, wie du (ein dein Mann) das alles meistert !
    Wenn man selbst so ein paar Gebrechen hat, werden die allerdings gegen deine Situation, ganz klein.

    Danke du Liebe und ich wünsche dir, dass du mit dieser Matte noch viel Linderung bekommst und du nie deinen Optimismus verlierst…

    von ❤ deine
    Uschi

    Antwort

    • minibares
      Mai 18, 2015 @ 23:31:14

      Meine liebe Uschi, ja, das ist schon heikel manches Mal.
      Er muss fegen, putzen, letztens hat er zum ersten Mal ein Fenster geputzt, an das man schlecht herankommt, weil über dem Waschbecken in der Küche ist. Aber er hat es geschafft. Und er war stolz, das soll er auch sein.
      Wir haben ja nur die Basic-Matte, mit nur einem Programm. Das heißt, wenn wir einen sogenannten Pad anschließen, muss das extra sein. Also so eine Art schmales Band, das z.B. über die Füße gelegt wird.
      Das bindet er mir immer so gut zusammen, das ist großartig.
      Auf längere Zeit sollte die Bemer-Matte Linderung bringen.
      Ich danke dir du Liebe ❤
      deine Bärbel

      Antwort

  27. bruni8wortbehagen
    Mai 18, 2015 @ 18:34:36

    liebe bärbel, noch ein tolles hilfsmittel, das etwas bringt, wie gut ist das.
    dieses gefühl des unbeweglichseins muß schauderhaft sein, aber dank peter u.
    deines optimismus kommst du ganz gut klar. ich erkenne es oft, wenn ich bei dir lese. so viel kraft ist wirklich bewunderswert, liebe bärbel.

    liebe grüße von bruni

    Antwort

    • minibares
      Mai 19, 2015 @ 15:52:11

      Ja, liebe Bruni, darauf hoffe ich, dass sie auf Dauer hilft.
      Sie kann ja bei so vielen Krankheiten helfen. Warum dann nicht auch mir?
      Nach einem Sturz am Sonntag tat mir der linke Fuß ganz schön weh. Aber ich konnte immerhin weitergehen. Hatte nur das Gras probieren wollen 😆
      So bin ich gestern abend noch einmal umgeknickt, wieder der linke Fuß. Der hat ganz schön zu leiden.
      Nun bin ich vorsichtig, dass nicht in der Wohnung was passiert.
      deine Bärbel

      Antwort

  28. gsharald
    Mai 18, 2015 @ 20:24:58

    Liebe Bärbel,

    Du hast enen unglaublichen Optimismus und das finde ich gut. Die Krankheit bringt immer mehr Einschränkungen aber man muss sie annehmen und gegen sie kämpfen.

    Liebe Grüße
    Harald

    Antwort

    • minibares
      Mai 19, 2015 @ 15:55:08

      Lieber Harald, ich weiß, dass da noch mehr kommen wird.
      Aber vorläufig will ich noch was bewegen können.
      Genau, ich will mich nicht kampflos ergeben.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  29. Sa Bienes
    Mai 18, 2015 @ 20:37:11

    Von diesen Matten habe ich schon gehört! Ich kenne jemand mit MS, der schwört auf diese Matte. Ich hoffe, dass sie dir auch so gut helfen wird.
    LG
    Sabienes

    Antwort

    • minibares
      Mai 19, 2015 @ 15:57:57

      Genau, liebe Sabiene, bei MS soll sie sehr gut helfen, auch bei offenen Wunden, die nicht heilen.
      Da ist es ganz besonders für geeignet.
      Dann blutet es erst einmal an zwei Tagen und dann schließt sich endlich die Wunde.
      Wäre schön, wenn sie mir auch richtig hilft.
      deine Bärbel

      Antwort

  30. Träumerle Kerstin
    Mai 18, 2015 @ 21:23:45

    Was Du nicht alles versuchst liebe Bärbel, aber man klammert sich an jeden Strohhalm und ist für jede Hilfe dankbar.
    Schön, dass es Dir gut tut, ich wünsche Dir weitere Fortschritte!
    Liebe Grüße von Kerstin, die so eine Matte gar nicht kennt.

    Antwort

    • minibares
      Mai 19, 2015 @ 15:59:28

      Liebe Kerstin, diese Bemer-Matte ist vom Bundes-Gesundheits-Ministerium anerkannt.
      Also sollte sie langsam bekannter werden.
      Klar, wir ergreifen alle Möglichkeiten, von denen wir erfahren.
      deine Bärbel

      Antwort

  31. suebilderblog
    Mai 18, 2015 @ 21:29:09

    Liebe Bärbel, ich finde es klasse, dass Du Dich von der Krankheit nicht unterkriegen lässt. Du hast so viel Lebensqualität verloren, aber Du hast auch viele Dinge, die einige von uns nicht mehr haben, wie Deine positive Einstellung zum Leben, Dein Glauben, Dein lieber Mann und der Wille nie aufzugeben. Ich bin mir ganz sicher, dass diese Eigenschaften helfen können, die Krankheit zu besiegen. Der Glaube kann bekanntlich Berge versetzen und ich hoffe, dass dies bei Dir so sein wird, dass Du die Krankheit vielleicht stoppen kannst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
    LG Susanne

    Antwort

    • minibares
      Mai 19, 2015 @ 16:12:43

      Meine liebe Susanne, manchmal bin ich ein Häufchen Elend, wenn mal wieder alles schiefgeht.
      Es schwankt ganz gehörig, von Tag zu Tag.
      Da meine ich, wir haben was geschafft und dann ist wieder Panne.
      Aber mit dieser Bemer-Matte hoffen wir auf Dauer, was zu erreichen.
      Wie oft bete ich, der da oben möge meine Motoneuronen wieder aktivieren, weil nur ER das kann. Aber noch hat er es nicht getan.
      Sie stoppen können, das wäre genial.
      Wir geben die Hoffnung nicht auf, versprochen.
      deine Bärbel

      Antwort

  32. Beate NR
    Mai 19, 2015 @ 12:02:49

    Liebe Bärbel, Deine Texte zu Deiner Krankheit geben mir immer so viel Mut, obwohl ich relativ gesund bin. Aber was man alles tun / ausprobieren kann und wie man damit umgehen kann….Du bist ein mir ein großer Trost und ich hoffe, dass Du einmal ein Buch herausgeben wirst mit Deinen Erfahrungen und Über-Lebensgeschichten.
    Fussnägel schneiden lassen – JA! Ich lasse das seit einigen Jahren machen, das Bücken und Beinbiegen und Genau-gucken geht nicht mehr, auch die Hand-Koordination in der Tiefe, und ich hatte ständig Angst, mich zu schneiden oder falsch zu feilen, war am Ende ganz verkrampft. Jetzt ist es ein freudiger Termin, ich genieße die Behandlung und die Gespräche mit dem Podologen. Zu meiner bettlägerigen Mutter kam er auch ins Haus.
    Diese Bemer-Matte ist ja auch wieder was spannendes- hab sie mir gleich notiert.

    Antwort

    • minibares
      Mai 19, 2015 @ 23:16:00

      Liebe Beate, dass ich dir ein Trost bin, das ist ja toll.
      Bisher habe ich nicht vor, ein buch zu schreiben.
      Ah ja, du hast also schon einiges an Erfahrungen mit einem Podologen.
      Meine Podologin macht auch Hausbesuche, habe ich beim ersten Mal mitbekommen. Noch gehe ich den Weg, der für mich eine halbe Stunde dauert, für andere 10 bis 12 Minuten.
      Oh, diese Bemer-Matte hat schon viel Gutes bewirkt. Man kann sie mieten oder bei Ärzten oder Heilpraktikern ausprobieren,.
      deine Bärbel

      Antwort

  33. pekage
    Mai 19, 2015 @ 13:57:11

    ….hier in bad sobernheim gibt es einen pflegedienst bohn.
    die gute frau pflegt inzwischen ihren als-kranken Mann. das hätte sie sich auch nie träumen lassen.
    ich erwähne das, weil sie auch eine stiftung gegründet hat. und wenn einer grandiose erfahrung hat, dann SIE!
    Aber du hast sicher auch prima ansprechpartner ……… und diese Frau Bohn ist mit Sicherheit – ich habe sie Jahre nicht mehr selbst getroffen – total ausgelaugt.

    Der Mann ist mein Jahrgang, ich bin 58 Jahre alt. Er liegt seit 4 Jahren bewegungslos im Bett.
    Das muss der Horror sein.
    Aber er hatte alle Chance der Welt, das mit seiner Frau nach seinem Willen zu regeln. ER wusste, das es kam, er konnte sich lange mit seiner Frau besprechen.

    Sie ist DIE BESTE für ihn.

    Soll kein falschverstandener Ratschlag sein, aber neben der berechtigten Panik jetzt ist Vorsorge für das, was man in der Zukunft will aus meiner Sicht das beste, was man für sich tun kann.
    Wenn man in der psychischen Lage ist, das sehenden Auges zu ertragen diesen Gedanken!
    Herzlichst, allerherzlichst Pippa, die sich für den „runden“ Kommentar bedankt und Krankenhaussozialarbeiterin ist.

    Antwort

    • minibares
      Mai 19, 2015 @ 23:21:22

      Liebe Pippa, ja ich habe schon gesagt, wenn ich nicht mehr selbst atmen kann, will ich nicht mehr leben.
      Das muss ich noch schriftlich darlegen, ich weiß.
      hier war ich ja einmal zu einem Selbsthilfeverein, den leitet die Witwe eines ALS-Patienten.
      Aber das Treffen ging über 3 Stunden, nach 2 Stunden konnte ich nicht mehr sitzen. Hier daheim kann ich zwischendurch mal aufstehen, oder eben richtiger sitzen.
      Oh, du bist Krankenhaussozialarbeiterin, das ist eine gute Sache, meine Hochachtung, liebe Pippa.
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  34. Silberdistel
    Mai 19, 2015 @ 18:38:09

    Es ist schon toll, liebe Bärbel, wie Du es verstehst, mit deiner Krankheit umzugehen. Das ist ganz sicher nicht leicht und verlangt Dir auch ohne Frage eine Menge ab. Aber wie hier schon einige schrieben, Du machst mit Deinem Mut auch anderen Mut, die mit dieser Krankheit leben müssen. Das, finde ich, kann man gar nicht hoch genug bewerten. Wenn ich von den vielen Problemen hier lese, mit denen Du immer wieder fertig werden musst, dann bewundere ich Dich doch sehr.
    Liebe Grüße schickt Dir die Silberdistel, die sich immer sehr für Dich freut, wenn irgendetwas oder irgendjemand Dir Dein Leben etwas erleichtern kann. Auch winzige Fortschritte sind Fortschritte ❤

    Antwort

    • minibares
      Mai 19, 2015 @ 23:29:00

      Liebe Silberdistel,
      ich habe mich inzwischen anders kennengelernt, als ich vorher war.
      Oh ja, leicht ist es nicht.
      Richtig, ich schreibe das hier offiziell, damit auch andere Mut bekommen, sich der Diagnose entgegenstellen zu können.
      Denn es heißt, in Deutschland wird alle 5 Stunden die Diagnose ALS gestellt.
      Das finde ich beunruhigend, bzw. werden wohl inzwischen schneller die Fälle erkannt, als noch vor 3 Jahren.
      Tja, meine Halskette legt mir mein Mann jeden Morgen an, die schaffe ich nicht mehr zu schließen.
      Und ab und zu geht auch das Butterschmieren nicht mehr einfach, wenn der rechte Daumen sich seine Auszeit nimmt. Aber irgendwie bekomme ich auch das hin…
      Ja, die Bemer-Matte, auf sie setze ich meine Hoffnungen, lass aber die Redater-Steine noch nicht außer Acht.
      deine Bärbel

      Antwort

  35. freiedenkerin
    Mai 20, 2015 @ 13:23:50

    So eine Matte hat mir beim Bandscheibenvorfall vor ca 15 Jahren auch gut geholfen…
    Du bist so tapfer, liebe Bärbel. ♥

    Antwort

  36. Geli
    Jun 06, 2015 @ 15:55:29

    …also meine liebe Bärbel, ich bin wieder zurück aus dem Urlaub und habe mich sofort über deine Berichte gemacht, nicht all die Posts der Challenges, aber die, wo es um DICH geht, sehen wie es steht–dir geht und dann kamen die restlichen ca. 750 Mails dran, die in den 3 Wochen hier eintrudelten…
    nun bin ich wieder auf dem Laufenden und sende dir ganz liebe Grüße zum Wochenende…
    deine Geli

    Antwort

    • minibares
      Jun 06, 2015 @ 16:32:34

      Liebe Geli, wie schön, dass du wieder da bist.
      na ja, die Hitze setzt mir neuerdings zu. Die Füße geschwollen, passe nicht mehr in meine Schuhe rein, ist schon blöd.
      750 Mails, das ist ne Menge.
      deine Bärbel

      Antwort

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