12 magische Mottos

Licht und Schatten

hat Paleica bekannt gegeben.

Bin neugierig, was ich finde.

Schneebedeckter Balkon

der Eingang zu unserem Schloss

kleine Band Himmel

da konnte ich noch mit Rollator gehen.

das muss reichen.

Mein Alltag mit ALS – 15

Das Treppensteigen fällt mir immer schwerer.

So brauchte  ich nach der Chorprobe, (Weg zu Fuß) eine halbe Stunde für 15 Stufen.

Seit dem fährt mein Mann mich zur Chorprobe, zum Kuchen-Essen.

Nur beim Herbstfest, da war ich mit Rollator unterwegs. Da habe ich mich unten im Flur auf den Rollator gesetzt und ein wenig verweilt, ehe ich die Treppe in Angriff nahm. Es klappte.

Wenn wir heimkommen, dann schaffe ich die Hausflurtreppe meistens. Aber danach lass ich mir Zeit, ehe ich hier hinauf gehe. Jedoch hilft das immer öfter nicht.

Denn gleich bei der ersten Stufe gehe ich ja mit dem rechten Bein immer vor. Nur das Linke versagt seinen Dienst. Dann hilft mein Mann, das Bein in die Höhe zu bringen. So geht es einige Stufen ohne Hilfe, bis zur Kurve. 

Aber nach der ersten Kurve blockiert das linke Bein schon wieder. So dass mein Mann das ganze Bein anheben  muss. Dann kommt noch eine Kurve, und wieder das Gleiche. 

Inzwischen weiß ich, dass das so ist, weil ich die Schienen in der Wohnung nicht trage. Einmal hatte ich sie nicht ausgezogen, weil wir noch weg wollten, da hatte ich die Schienen angelassen und die Treppe hoch ging ohne besondere Probleme.

Abends klappt es gar nicht ohne die Hilfe meines Mannes.

Wir wohnen erst seit 2 Jahren  in Senden. Der Ort gefällt uns sehr, die Lage der Wohnung ist traumhaft ruhig. Damals wußten wir nicht, dass wir mit so einer schlimmen Krankheit rechnen mussten. 

Nun suchen wir eine Wohnung mit Lift und ebenerdiger Dusche. Gar nicht leicht.

Die Treppe hinunter komme ich recht gut.

Glasfaser

Am Montag wurde unten im Haus was getan.

In dem Kabuff, in dem ich meinen Rollator abstelle, da sind sie zugange.

Da wurden zwei kleine hellgraue Kästen befestigt.

hier hängt schon einer der beiden Kästen

Gleich abends versuchte mein Mann, per W-LAN da reinzukommen. Jedoch war das Signal von unten zu schwach.

So schaut es nun da unten aus. Denn nur 2 Parteien wollen Glasfaser.

Am Dienstag rief er jemanden an, es wurde locker ein Termin für Mittwoch ab 9 verabredet. Aber der junge Mann rief gegen 12 an und kündigte sich für halb 1 an. Um 20 vor 1 war er da. Der junge freundliche Mann ist sogar Meister seines Fachs.

Im Wohnzimmer die Telefonleitung leitete leider nichts weiter. 

So suchten wir nach noch einer Telefondose. Nach langer Suche fanden wir sie im Schlafzimmer. Genau an meinem Bett. Die ganze Beatmungsmaschine musste abgebaut werden.

Während die beiden suchten, hatte ich meinen I-Pad aktiviert, um Kommentare freizuschalten.

Denn Internet hatten wir keins. Immerhin 18 Stunden!

Nix mehr mit 17. Dezember!

Dazwischen löse ich gern Sudokus.

Von der Aufnahme wußte ich nichts, lach.

So sieht es nun aus. Unser Schuhschrank wurde evakuiert und steht nun woanders.

Seit Mittwoch 14.30h circa haben wir Glasfaser!!!

Wir sind so happy!

Probe mit zwei Chören

Am letzten Samstag hatten wir eine Sonderprobe ab 10 Uhr morgens.

Für die Schöpfung von Joseph Haydn

Da wir um die 100 Personen waren, passten wir nicht ins Pfarrzentrum.

Es kam nämlich noch der Chor aus Havixbeck dazu.

Also trafen wir uns im Joseph-Haydn-Gymnasium unseres Ortes.

ich bin schlecht zu erkennen, ganz rechts, mit den dunklen Haaren.

Bis 15 Uhr haben wir geprobt, unter der Statue von Joseph Haydn

Mittagspause gab es natürlich auch.

Aber beim Rausgehen plästerte es plötzlich wie aus Kübeln.

Ich hatte meinem Mann eine SMS geschickt, dass wir fertig sind.

Denn es war bis 16 Uhr geplant.

Dies ist der Flyer, das große Plakat schaut genau so aus.

Endlich kam er, und wir haben noch eine Chor-Kollegin mit Rollator mitgenommen.

So war der Wagen echt voll, lach.

Glasfaser

Hiermit fing alles an, im Juli.

Wir suchten das Häuschen, es sollte im Bereich des Rathauses sein. Beim zweiten Versuch haben wir es gefunden. Einer von drei Verteilerkästen.

gut zu sehen, die Kabel

Wir sind nämlich heiß auf Glasfaser. Denn als wir hier einzogen, gab es nur Vodafone mit einigermaßen schnellem Internet. ABER, wenn wir die PC’s anhaben, geht das Telefonieren nicht, zwei, drei Minuten und dann ist Netzstörung.

Nun ist ganz Senden aufgerissen.

Da gab es u.a. dieses Schild, durch das die Fußgänger aufgefordert wurden, im Handstand zu gehen.

Beim Dümmer

und dann ging es bei uns los.

Mit meinem Rollator musste ich links an dem grünen LKW vorbei. Mein Mann hat seinen Wagen weiter vorn geparkt, denn am nächsten Morgen hatte ich Physio, da bringt er mich immer hin.

Fleißig sind sie, die Niederländer.

So sah es bei uns aus, das Kabel ist immer noch oberirdisch. Die Steine liegen wieder, wie es sich gehört.

Nun fehlen nur noch Leer-Rohre.

Gestern waren wieder ganze Bürgersteige belegt, Straßen nicht passierbar.

Vodafone haben wir für Mitte Oktober gekündigt. Aber wann wir an Glasfaser angeschlossen werden, das kann noch dauern… bis in den November…

Mein Alltag mit ALS – 12

Heute gibt es eins auf die 12, passt so gut zum Artikel Nr. 12

Denn am zweiten Tag, dem Mittwoch, waren wir erst spazieren durch den Bürgerpark, dann Kuchen Essen, dann bat ich meinen Mann um die Fotos mit den Ohrclipsen.

Zu Hause tat ich sie ab. Meine Ohrläppchen sahen richtig rot aus. Ich rollte mit meinem neuen Rollator Richtung Balkon, um die Ohrläppchen meinem Mann zu zeigen.

Dann ging ich rückwärts, ohne zu schauen, verhakte mich am Stuhl, und fiel nach hinten, erst auf den Po, dann auf den Hinterkopf. Ich heulte sofort los. Mein Mann hob mich auf und brachte mich zum Sessel. Da saß ich heulender Weise und es tropfte hinten in den Nacken. Schwitze ich denn so sehr, dass der Schweiß schon tropft? Mal mit der Hand auf den Hinterkopf gefasst: BLUT  Hier, was auf den Boden kam.  Nicht viel, aber immerhin, lach.

Mein Mann holte sofort die Küchenrolle und versuchte drauf zu drücken. Dabei entdeckte er, dass da was offen war. Also rief er die 112 an. Und wir hörten sie schon nach 2 Minuten, glaube ich. Die sind ja auch nicht weit, direkt am Kanal, nur über die Brücke.

Zwei nette junge Herren kamen. Sie gaben mir ein hohe Krempe um den Hals, das müssen sie offensichtlich. Obwohl der obere Rand hinten an die Wunde kam und natürlich wehtat. Ich wurde fast wie auf einer Sänfte ein wenig schaukelnd die Treppe hintergetragen. Draußen Wechsel auf eine fahrbare Liege. Mit der rattatta zum Rettungswagen, da hochgebracht in den Wagen. Immerhin durfte ich sitzen. So lang habe ich meinen Hals lange nicht gezogen.

Die Fahrt ging nach Lüdinghausen zum Marien-Hospital. Sie hatten unterwegs dort angerufen, und ich kam gleich in ein Behandlungszimmer.

Eine Schwester war schon da, der Arzt kam vielleicht 3 Minuten später. Da musste rasiert werden, zum Glück habe ich ja dicke Haare. Die Wunde: senkrecht, 2 cm. Er spritzte 3 x für die Betäubung, dann nähte er: 3 Stiche. In einer Woche bitte die Fäden ziehen lassen. Aber bis dahin nicht die Haare waschen, eventuell nur hier unten. Und schonen Sie sich! 

Wenn ich dusche, sitze ich auf dem Duschhocker. Also fällt das Duschen aus. Denn in NullKommaNix wäre mein Kopf nass. 

Der Po hat sich inzwischen wieder erholt.

Erst musste ich aufpassen beim rechts-liegen. Denn die Wunde ist am rechten Hinterkopf.  Aber das geht auch ganz gut.

Am Donnerstag muss ich ja zur Kontrolle ins Schlaflabor für eine Nacht. Die können mir dann die Fäden ziehen.

Meine Tage und Nächte im Schlaflabor – 3

Am nächsten Morgen wurde wieder das linke Ohrläppchen mit der Teufelssalbe eingerieben. Es fühlte sich so groß an und tat so weh. Ich durfte es abwaschen. Und der Pfleger nahm vom rechten Ohrläppchen. Das war aber leider sparsam mit dem Blut. Nachts kam ein Kinnband um den Kopf – noch dazu zu dem anderen Gewirr am Kopf, lach.

Aber auch das hielt nicht stramm über die ganze Nacht. Immerhin konnte ich schlafen. Am nächsten Morgen kam wieder eine Schwester, und sie hatte die Ärztin gefragt, ob sie bei mir aus dem Finger das Blut entnehmen dürfen. JA, sie dürfen.

Es wurde zweimal in den rechten Zeigefinger gepiekst, das tat sogar ein wenig weh. Aber das Blut kam. Am nächsten, letzten Morgen nahm sie den Mittelfinger, da habe ich nichts von gespürt. Und der war auch freigiebig.

Nun noch ein paar Bilder von unserem ersten Besuch in der vierten Ebene, das war eine ALS-Sprechstunde.

Da ist ein wenig weiter eine Kinderstation.

Ein Zuch-Zuch, den haben etliche Kinder erklommen, mit sehr breiten Beinen…

Diese beiden Clowns liefen klirrend daher. Aber sie waren auch sehr freundlich, ich bat, sie fotografieren zu dürfen.

und noch einmal die Türme, im Linken da hinten war ich. So kann man die Dimensionen ahnen, wenn man in den Rechten will zur Cafeteria. Das war ein langer, langer Weg. Meine Mann hat mich sitzend auf dem Rollator geschoben und das mit ordentlichem Tempo, lach.

Zum Schluss kam ein Herr für die Beatmungsmaschine. Ich entschied mich für die Mund-Nasen-Maske, weil das Kinnband immer locker wurde. Er packte die Maschine für mich ein.

Danach noch ein Gespräch mit der Ärztin.

Das wars!

Mein Alltag mit ALS – 7

Nun war ich endlich bei einer anderen Ärztin – in Münster, nicht mehr hier um die Ecke.

Sie will sich bemühen, mit der Krankenkasse zu vereinbaren, dass ich, wie vom Bergmannsheil vorgeschlagen:

2 mal die Woche für je 40 Minuten Physio-Therapie bekomme. Bin gespannt, ob das klappt. Bis jetzt bezahlen wir selbst die zweite halbe Stunde. Denn nur 25 Minuten, die bringen einfach nichts.

Dann war ich in Ascheberg bei dem Verein: ALS – was nun?

Nur Männer als Kranke, eine Frau, die nach dem ALS-Tod ihres Mannes nicht aufgeben wollte und diesen Verein gegründet hat. Noch eine Dame, deren Mann auch an ALS gestorben ist.

Mein Mann verzog sich in die Innenstadt und hat sich ein Eis gegönnt. Er kam nach über einer Stunde wieder. Nur ich konnte nicht mehr sitzen. So sind wir nach zwei Stunden gegangen.

Beim nächsten Mal soll eine Ärztin vom MHH kommen, was der lieben Bärbel bekannt ist. Ok, dann bin ich wieder dabei, wenn nichts dazwischen kommt.

Mein Gehen ist so langsam geworden, dass es meinem Mann keinen Spaß mehr macht, mich zu begleiten. Er denkt an einen Rollstuhl für mich.

Hier sind wir an der Kilianskirche in Nierstein, das Bild hat meine Tochter aufgenommen.

Wie zu sehen ist, sitze ich auf meinem Rollator.

Gestern waren wir

nach langer Zeit mal wieder an der Stever

Gleich zu Anfang wie so oft jede Menge Enten, die auf Futter aus sind.

Sie kamen angerannt, wir müssen demnächst doch mal an Brot denken.

Ich mag sie einfach, vor allem die schwarz-weiße da in der Mitte hinten.

Die Sonne schien so stark in die Stever

Jetzt mal hoch zur Sonne geguckt

sie stach richtig in die Augen

mein Mann macht jetzt öfter die Aufnahmen für mich, so auch mal von mir…

aber die Spiegelung in der Stever interessierte mich viel mehr, lach.

Auf dem Rückweg, wieder am Dümmer, entdeckten wir einen Ausreißer

 wie lange der wohl noch aushält?

Zum Schluss war es wohl wärmer geworden; denn ich kam schwitzend daheim an.

Weihnachtsmarkt Darmstadt

Dies war mein erster Eindruck von Darmstadt.

Die katholische Kirche St. Ludwig

diese Treppe zeigt wohl einiges von Darmstadt

noch ein Obelisk, dieser zu Ehren Ludwig I.

Weihnachtsmarkt erreicht!

Jede Menge Nikolaus-Mützen

Schöner Hintergrund für den Weihnachtsmarkt

Mit meinem Rollator kam ich eigentlich überall gut durch, der Weihnachtsmarkt war für einen Samstag nicht überfüllt.

Ich vermute, dass diese hellen Lampenschirmchen, z.B. ganz links, wenn da Kerzen drunter lodern, schnell dunkel werden.

Holzbrennerei, hier wurden Namen auf Brettchen und dergleichen geschrieben.

Modeln, schöne Erinnerungen an meine Kindheit, sie wurden für Spekulatius gebraucht.

eine riesige Pyramide drehte sich, mit immer anderen Bildern, die man so entdecken konnte.

Tassen mit meist alten Namen, nicht nur diese Neuen. Aber wir haben schon genug, also wurde keine gekauft.

Wir haben noch Reibekuchen gegessen, die haben sogar gut geschmeckt.