Mein Alltag mit ALS – 5

Ich wasche mir die Hände, da kommt mir von der linken Hand der Mittelfinger entgegen – und stört! Der kann wohl nicht anders, als sich so zu biegen.  Auch beim Einreiben des Gesichtes ist der Mittelfinger leicht gebogen, das kann ich ja im Spiegel sehen. Schöner Mist.

Mit der linken Hand habe ich gar keine Kraft mehr. Kann keine Flasche, kein Glas mehr damit festhalten zum aufdrehen. 

Aber was Positives: Ich kann wieder gähnen ohne meinen Mund nicht ganz aufzumachen. Denn dann taten die Muskeln rechts und links im Hals unheimlich weh. Aber neuerdings kann ich gähnen, wie ich will. Es tut nicht weh. Das sind auch die Redater-Steine, diese Wundersteine. 

In diesen schönen Kästchen nehmen wir sie immer mit zurück zur  Heilpraktikerin.

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Und bei der Meditation bin ich auch wieder ein Stück weiter. Nun ist der Kopf total anders, bis zu den Ohren, bis zum Hals. Und der ganze Bauchraum ist dazu gekommen. Nun dauert es, bis es in die Beine gelangt. Aber immer noch ein herrliches Gefühl.

Heute am Donnerstag bin ich in Bochum, im Bergmannsheil zur ALS-Sprechstunde. Da bin ich gespannt wie ein Flitzebogen.

Es heißt, sie werten auch Infos der Patienten aus, nicht nur der Ärzte. Das wäre was für mich.

Denn ich nehme ja dieses Medikament Riluzol nicht. Das geht bei mir auf die Nieren. Das ist mir zu gefährlich. Es ist wohl das einzige Medikament, das es für diese Krankheit gibt, soweit ich weiß. Jämmerlich…

Na, die Forschung wird hoffentlich voranschreiten. Bochum ist ja auch dem ALS-Netz angeschlossen.

71 Kommentare (+deinen hinzufügen?)

  1. Beate NR
    Feb 12, 2015 @ 05:53:23

    Liebe Bärbel, für Bochum wünsch ich Dir ganz viel Glück und Segen! Wenn sie endlich auch die Infos von Euch als Patienten und damit den einzigen Meistern der Krankheit berücksichtigen, lässt das schon Hoffnung zu – und aus allen Patienteninfos kommen sie Krankheit und Heilung auf die Spur. Denn das bisherige ist, wie Du sagst, jämmerlich. Ich denk an Dich!

    • minibares
      Feb 12, 2015 @ 11:07:31

      Liebe Beate, ich danke dir von Herzen ❤
      Bin sehr gespannt, ob sie Glutathion kennen, lach.
      Außerdem vermute ich, dass ich da öfter hin muss. Die machen vermutlich u.a. auch die Untersuchungen, die ich im KH schon erlebt habe.
      Das sind wohl Standard-Untersuchungen. so kommt es mir nun vor.
      Aber egal, die werde ich auch überstehen.
      deine Bärbel

  2. vivilacht
    Feb 12, 2015 @ 06:43:59

    liebe Baerbel,. jede Kleinigkeit, die dir ein klein wenig hilft, die freut mich RIESIG. Ich hoffe, dass es mit der Zeit immer mehr werden und nicht weniger, dass vielleicht doch ein gut vertraegliches Medikament dafuer erfunden wird und dass du die Hoffnung nie aufgibst. Eine ganz liebe Umarmung schick ich dir hier mit.

    • minibares
      Feb 12, 2015 @ 11:12:05

      Meine liebe Vivi, vorige Woche Mittwoch, da hatte ich einen ganz schlechten Morgen. Da bekam ich die Hand nicht durch die Uhr. Der Daumen war einfach nicht zum Anlegen bereit. Das war auch der Morgen mit dem Mittelfinger, dass ich mir fast nicht die Hände waschen konnte.
      Dabei stört er nun nicht mehr. Aber beim Einreiben ist er immer noch gekrümmt.
      Na ja, damit kann ich leben.
      Genau, das freie Gähnen, es tut soooo gut.
      Das ist mir ja noch immer sehr bewusst.
      deine Bärbel

  3. eifeltussi
    Feb 12, 2015 @ 06:54:49

    Liebe Bärbel, auch von mir ein heftiger Daumendruck für den Besuch im Bergmannsheil KH. TOI TOI TOI! Und: Du machst das einfach toll! LG und weiterhin ganz viel Erfolg; das wünsche ich Dir von Herzen – Elke

    • minibares
      Feb 12, 2015 @ 11:13:34

      Liebe Elke, ich danke dir so sehr.
      Ja Glück kann ich natürlich auch brauchen.
      Ich werde berichten, wie es war, was eventuell zu erwarten ist….
      deine Bärbel

  4. Arabella
    Feb 12, 2015 @ 07:53:44

    Die Kästchen und ihr Inhalt sind sehr hübsch, wenn sie nun tatsächlich helfen, freue ich mich aufrichtig mit.
    Viel Erfolg bei der weiteten Behandlung wünsche ich und eine nie versagende Hoffnung dazu.
    Allerherzlichste Grüße, Ute

  5. Geli
    Feb 12, 2015 @ 08:21:42

    …guten Morgen liebe Bärbel, es soll ein positiver Tag heute werden, denn auch die kleinsten Schritte zu einer kleinen Besserung sind ja enorm gut für die Seele und man/ich wünscht sich so sehr, dass die Forschung etwas schneller machen sollte, was dieses ALS anbelangt…
    liebe Grüße von deiner Geli

    • minibares
      Feb 14, 2015 @ 16:37:26

      Liebe Geli, als positiv würden wir diesen Tag nicht betrachten.
      Aber du weißt ja, wie langsam die Forschung ist.
      und neue Ideen sind ihnen ja suspekt. Die müssen ja erst bewiesen werden.
      deine Bärbel

  6. Gudrun
    Feb 12, 2015 @ 08:46:10

    Ich kann Vivi nur zustimmen. Jede noch so kleine Sache, die dir hilft und Erleichterung schafft, ist keine Kleinigkeit mehr. Es ist gut, dass man den Patienten zuhört. Dass es aber nur ein Medikament gibt für diese Erkrankung ist schlimm. Ich hoffe, dass sich das bald ändert und wünsche dir Glück.
    Meine liebe Bärbel, ich würde dich gern umarmen und ganz fest halten.
    Gruß von der Gudrun

    • minibares
      Feb 14, 2015 @ 16:41:58

      Meine liebe Gudrun, ja, sie hören wohl zu. Aber wenn es nicht bekannt ist, wird es verworfen.
      Ich ja, ich wage jetzt, einfach loszugähnen, lach, das ist eine schöne Sache.
      Echt verrückt, nur ein Medikament. Es kann doch nicht jeder alles vertragen.
      ja genau, wir müssen uns mal wieder sehen….
      deine Bärbel

  7. nurmalich
    Feb 12, 2015 @ 09:33:56

    Wir sind alle gespannt, was Bochum ergibt.
    Alle guten Wünsche auch von mir.

  8. ute42
    Feb 12, 2015 @ 09:37:24

    Es freut mich sehr für dich, liebe Bärbel, dass dir mit den Steinen ein klein wenig geholfen wird. Toi toi toi für heute, den Patienten zuhören ist sehr wichtig und vielleicht findet man dann auch neue Erkenntnisse. Es ist ja kaum zu glauben, dass es gegen diese Krankheit nur ein Medikament gibt.

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 21:29:24

      Liebe Ute, ja genau, diese Redater-Steine helfen mir, das ist eine wundervolle Sache. Es gibt auch ein Verzeichnis der damit befassten Heilpraktiker. Die finde ich nur im Moment nicht wieder, lach.
      Es ist ein Biophotonen-Therapie.
      Genau, nur ein Medikament, als ob das jeder vertragen könnte….
      deine Bärbel

  9. Amorak
    Feb 12, 2015 @ 10:14:08

    siehst du … schon mal ein kleines wunder und viel kleine geben irgendwann ein grosses wunder … wir glauben daran gäll :0)

  10. nurbanales
    Feb 12, 2015 @ 11:05:47

    Ich freue mich, das du kleine Lichtblicke hast. Ich hoffe, das es immer mehr werden. Für heute wünsche ich dir viel Glück.
    LG Gabi

  11. Beate Neufeld
    Feb 12, 2015 @ 11:13:39

    Ich schick Dir meine besten Gedanken und wünsche Dir von Herzen ganzheitliche Heilung!
    ♥ Beate

  12. freiedenkerin
    Feb 12, 2015 @ 11:15:56

    Ich drücke dir ganz, ganz fest die Daumen für heute, und bin in Gedanken bei dir. ♥

  13. schreibtischgedanken
    Feb 12, 2015 @ 12:07:18

    Da drücke ich dir ebenfalls ganz feste die Daumen. Bei all den Daumen muss es doch etwas bringen, nicht wahr?

  14. do
    Feb 12, 2015 @ 12:30:54

    Ich freue mich, dass du auf der einen Seite Fortschritte machst; die andere Seite, die mit der Hand, das tut mir leid.
    Auch ich drücke die Daumen.
    Herzlich, do

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:23:28

      Liebe Do, zum Glück kann ich noch mit beiden Händen tippen.
      Weißt du, das mit dem Gähnen, das ist eine echte Erleichterung.
      Mit den Händen, da kommen wir hoffentlich noch weiter mit den Steinen.
      Hoffentlich.

  15. Anna-Lena
    Feb 12, 2015 @ 13:03:55

    Ich schicke dir für heute ganz viele hoffnungsvolle Grüße, liebe Bärbel.

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:24:54

      Meine liebe Anna-Lena, es hat ja auch geholfen.
      Immerhin hat er sich jede Menge Notizen gemacht.
      Und er war ja nicht ablehnend gegenüber den Redatern, nur kannte er sie verständlicher Weise nicht.

  16. kowkla123
    Feb 12, 2015 @ 13:39:30

    ich wünsche dir immer ein kleines Stückchen mehr Glück und Erfolg, wünsche einen super Tag, Klaus

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:26:02

      Ganz liebe Dank. lieber Klaus, genau so geht es ja auch.
      Das ist schon wie ein Wunder bei dieser Krankheit, wo es doch nur abwärts gehen soll.

  17. einfachtilda
    Feb 12, 2015 @ 13:53:08

    Dann wirst du neue Erkenntnisse gewinnen und das ist auch gut so.
    Es kann doch nur besser werden, jedenfalls wünsche ich dir das von Herzen ❤ <3.
    Warum es nur ein Medikament gibt und gerade dir das nicht bekommt, das ist schon extrem.
    Alle Daumen sind gedrückt.

    GLG Mathilda ❤

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:29:29

      Neue Erkenntnisse wurden leider noch nicht gewonnen, nur dass es langsam fortschreitet. Und das ist gut für mich.
      Genau, nur ein Medikament, das kann doch nicht jeder vertragen, ist doch verrückt!
      Dafür nehme ich halt Glutathion. Es ist bewiesen, dass es mir hilft.
      deine Bärbel

  18. Renate
    Feb 12, 2015 @ 14:04:15

    Liebe Bärbel, ich freue mich auch mit Dir über jede Verbesserung Deiner Situation.
    Du hast es gewiss nicht leicht. Ich drücke Dir die Daumen, dass der Besuch im KH Dir Hilfe bringt! Die Steine sehen ja hübsch aus. Wenn sie dann auch noch helfen, dann wäre es ja echt ein Segen für DICH! Ich drück‘ Dich und wünsche Dir
    alles, alles Gute!
    Deine * Renate * ❤

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:40:31

      Liebe Renate, das ist schön.
      Aber im täglichen Leben komme ich nicht ohne meinen Mann zurecht.
      Jede Flasche, jedes Glas, was neu geöffnet werden muss, muss er öffnen.
      Er putzt für mich den Flur. Er fährt mich überall hin.
      Und er klebt mir die Redater-Steine, die auf den Rücken kommen sollen, natürlich auch auf, meist mit eiskalten Händen, kicher.
      ich werde mal fragen, ob die auch bei Blasenentzündung helfen können, oder bei Atemnot.
      deine Bärbel

  19. katerchen
    Feb 12, 2015 @ 14:12:38

    dann hoffe ich für DICH und ALLE Leidgenossen ..
    die Forschung macht einen SATZ..aber zack zack
    LG vom katerchen

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:41:39

      Liebes katerchen, das werden ich frühestens am 1.7. oder danach erfahren.
      Genau, Geld haben sie ne Menge bekommen. Nun sollten sie mal loslegen.

  20. wederwill
    Feb 12, 2015 @ 14:51:11

    Ganz liebe Grüße und die allerherzlichsten Wünsche für Stabilisierung und vielleicht sogar weiterhin die eine oder andere kleine Besserung… und wenn es nur das wieder angenehme Gähnen sei.
    Herzlichst,
    Marlis

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:44:02

      Liebe Marlis, genau, einfach Gähnen können, das war nun über Monate nicht drin.
      Aber nun geht es wieder ohne Schmerzen, wunderbar.
      Mal schaun, was die Heilpraktikerin beim nächsten Treffen vorschlägt mit den Steinen. Da mache ich alles mit, was nur geht.
      Sie haben schon einiges bewirkt.

  21. merlanne
    Feb 12, 2015 @ 17:03:36

    Liebe Bärbel,
    da ich über ALS eigentlich gar nicht Bescheid weiß, kann ich Dir keine Ratschläge geben. Was ich aber mit ganzem Herzen kann, das ist, Dir weiterhin soviel Mut und Zuversicht zu wünschen, wie ich meine es aus Deinem heutigen Beitrag herauslesen zu können. Ich hoffe ganz fest, dass die heutige Sprechstunde Dir viel Positives bringt.
    Ganz liebe Grüsse,
    Claudine

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:46:08

      Liebe Claudine, leider hat es nicht viel gebracht. Immerhin, die Erkenntnis, dass es langsam verläuft, was untypisch ist. Denn Besserungen gibt es normal nicht bei dieser Krankheit, eigentlich geht es nur abwärts.
      Aber wir hoffen weiter auf kleine Besserungen.

  22. Bellana
    Feb 12, 2015 @ 17:22:14

    Alles Gute für Bochum!
    Grüßle Bellana

  23. regenbogenlichter
    Feb 12, 2015 @ 17:49:35

    Ach liebe Bärbel…von Herzen alles erdenklich Gute für dich. Und für heute viel Glück, dass es was bringt. ❤
    Und vielleicht hat die Ice Bucket Challenge letztes Jahr doch was gebracht.
    http://de.wikipedia.org/wiki/ALS_Ice_Bucket_Challenge
    Ganz liebe Grüße
    deine Ute ❤

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:50:08

      Liebe Ute, ich danke dir von Herzen.
      Ja, durch diese Aktion wurden doch viele auf diese Krankheit aufmerksam.
      Als die lief, da war mir schon klar, dass ich es habe.
      Aber die Gelder, die kommen auch Bochum zugute, die daraus gewonnen wurden.
      Hoffen wir, dass die Forschung nicht zu langsam ist….
      deine Bärbel

  24. Swan
    Feb 12, 2015 @ 18:26:49

    Entspannt gähnen zu können ist was herrliches. Schön, dass du das wieder kannst. Von den Redater-Steinen habe ich noch nie gehört. Lädt die Heilpraktikerin sie immer wieder auf? Und sie sind in so schönen Kästchen drin. Das Auge heilt mit.
    Das ist blöd, mit ansehen zu müssen, wie man Stück für Stück weniger kann, aber ich hoffe sehr für dich und alle Betroffenen, dass die Forschung schnell Fortschritte macht und ein evtl. gutes und helfendes Medikament nicht jahrelang in der Erprobung bleiben muss, so dass es für Viele zu spät wäre.
    Ich schicke dir ganz viele positive Gedanken und schön, dass du uns teilhaben lässt.

    LG von Swan und Luna

    • gsharald
      Feb 12, 2015 @ 20:35:21

      Hallo Swan,
      mir ging es anfangs mit dem Begriff ALS genauso. Mein Interesse hat eigentlich die Ice-Bucket-Challenge geweckt. Ich bin im Netz auf einen Blog gestoßen in dem eine junge Frau ihr Leben mit ALS in Tagebuchform schildert. Schau mal hier: http://www.sandraschadek.de/
      Liebe Grüße
      Harald

    • minibares
      Feb 14, 2015 @ 16:30:08

      @ Swan
      Diese Redater-Steine müssen nicht aufgeladen werden.
      Sie schicken ihr Licht zu den Stellen im Körper, zu denen es gesendet werden soll.
      Es sind ja meist Verbindungen vom Gehirn zum Rückenmark, und dann weiter zu den Füßen oder Armen.
      Die Forschung hat ja einen finanziellen Schub bekommen im letzten Jahr.
      Wäre super, wenn es was gäbe, das ich auch vertragen kann.
      Liebe Grüße Bärbel

  25. Birgitt
    Feb 12, 2015 @ 19:19:30

    …danke, dass du hier so offen berichtest, liebe Bärbel,
    und alles Gute für dich…gesundheitliche Stabilität und viele stärkende Momente,

    lieber Gruß Birgitt

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:53:39

      Liebe Birgitt, ich tue es, um anderen auch Mut zu machen.
      Herzlichen Dank, ja, wenn es so bliebe, wäre ich schon dankbar.
      Damit könnte ich leben.

  26. piri ulbrich
    Feb 12, 2015 @ 19:22:16

    Ach Bärbel, ich gönne dir von ganzenHerzen jede kleine Besserung.

  27. TBW-Pur
    Feb 12, 2015 @ 20:05:32

    ich drück dich ganz lieb ❤

  28. Marita
    Feb 12, 2015 @ 20:21:07

    Liebe Bärbel,

    ich wünsch Dir ganz viel Glück für Bochum. Eine ganz liebe Umarmung
    Deine Marita

  29. bruni8wortbehagen
    Feb 12, 2015 @ 20:27:50

    Schon verrückt, daß Gähnen Probleme machen kann, liebe Bärbel.
    Das kann man sich nur vorstellen, wenn man es selbst erlebt.
    Ich bin gespannt, was Du für Nachrichten aus Bochum mitbringen wirst…

    Ich wünsche Dir, daß es noch viele Dinge und Medikamente geben wird, die Dir helfen, die Besserung bringen und Dein Wohlbefinden wieder steigern werden.

    Liebe Grüße von Bruni

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 22:59:50

      Meine liebe Bruni, genau, das kann man sich nicht vorstellen, dass man nicht einfach gähnen kann. ist schon verrückt, welche Einschränkungen es geben kann.
      Aber besser das, als beatmet zu werden.
      Ja, es wird echt Zeit, dass mal noch mindestens ein Medikament gefunden wird.
      Aber erst einmal hilft mir Glutathion, Leinöl, Kurkuma, schwarzer Pfeffer, Bokkoli & co….
      Und die Redater-Steine.
      deine Bärbel

  30. gsharald
    Feb 12, 2015 @ 20:38:45

    Liebe Bärbel,

    ich finde es gut wie Du mit der Krankheit umgehst. Ich glaube ich kann verstehen, wie es einem geht, wenn man feststellen muß was alles nicht mehr gut.
    Ich drücke die Daumen, dass der Termin in Bochum Dir weiterhilft. Hoffentlich macht die Forschung Fortschritte bei der Suche nach der Ursache bzw. Behandlung der Krankheit.

    Alles Liebe und Gute für Dich.

    Liebe Grüße
    Harald

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 23:03:21

      Lieber Harald, was alles nicht geht, bücken geht nicht mehr, also nach unten geht es irgendwie nicht mehr. Nur mit Festhalten einer Hand. Aber dann kommen gern Krämpfe in die Oberschenkel.
      Dagegen sollen die Redater-Steine auch helfen. Es ist immerhin schon weniger geworden mit den Krämpfen.
      Die Forschung ist wohl doch recht behäbig…. leider.
      Ganz lieben Dank, wir werden sehen, was es am 1.7. gibt….
      deine Bärbel

  31. suebilderblog
    Feb 12, 2015 @ 22:33:59

    Liebe Bärbel,
    ich hoffe, der heutige Tag hatte nur Positives für Dich und drücke ganz fest die Daumen, dass die Forschung endlich ein Medikament finden wird, dass allen Betroffenen hilft.

    Ich drück Dich,
    Susanne

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 23:05:01

      Leider, liebe Susanne, ist die Forschung zu langsam. Da geht nix mal eben so….
      Also bleibe ich bei meiner Glutathion…. die hat mir ja geholfen, dass sich wieder besser schlucken und sprechen kann.
      deine Bärbel

  32. Lutz
    Feb 13, 2015 @ 20:02:31

    Das Bergmannsheil in Bochum ist eine gute Adresse für deine Krankheit. Kleine Fortschritte sind auch Fortschritte. Ich wünsche dir, das es weiter so aufwärts geht. L.G.

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 23:07:11

      Lieber Ludger, ja sie arbeiten zusammen mit Ulm und Tübingen.
      Genau, mir sind diese kleinen Verbesserungen wichtiger.
      ich hoffe noch auf weitere…Vielleicht können wir die linke Hand wieder ein wenig aktivieren, das wäre genial.
      deine Bärbel

  33. Gedankenkruemel
    Feb 14, 2015 @ 13:15:15

    Ich freu mich von Herzen mit dir, über jedes kleine Wunder liebste Bärbel.
    (((( ❤ ❤ ❤ ))))
    deine Elke

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 23:08:13

      Meine liebste Elke, ja, das ist auch immer ein Glücksgefühl der besonderen Art.
      Ich hoffe sehr auf weitere….
      deine Bärbel

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