Alltag einer ALS-Kranken – 2

Wieder daheim, die Schienen ab, die Bandage wieder drum. Davon gibt es zwei, die Blaue mit Grün und eine Schwarze mit Rot.

Später geht es aufs Trimmrad für gut 10 Minuten.

Es ist ein komisches Laufen, sehr unegal, und der linke Fuß platscht immer kräftig auf. Abends achte ich darauf, dass es nicht zu sehr platscht. Die Dame unter uns soll nicht zu sehr unter mir leiden.

Das Schnippeln für den Salat mache ich gern, wenn es auch eigenartig ist, zu schneiden ohne den linken Daumen. Aber es klappt. Fisch haben wir dazu, z.B. frisches KabelJau-Filet. Wie kommt der Kabeljau an seinen Namen? Nicht dass die Kupferklauer demnächst  auch Kabeljau klauen, lach.

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Durch diesen Beleg bin ich da drauf gekommen 😉

Auf alle Fälle den Kabeljau nur gewaschen und in die Pfanne, kein Gewürz. Wir mögen den puren Geschmack. Dazu den leckeren Salat, das passt bestens zusammen.

Dicke Pillen kann ich nicht schlucken. So hat mir kkk empfohlen, doch Magnesium-Brause-Tabletten zu nehmen, das war eine super Idee, danke dafür.

Die Omega3-Pillen sind auch so riesig. Da beiße ich drauf, halte mir aber dabei die Nase zu. Denn der Geschmack ist eklig. Die Umhüllung spucke ich dann aus. Wenn ich einen Löffel Leinöl nehme, halte ich mir auch die Nase zu, grins. Diese Zeug mag ich einfach nicht.

Aber ich wiederhole mich: Öl ist wichtig für jeden!

Gähnen ist für mich ein Problem. Wenn ich einfach gähne, tun mir beide Halsseiten richtig weh. So versuche ich, den Mund nicht ganz aufzureißen, dann geht es. 

Am frühen Abend werden mir Hände aufgelegt, die meines Mannes. 15 bis 20 Minuten. Dabei kann ich sagenhaft entspannen. Irgendwann geht durch die Hände eine Kraft, die ich mir dann in meine Hände, die Beine wünsche, in meinen ganzen Körper. 

Das Neueste ist ein Rollator.  Den hat mir unsere Hausärztin empfohlen. Boah, die Krankenkassen zahlen nur 74,90. Aber wir haben doch einen anderen genommen.

Wenn ich in die Knie gehe, gibt es garantiert einen heftigen Krampf. Wenn ich zuviel mit der linken Hand mache, bekomme ich in die Hand und sogar in den Unterarm einen Krampf. Bücke ich mich, überstrecke also ein Bein, dann tut das sooo weh, der Krampf ist dann echt heftig. Aber es liegt nicht an Magnesium, das gehört zu der Krankheit ALS. 

Seit zwei Wochen schlucke ich oft glucksend. Ein zu großer Schluck, und ich muss erst mal wieder glucksend nachschlucken. Nachts wache ich auf, da droht ein Husten, aber mit glucksendem Schlucken bleibt er aus. Bis es eben nicht mehr gluckst….

Neue Erkenntnisse – ALS

Dass ich wieder zu Hause bin, ist inzwischen bekannt.

Nun wurde erst einmal klar, dass sie im Juli festgestellt hatten, dass das 2. Motoneuron fehlt. Das wäre nicht so schlimm gewesen.

Doch jetzt haben sie z.B. die Schall-Untersuchung wieder durchgeführt. Das ist echt unangenehm, vor allem, wenn der Schall von der Seite durch den Kopf gesendet wird. Danach hatte ich tatsächlich Kopfschmerzen, nicht stark, aber sie waren da. 

Zum Glück haben sie die Entnahme des Nervenwassers unterlassen. Das hatten sie im Juli gesagt, dass es dann im Oktober geplant sei.

 Und nun steht fest, auch das erste Motoneuron fehlt:

Ergebnis: ALS

„Im günstigen Fall haben Sie noch 6 Jahre zu leben“ sagte die Ärztin.

Seit Sommer 2013 trage ich für das linke Bein eine Schiene wegen Fußheberparese. Nun kam im Sommer  2014 noch eine für das rechte Bein dazu. Es sind jetzt bessere als es die Erste war, Titan. (Die Erste war aus Kunststoff.) Nur damit stehen und fotografieren geht fast gar nicht, also das Gewicht verlagern.

ABER – ich nehme seit 2 Wochen Glutathion, das eigentlich im Körper zu finden ist. Bei mir aber wohl fast nicht mehr nachweisbar sein könnte. Im Krankenhaus messen sie das nicht.

Meine Sprache  war schon so verwaschen, so undeutlich, dass es keine Freude mehr machte. Ich musste mich richtig anstrengen, dass das, was ich sagen wollte, auch verstanden werden konnte. Mit dem Schlucken ging es sehr schlecht. Wenn was nicht fruchtig oder eben fast flüssig war, brauchte ich zu jedem Bissen einen Schluck, damit es rutschte.

3 Tage habe ich Glutathion genommen, da wurde das Sprechen besser. Das Schlucken auch.

Meine linke Hand ist auch kraftlos, der Daumen ganz besonders.

Einen Reißverschluss zuziehen? Da muss ich Zeige- und Mittelfinger nehmen, um so festhalten zu können, dass ich mit der rechten Hand ziehen kann. Beim Einräumen von Geschirr nahm ich mal mit links eine Untertasse, um die Dessert-Teller da drunter stellen zu können. Die Untertasse hielt mein Daumen nicht, so wanderte die Untertasse aus dem Schrank über die Abzugshaube auf den Herd. Klirr!

Zum Glück ist nur eine „Ecke“ rausgehauen worden. 

Aber ich habe erst einmal geheult, weil mir bewußt wurde, so geht es nicht mehr. Immer schön mit beiden Händen oder der Rechten die Untertassen richtig rausnehmen, unten abstellen. Die Dessert-Teller rein- oder rausnehmen und die Untertassen wieder drauf.

Was soll ich sagen? Nach 2 Wochen kann sogar der linke Daumen wieder ein wenig zugreifen. Noch nicht wie früher, aber es ist ein Erfolg! Ich freu mich so.

Die Stations-Ärztin gab mir eine Pille mit, die wir inzwischen auch per Rezept für 10 Euro in der Apotheke holten: Riluzol

Nach 2 Tabletten, gestern abend eine, heute morgen eine, habe ich einen Fletscher unter dem Auge. Also die 10 Euro in den Sand gesetzt.

Ich bleibe bei G L U T A T H I O N.

Da setze ich nun meine Hoffnungen drauf.

Außerdem nehme ich täglich Omega 3 (Fischöl) Vitamin B, Magnesium und Q12

Das Essen haben wir auch geändert, frische Salate, viel Fisch, dann brauche ich nur eine Kapsel Omega… sonst 2.

Weil ich die große Omega3-Kapsel nicht schlucken kann, zerbeiße ich sie, aber mit zugehaltener Nase. Ich kaue so lange drauf, bis sie leer ist. Dann spucke ich die Hülle aus.

Übrigens Omega3 ist wichtig für alle, die älter sind und/oder Nervenkrankheiten haben. 

Bewegen ist auch wichtig. So fahre ich am liebsten täglich mit dem Trimmrad für aber nur 10 Minuten, weil mein Steißbein sonst wehtut. Man gönnt sich ja sonst nix.

Spazieren gehen gilt auch als Bewegung.

Ostersonntag

…hatten wir uns auf der Burg Blankenstein bei Hattingen zum Buffet angemeldet.

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Wir waren doch etwas eher da, als wir gedacht hatten. Ab 12 Uhr sollte es losgehen, wir waren eine halbe Stunde vorher da. Ok, einen Kakao für mich, für meinen Mann einen Milchkaffee. Noch waren nicht viele Gäste da, also mal ein Foto!

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Dann kam die Vorsuppe direkt in Suppentassen an den Tisch. Erst danach ging es los mit der Selbstbedienung. Inzwischen war das Lokal auch voll besetzt.

Vorspeisen, Nudelsalate, alle sehr sahnig, davon habe ich die Finger gelassen. Dann lieber rote Bete, und Blattsalat, leider auch mit einer sahnigen Soße. Aber die roten Bete waren ohne,  so hob sich das doch irgendwie auf 😉

Zwischendurch ein Foto von dem tollen Kerzenhalter im Fenster, an dem wir saßen. Dies ist auch gleich mein Fenster Nr. 11 😉

Kerzenhalter BlaIMG_6361

Dann waren die Hauptgänge dran. Da gab es allerlei zur Auswahl. Fleisch, Fisch, Lamm, ich suchte Gemüse. Da waren noch einige „Töpfe“ zu. Ich schaffte den Deckel nicht hoch, so bat ich den Koch, der das Fleisch schnitt, mir zu helfen. Hach, da war es, das Gemüse, Misch-Gemüse! Jaaaa, das muss für mich unbedingt sein. Vom Essen habe ich keine Aufnahmen gemacht.

Aber es fing an zu schneien, wir sahen nur noch weiß! Wohlbemerkt am Ostersonntag in 2013! Aber das ist ja inzwischen allen bekannt.

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Dessert! Es gab Obstsalat, davon nahm ich mir ordentlich, dann noch Erdbeercreme, wunderbar locker und Mousse au Schokolade, die war nicht ganz so gut wie die Erdbeercreme. Halt süßer…

Es gab auch Eis, das einer der Herren vom  Restaurant mit Mühe abschnitt. Aber nach Eis war mir ganz uns gar nicht, siehe das Schnee-Foto 🙂

Draußen war eine Katze, dir uns schon beim Ankommen aufgefallen war. Eine ganz Liebe, sie schmuste sofort…

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Vor dem Eingang dieser Pater, dessen Name nicht zu lesen war.  Vermutlich soll er die Burg beschützen.

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Montagsherz ~ 81

hzlogoDer erste Montag im März 2013.

Und wir zeigen immer noch Herz.

Wer noch mitmachen möchte, herzlich gern.

Bei Anette Waldspecht gibt es noch viel mehr Herzen zu sehen.

Heute zeige ich eins, das im Hof bzw. Garten der Lafer-Stromburg zu sehen ist.

Herz StrombIMG_5837

Da sind sogar Noten drin!

Aber auch Zwiebel, Fisch, und, und, und…

Insgesamt  schaut es so aus.

Es wurde ihm von seiner Heimat Steiermark zum 50. Geburtstag geschenkt.

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Aschermittwoch

Heute gibts Fisch!

Ok, diesen da müssen wir nicht schlachten 🙂