Mein Alltag mit ALS – 5

Ich wasche mir die Hände, da kommt mir von der linken Hand der Mittelfinger entgegen – und stört! Der kann wohl nicht anders, als sich so zu biegen.  Auch beim Einreiben des Gesichtes ist der Mittelfinger leicht gebogen, das kann ich ja im Spiegel sehen. Schöner Mist.

Mit der linken Hand habe ich gar keine Kraft mehr. Kann keine Flasche, kein Glas mehr damit festhalten zum aufdrehen. 

Aber was Positives: Ich kann wieder gähnen ohne meinen Mund nicht ganz aufzumachen. Denn dann taten die Muskeln rechts und links im Hals unheimlich weh. Aber neuerdings kann ich gähnen, wie ich will. Es tut nicht weh. Das sind auch die Redater-Steine, diese Wundersteine. 

In diesen schönen Kästchen nehmen wir sie immer mit zurück zur  Heilpraktikerin.

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Und bei der Meditation bin ich auch wieder ein Stück weiter. Nun ist der Kopf total anders, bis zu den Ohren, bis zum Hals. Und der ganze Bauchraum ist dazu gekommen. Nun dauert es, bis es in die Beine gelangt. Aber immer noch ein herrliches Gefühl.

Heute am Donnerstag bin ich in Bochum, im Bergmannsheil zur ALS-Sprechstunde. Da bin ich gespannt wie ein Flitzebogen.

Es heißt, sie werten auch Infos der Patienten aus, nicht nur der Ärzte. Das wäre was für mich.

Denn ich nehme ja dieses Medikament Riluzol nicht. Das geht bei mir auf die Nieren. Das ist mir zu gefährlich. Es ist wohl das einzige Medikament, das es für diese Krankheit gibt, soweit ich weiß. Jämmerlich…

Na, die Forschung wird hoffentlich voranschreiten. Bochum ist ja auch dem ALS-Netz angeschlossen.

Alltag einer ALS-Kranken – 2

Wieder daheim, die Schienen ab, die Bandage wieder drum. Davon gibt es zwei, die Blaue mit Grün und eine Schwarze mit Rot.

Später geht es aufs Trimmrad für gut 10 Minuten.

Es ist ein komisches Laufen, sehr unegal, und der linke Fuß platscht immer kräftig auf. Abends achte ich darauf, dass es nicht zu sehr platscht. Die Dame unter uns soll nicht zu sehr unter mir leiden.

Das Schnippeln für den Salat mache ich gern, wenn es auch eigenartig ist, zu schneiden ohne den linken Daumen. Aber es klappt. Fisch haben wir dazu, z.B. frisches KabelJau-Filet. Wie kommt der Kabeljau an seinen Namen? Nicht dass die Kupferklauer demnächst  auch Kabeljau klauen, lach.

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Durch diesen Beleg bin ich da drauf gekommen 😉

Auf alle Fälle den Kabeljau nur gewaschen und in die Pfanne, kein Gewürz. Wir mögen den puren Geschmack. Dazu den leckeren Salat, das passt bestens zusammen.

Dicke Pillen kann ich nicht schlucken. So hat mir kkk empfohlen, doch Magnesium-Brause-Tabletten zu nehmen, das war eine super Idee, danke dafür.

Die Omega3-Pillen sind auch so riesig. Da beiße ich drauf, halte mir aber dabei die Nase zu. Denn der Geschmack ist eklig. Die Umhüllung spucke ich dann aus. Wenn ich einen Löffel Leinöl nehme, halte ich mir auch die Nase zu, grins. Diese Zeug mag ich einfach nicht.

Aber ich wiederhole mich: Öl ist wichtig für jeden!

Gähnen ist für mich ein Problem. Wenn ich einfach gähne, tun mir beide Halsseiten richtig weh. So versuche ich, den Mund nicht ganz aufzureißen, dann geht es. 

Am frühen Abend werden mir Hände aufgelegt, die meines Mannes. 15 bis 20 Minuten. Dabei kann ich sagenhaft entspannen. Irgendwann geht durch die Hände eine Kraft, die ich mir dann in meine Hände, die Beine wünsche, in meinen ganzen Körper. 

Das Neueste ist ein Rollator.  Den hat mir unsere Hausärztin empfohlen. Boah, die Krankenkassen zahlen nur 74,90. Aber wir haben doch einen anderen genommen.

Wenn ich in die Knie gehe, gibt es garantiert einen heftigen Krampf. Wenn ich zuviel mit der linken Hand mache, bekomme ich in die Hand und sogar in den Unterarm einen Krampf. Bücke ich mich, überstrecke also ein Bein, dann tut das sooo weh, der Krampf ist dann echt heftig. Aber es liegt nicht an Magnesium, das gehört zu der Krankheit ALS. 

Seit zwei Wochen schlucke ich oft glucksend. Ein zu großer Schluck, und ich muss erst mal wieder glucksend nachschlucken. Nachts wache ich auf, da droht ein Husten, aber mit glucksendem Schlucken bleibt er aus. Bis es eben nicht mehr gluckst….