Mein Alltag mit ALS – 10

Wir waren  montags beim Heilpraktiker in Münster.

Er nahm meine Daten auf. Irgendwann kamen wir zu den Todesfällen. Da musste ich heulen, wo ich sonst immer so abgeklärt darüber reden kann.

Er gab mir eine kleine Flasche mit Kügelchen in die Hand. Nach einer Weile bitte in die andere Hand. Irgendwie wirkte da was in mir. Ich bekam 3 Kügelchen der 3. Potenz und 5 der 15.  Potenz.

Am Freitag waren wir im nahen Biergarten. Als wir heimgingen, merkte ich am linken Fuß was, nur was das war? Das ist ja der ganz schlimme Fuß. Zu  Hause dachte ich nicht mehr dran.

Am frühen Morgen musste ich mal zur Toilette. Was ist das denn? Ich kann den linken Fuß heben, ohne dass er platschend aufkommt.

Ein großes Glücksgefühl hat mich erfasst.

Nach etlichen Wochen ohne Trimmrad stieg ich endlich mal wieder auf. Aber der rechte Fuß war und blieb steil. Er war sonst immer der Kräftige.

Die Enttäuschung war groß.

Nun zur Beatmungsmaschine, die ist so laut mit meinem Atem, dass ich ab und zu mindestens 3 Stunden wach liege.

Vor drei Tagen fiel mir ein, dass ich mit Radio an, ganz gut einschlafen kann. Also probiert! Und es funktioniert! Ich bin begeistert. So gegen halb 3 mach ich dann das Radio aus. Es kann aber auch passieren, dass es erst um 6 ausgemacht wird. Meinen Mann stört es nicht, er hat ja seine Hörgeräte nachts nicht an.

Meine Tage und Nächte im Schlaflabor – 2

Am nächsten Morgen schlief Münster offensichtlich einen Rausch aus, denn der Nebel lag über Münster 😉

Das Ergebnis der ersten Nacht: Im Traum wird der Atem zu flach, da wird zuviel Co² frei. Darum müssen wir es mit der Atemmaske versuchen. Wollen Sie eine Nasenmaske oder eine Nasen-Mundmaske. Ich probierte beide an, entschied mich für die Nasenmaske. 

Später kam die Ärztin,  sie empfahl gegen das Heulen ein Medikament, (Antidepressivum) das mit einer niedrigen Dosis eingesetzt werden würde. Ok, wir versuchen es.

Gegen Mittag kam eine Physio-Therapeutin, die mich ein wenig bearbeitete – für die ausgefallene Stunde bei meinem Physio-Menschen.

Abends dann die Maske. Der Raum ist ja voll von Technik.

Das alles neben meinem Bett.

Eine Kamera gibt es auch oben direkt gegenüber dem Bett. Die habe ich aber leider nicht aufgenommen.

Die Nacht mit der Maske war schlecht, sehr schlecht, der Apparat war mir zu laut. Ich habe nur 2 Stunden geschlafen. Gegen 6 Uhr wurde die Maske abgenommen.

Ach so, da war auch immer über Nacht ein Klipp am linken Ohrläppchen. Schön mit Pflaster zweimal befestigt. So gegen 7 Uhr am Morgen wurde eine Creme auf das Ohrläppchen gegeben, davon sollte es warm werden, durchblutet. Aber es tat irgendwie weh. Nicht schlimm, aber von warm werden spürte ich nix.

15 Minuten später wurde gepiekst, aber das spürte ich gar nicht. Aber dann wurde das arme Ohrläppchen gedrückt, gedrückt, gequetscht. Blut kam genügend heraus.

 

Dritter Sonntag im März

Ab und an kam die Sonne, wir wollten spazieren gehen.

Aber mein Mann war zu müde. Ok, bleiben wir erst einmal hier.

Dann regnete es, die Sonne kam wieder hervor, ein Wechselbad der Gefühle.

Aber dann wurde es laut!

und lauter, oh Graus, Graupel-Körner

Mal nach unten gehen, wie es da ausschaut…  neeee die Sonne scheint und es graupelt

Nicht nur der Balkon, auch das schräge Fenster gibt was her

April, April! – Fällt mir dazu nur ein.

Denn nun gibt sich der Himmel auf einmal wieder friedlich. 

Dies ist der versöhnende Abschied der Sonne für heute. 

Palmsonntag

In Recklinghausen gibt es jedes Jahr in der Woche vor Palmsonntag bis eben zum Palmsonntag die Palmkirmes Wir fuhren am letzten Samstag dort vorbei, das große Riesenrad habe ich versucht aufzunehmen, ist nicht ganz gelungen, doch es ist da links zu erkennen 😉

Heute also Ende der Kirmes, und Palmweihe – aber nicht auf dem Kirmesplatz, sondern im Vorhof der alten Schlosskapelle bei uns im Alten Dorf.

Gerade hat der Pastor erst mit Weihrauch, dann mit Weihwasser und viel Power die Palmstöcke und -Sträußchen geweiht. Er hatte echt Freude daran, so ziemlich jedem eine kleine Dusche zu verpassen, lach. Er guckte richtig verschmitzt drein.

Die Palmstöcke sind auf verschiedenste Weise geschmückt. Ein Junge hatte ein Papp-Ei mit „Star Wars“ drauf, mal war es ein ausgeblasenes Ei, mal ein Lamm oder sogar ein Pferd.

Dann ging es singend durch die schmale Pforte

in Prozession über die Straßen des Alten Dorfes zur Kirche.

Schon ist die Kirche erreicht, die ersten sind bereits drin…

die Messe verläuft recht laut, denn es sind auch ganz kleine Kinder dabei. Richtig Stimmung heute 🙂

Zum Vaterunser bittet unser Pfarrer immer die Kinder, noch oben zu kommen. Einige stehen sozusagen in den Startlöchern, den besten Platz direkt beim Pastor zu erwischen.

Das Wetter war endlich mal angenehm, meistens ist es noch recht kalt am Palmsonntag, doch heute schien die Sonne 🙂