Mein Alltag mit ALS – 20

Inzwischen gibt es einen Toiletten-Rollstuhl. Damit werde ich durch die Wohnung geschoben. Als Toilette wird es nachts ab und zu genutzt.

Gehen, Stehen, Sprechen geht nicht mehr. Das Tippen auch nur schwer.

Genial: nach dem Toilettengang stellt mein Mann seine Knie gegen meine, damit sie nicht einknicken.

Für meinen Mann Höchstanforderung, mich zur Toilette zu bringen und wieder zurück.

Dann kam der 17. 8. – Kontrolle für 2 Nächte im UKM, Schlafmedizin.

zum erstenmal Transport per Rotem Kreuz bis ins Krankenhausbett.

Wenn ich liege, kommt das Beatmungsgerät zum Einsatz, also den ganzen Tag, nur Toilette unterbricht.

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am 19. 8. wieder Transport per Rotem Kreuz in mein privates Bett.

Stuhlgang war immer ein Drama von meist 2 Stunden

nun gibt es Windel.

also ist Ruhe in der Nacht – inclusive Mittagschlaf – den muss ich auf später verschieben.

Denn seit dem 19. gehe ich erst um 18 Uhr zu Bett, inzwischen  um 19 Uhr. Das Beatmungsgerät liebe ich.

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 Ach ja, das mit dem Schleim hat sich ziemlich gelegt. Nur noch 3 – 6  Tücher pro Tag, sonst waren es 20 oder mehr. Bin    ja nie lange auf.

Ich hoffe, das bleibt.

In die Röhre gucken

…konnte ich nicht. Mich aber hineinlegen.

Man liegt ganz bequem, unter den Knien ist ein weicher Keil, damit man entspannt liegen kann.

Das Ganze sollte 15 Minuten dauern.

Ich bekam eine Art Ball an der Strippe in die Hand. Für den Fall, dass mir nicht gut ist oder sowas in der Art.

Und Kopfhörer auf, es wird laut werden. 

Die Hände über den Bauch und so es ging mit dem Apparat bzw. mir nach hinten, ich die Augen zu.

Sehen könnte ich das wohl. Aber ich habe mich auf Ruhe(n) eingestellt.

Es war wahrlich laut. Aber immer irgendwie anders, lach. So wurde es nicht langweilig… anschließend fragte ich, ob ich den Apparat fotografieren dürfe. Sie meinte, der würde kaputtgehen, der Fotoapparat. Hää? Also echt, das glaube ich nicht, zumal direkt danach ja nichts mehr lief. Der große Apparat doch wohl aus war.

Sie meint, sowas könne ich im Internet finden. Ok, habe ich gefunden unter Wikipedia – MRT 

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So sah es aus, ja, das kommt hin. Irgendwie habe ich das Ganze genossen.

Leider musste ich vorher die Aku-Punkte abmachen, die mir der Physiotherapeut an drei Punkten der Ohrmuschel angebracht hatte, nur 2 Stunden vorher… Es hieß. die würden zu sehr schmerzen. Ok, das kann ich mir sogar inzwischen vorstellen. Das war weise.  

Nachher mußte ich noch ein wenig warten.

Dann hieß es: Die Daten gehen zum Doktor und hier ist die CD! Ja, ich habe eine CD mit den Daten bekommen.  Hier ein Bild, ich weiß zwar , dass es meine Wirbelsäule ist, aber wie sie beschaffen ist, kann ich nicht entziffern. 

MRT-Aufnahme 7139

Meine diversen Übungen mache ich ja täglich, immer wieder. 

Taping

Am Donnerstag war ich zum zweiten Mal beim Physio-Therapeuten.

Diese zweite Behandlungseinheit war noch intensiver als die erste.

Nun zog er nach etlichen Anwendungen auf der Rückseite des Oberschenkels von  oben  ganz langsam und stark Richtung Knie.

Au backe, das war heftig, und im Knie war es gaaaanz schmerzhaft, da musste ich Laut geben. Das ging nicht mehr anders.

Doch ich sage mir, was weh tut, tut gut.

 Direkt danach das Gleiche einen Muskelstrang daneben.  Puh, anstrengend ist das.

Aber sobald er aufhört, tut es nicht mehr weh.

Und dann trieb er es bunt!

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Ja, so schaut mein Bein aus, bunt…

Tapes kennt ihr gewiß inzwischen alle. Damit kann ich sogar duschen, kein Problem.

Ach ja,die beiden oben nebeneinander sind genau die Partien, die so herrlich weh taten.

Es gibt Hoffnung, dass der Nerv wieder zu aktivieren ist!!!!

Vorher unterhielt ich mich mit einer anderen Patientin.  Sie erzählte von Allergien, und dass sie das Fahrrad genommen hatte, um schneller durch die Pollen-Luft zu kommen.

Sie sprach von Taping, und dass es ihr für den Rücken  gut tut.

Dann kam die Angestellte, die sie behandelt.  Und sie fragte sie, ob es auch Taping gegen Allergien gibt. Die Angestellte bejahte. Mehr weiß ich nicht.  

Das könnte doch etlichen von euch vielleicht auch helfen?

Knackfrisch

So komme ich mir oft vor. Denn es muss knacken, dann weiß ich, es wird besser. Im vergangenen Jahr habe ich beschrieben, wie ich 18 Monate brauchte, damit meine rechte Schulter wieder soweit zu gebrauchen ist, dass ich rechts schlafen kann.

Die Linke ist ja unverwüstlich! ~ ~ ~ Dachte ich… Weit gefehlt!

Nun macht SIE Probleme.

Den ausgestreckten Arm muss ich von oben her sooo weit nach hinten bringen , damit das gute Knack-Geräusch zu vernehmen ist. Da komme ich gar nicht immer hin. Konzentration ist gefragt.

Am besten so lange diese Bewegungen ausführen, bis das Knacken nicht mehr so laut ist, oder sogar aufgehört hat. Das ist jeweils ein gutes Zeichen.

Natürlich mache ich die Übungen mit den Hanteln auch immer wieder. Sie schaden auf keinen Fall.

UND da ist noch ein Problem: mein linkes Bein!

Es kommt mir vor, als seien da Sehnen zu kurz. Wenn wir bei der Gymnastik auf dem Rücken liegend Übungen machen, wir den Po heben, mit den Füßen stützend, dann bekomme ich immer einen Krampf. Beim Gehen habe ich keine Schwierigkeiten. Aber nachts….

Letztens haben wir diese ganz normale Übung im Stehen gemacht: großen Ausfallschritt, das vordere Knie beugen, beide Füße aber dabei fest auf dem Boden. Dann zieht es so schön in dem hinteren Bein. Die Beugung des vorderen Beines lockern, und wieder beugen. Diese Übung mache ich nun täglich etliche Male. Und irgendwann zieht es im hinteren Bein nicht mehr und tut nicht mehr weh.

Aber am nächsten Tag gehts wieder von vorn los… Mit allen Übungen…

Herzanfall war Liebeserklärung

Saarbrücken. Eine Passantin in Saarbrücken sah einen Mann auf dem Gehsteig knien, der sich ans Herz fasste – und wählte sofort den Notruf. Der vermeintliche Herzanfall stellte sich jedoch als romantische Liebeserklärung heraus. Der junge Mann war auf die Knie gegangen, hatte sich mit beiden Händen ans Herz gefasst und seiner Freundin gesagt: «Du brichst mir das Herz, wenn Du jetzt gehst.» dpa (dpa)

Dazu fiel mir folgendes ein, habe es gesucht und gugl sei Dank auch gefunden:

Das Herz
Der Herr Professor Wunderlich, ein sehr gelehrter Mann,
hält einen Vortrag übers Herz und wie man´s nennen kann.
Das Herz ist eine Pumpe und setzt das Blut in Kreis,
drum will die Wissenschaft, dass man es Pumpe heißt.
Studenten sitzen Kopf an Kopf und lauschen seinem Wort,
doch er erwähnt die Pumpe nur und läßt das Herz ganz fort.
Da spricht ein junger Studio mit lächelnden Gesicht:
„Na, Herr Professor hören sie, so geht das nicht.
Wenn man verliebt ist, verspürt man ein heißes Weh,
soll man dann sagen, Schatz mir tut die Pumpe weh?
Komm an meine Pumpe, geliebte Pumpenmaid,
hörst du nicht, wie meine Pumpe nach deiner Pumpe schreit?“
Darauf die ganze Klasse lacht, der Herr Professor spricht:
„Nein, daran hab‘ ich nicht gedacht. Ich sehe meine Herren, sie treiben mit mir Scherz, drum kehren wir zurück zu unserem alten, wohlbekannten Herz.“

Danke
Die Jette