Mein Alltag mit ALS – 20

Inzwischen gibt es einen Toiletten-Rollstuhl. Damit werde ich durch die Wohnung geschoben. Als Toilette wird es nachts ab und zu genutzt.

Gehen, Stehen, Sprechen geht nicht mehr. Das Tippen auch nur schwer.

Genial: nach dem Toilettengang stellt mein Mann seine Knie gegen meine, damit sie nicht einknicken.

Für meinen Mann Höchstanforderung, mich zur Toilette zu bringen und wieder zurück.

Dann kam der 17. 8. – Kontrolle für 2 Nächte im UKM, Schlafmedizin.

zum erstenmal Transport per Rotem Kreuz bis ins Krankenhausbett.

Wenn ich liege, kommt das Beatmungsgerät zum Einsatz, also den ganzen Tag, nur Toilette unterbricht.

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am 19. 8. wieder Transport per Rotem Kreuz in mein privates Bett.

Stuhlgang war immer ein Drama von meist 2 Stunden

nun gibt es Windel.

also ist Ruhe in der Nacht – inclusive Mittagschlaf – den muss ich auf später verschieben.

Denn seit dem 19. gehe ich erst um 18 Uhr zu Bett, inzwischen  um 19 Uhr. Das Beatmungsgerät liebe ich.

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 Ach ja, das mit dem Schleim hat sich ziemlich gelegt. Nur noch 3 – 6  Tücher pro Tag, sonst waren es 20 oder mehr. Bin    ja nie lange auf.

Ich hoffe, das bleibt.

Wolken

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In der folgenden Nacht gab es ein langes Gewitter mit Blitzen ohne Pause und starkem Regen.

Mein Mann hat alle Stecker rausgezogen, nur meinen nicht: Beatmungsgerät.

Genau heute vor einer Woche

Mein Alltag mit ALS – 19

Das mit dem Tropfer ist Geschichte.

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Damit hörte ich um 18 Uhr auf. Es musste immer ganz langsam tropfen, um möglichst den Schleim zu vermeiden. So bekam ich wenig zu essen. Oft war die 500er Flasche nicht leer.

Da ich früh zu Bett gehe, zwischen 21 und 22 Uhr, hatte ich schon geschlafen. Wurde dann aber wach, gegen 23 oder 24 Uhr, wegen Schleim im Hals. Der ist nicht ohne!

Also ausspucken auf Küchenpapier. Das kann dauern.

Mein Mann rief bei Nutricia an, sie boten Soja-Kost. Auch das ging schief. Noch ein Anruf, die Erleuchtung kam: Direkt in die Magensonde spritzen! Aber möglichst 3 oder sogar 4 Flaschen pro Tag…

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Es klappt! Immerhin habe ich 32,2 gewogen, inzwischen 34,4.

Im Krankenhaus gingen sie nicht darauf ein. Hier bin ich ganz ohne Nahrung.

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Sie haben sich meine Magensonde gar nicht angeschaut.

Nur den Vorschlag gemacht, die Magensonde zu verlegen zum Zwölffingerdarm, sprich Dünndarm. Das haben wir abgelehnt.

Immerhin bekam ich Vitamine und Fett per Tropf.

Links steht das Beatmungsgerät.

KH IMG_0161Am zweiten Abend gab mir ein Pfleger 2 x 60 ml in die Magensonde, auch zum Schluss Wasser, das ist immer wichtig.

Am nächsten Morgen gab mir eine junge Dame eine 60 ml-Spritze mit Nahrung. Danach weigerte sie sich, weiter zu machen. Noch nicht einmal Wasser gab sie nach.

Sie hielt mir einen Vortrag, dass sie doch Tropf haben, und keine Zeit solche Spritzen zu geben.

Ich ließ mir wieder die Maske vom Beatmungsgerät aufsetzen und den Apparat anmachen, so hatte ich meine Ruhe… aber kein Essen sprich Nahrung.