Mein Alltag mit ALS – 9

Haare föhnen, immer mit dem Bauch am Waschbecken angelehnt. Die rechte Hand hält die Bürste, die Linke, die schwächere, hält den Föhn, der recht klein ist, eigentlich ein Reise-Föhn.

Nur letztens hatte ich das Gefühl, als falle die Wirbelsäule zusammen. Ein äußerst unangenehmes Gefühl.  Also hingesetzt und ohne Spiegel weitergeföhnt.

Treppen gehe ich mithilfe meiner Arme hoch. Bei beidseitigem Handlauf geht das ganz gut.

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Nur manchmal gibt das linke Bein nach. Dann ist es gut, dass das Rechte noch aktiv ist und ein wenig stärker. Aber dann gibt es einen blauen Flecken am Schienbein. Doch damit kann ich leben.

Ach so, blaue Flecken habe ich immer an den Oberarmen, wenn ich mich irgendwo anlehnen muss, achte ich nicht immer drauf, wogegen ich mich lehne.

Gänseblümchen

Bisher sah ich sie fast immer mit  ausgebreiteten Armen –  der Sonne entgegen!

Doch es regnete, der Wind wehte, Graupelkörner sausten vom Himmel. Das gefiel den kleinen Schönen überhaupt nicht. Sie schlugen die Arme um sich selbst, um warm zu werden, sie machten sich gaaanz klein. Fast nicht mehr zu erkennen, ein weißer Punkt auf der Wiese…. Bibber, schlotter, grrrrr

Liebes kleines Gänseblümchen, ich verstehe dich so gut. Du musst jetzt tapfer sein, die Sonne kommt bald wieder. Auch wird es bald wieder wärmer werden.

Dann werden wir unsere Arme weit ausbreiten, die schützenden Hüllen abwerfen, der Sonne entgegen.


Hitzewallungen

Eine schöne Aktion von Paradalis

Da ich nie unter Hitzewallungen zu leiden hatte, musste ich mal schaun, was mich denn doch dazu hat bringen können. Und ich wurde fündig.

Wir hatten mal einen Drucker bestellt. Der wurde natürlich nur bis an die Haustür geliefert. Also mussten wir ihn nach oben hieven.

So sah die Kiste aus:

Überaus hilfreiche Darstellung, wie wir ihn zu transportieren haben. Nur die Treppe rauf, daran haben sie wohl nicht gedacht… Außerdem ragten so komische Plastik-Laschen heraus, die an den Treppenstufen das Hochschieben behinderten.

Meine Güte, haben wir geschwitzt, als wir endlich die beiden Treppen geschafft hatten. Mir war so sehr heiß, zumal es auch im Sommer war. Ja, das kam noch erschwerend hinzu 😉

Eeeendlich mühsam aus der Kiste gehoben.

Und da immerhin schon sahen wir, dass es auch anders hätte gehen können. Wir dachten, uns laust der Affe!

Genau diese komischen Laschen hätten wir lösen können, müssen, um  dann OHNE diese schwere Umverpackung NUR den Drucker hochzuschleppen. Daraufhin kam unser Blut nochmal in Wallung ❗

Meine Arm-Innenseiten beweisen, wie heiß es herging.

Wir haben ihn übrigens auch wieder runterschleppen müssen, ein paar Tage später. Er funktionierte nicht so, wie wir gedacht hatten. So haben wir ihn aber doch wieder in die Kiste gepackt und die Treppen vorsichtig hinunter rutschen lassen….

Hat gut geklappt 🙂 ~ ohne neue Hitzewallungen

Gestern

in der Kirche. Erster Eindruck: richtig schön voll.

Anstatt Lesung, also einem Teil aus dem alten Testament, gab es ein Martins-Spiel.

Drei Mütter hielten an Stangen befestigte „Fenster“ aus denen dann einige der Kindergartenkinder schauten. Sie waren die Bewohner, die einem armen Mann nichts gönnten und ihn wegschickten.

Aber dann kam ein Ritter mit schönem, silbernem Helm (eine süße kleine junge Dame), mit einem schönen roten weiten Mantel gekleidet, „auf“ einem kleinen winzigen Pferdchen 🙂

Und dieser Martin teilte selbstlos seinen Mantel mit diesem armen, frierenden Mann.

Es war so niedlich, diese Kindergartenkinder in action, herrlich. Der Kinderchor sang krähte dazu, wunderbar.

Die anderen Kinder zogen mit ihren leuchtenden Laternen  hinter den beiden Hauptdarstellern her.

Das haben sie alle richtig gut gemacht.

Anstelle der Predigt gab es Dias, die ich allerdings nicht sehen konnte. Aber die Geschichte, die konnte ich hören.

Ein kleiner Bär ist im Zimmer und ruft nach Marina, doch die ist nicht da. Oh, er hört, dass draußen gesungen wird. Er hoppelt zum Fenster, sieht viele Lichter, die er vorher nie sah und er hört Lieder, die gesungen werden. Er entdeckt seine Marina bei den Kindern da auf der Straße. Er legt den Schal um, zieht die Mütze an, schnappt sich seine kleine Laterne und hoppelt hinunter und auf die Straße. Er ruft nach Marina. Doch sie hört ihn gar nicht. So hoppelt er schnell nach vorn. Da entdeckt Marina ihren Bären. Sie nimmt ihn auf den Arm und zündet seine Laterne an. Die leuchtet so schön, er ist glücklich.

Dann kommen die Kinder zu stehen, da vorn ist irgendwas los. Der kleine Bär fragt Marina, sie erklärt, dass da der heilige Martin ist. Der kleine Bär will das sehen. Er springt von ihrem Arm und hoppelt durch die vielen kurzen und auch langen Beine ganz nach vorn.

Da sieht er den heiligen Martin. Oh, sieht der schön aus.  –  Ups, ein kleiner Junge weint. Er hat seine Laterne verloren.  –  Der heilige Martin schaut den kleinen Bären an, uuuh, so richtig intensiv. Als der Bär wieder aufschaut, sieht Martin schon woanders hin.

Aber der Junge!  –  Der kleine Bär geht zu dem kleinen Jungen und schenkt ihm seine Laterne. Oh, wie sich der Junge freut, seine Augen strahlen. Nun hat auch er wieder seinen St.-Martins-Umzug.

Da ist Marina, sie nimmt den kleinen Bären wieder auf ihren Arm. Und ihre Laterne leuchtet nun für beide.


Glücklich und zufrieden kehren sie nach Hause zurück.

Zum Vaterunser bittet unser Pastor ja alle Kinder, doch hinauf zu kommen. So stehen sie dann alle im Halkreis, Hand-in-Hand und alle beten das Vaterunser.

Unsere Kirche ist ja die Kirche St. Martinus.

Ganz zum Schluss sang nochmal der Kinderchor. Sie standen vorn rechts, wo sie eigentlich gar nicht zu sehen sind. Als sie fertig waren, fragte der Pastor, ob es noch eine zweite Strophe gibt. Und dafür sollten sie doch bitte mal auf die Altarstufen kommen.

Tja, und dann sangen sie so schön mit allen möglichen Bewegungen dazu, es war bezaubernd.

Irgendwie ging der Text so: ich bin immer, immer für dich da.

bei „immer“ drehten sich ihre Hände umeinenander

bei „für dich da“ breiteten sie ihre Arme aus. usw. usw. usw…

Ach es war wirklich schön.