Mein Alltag mit ALS 17

Wir haben einen neuen Heilpraktiker – durch meinen ehemaligen Physio-Therapeuten. Der erste Termin war in Kamen. 

Ich war mit Rollator da. Drinnen bekam ich die Krise!

Eine steile Treppe geht es runter!

Er trug mich tatsächlich diese Treppe runter. Nur mein linker Fuß stieß immer an die Stufen. Da war mein linkes Bein noch ohne Schiene.

Wir unterhielten uns, dass er Glutathion intravenös  gibt. Er hat noch was da,  es ist aber nicht mehr haltbar. Also neu bestellen.

Er erzählt uns von Schlangen-, Skorpion-, Spinnen- und anderen Giften. Damit hat er große Erfolge bei MS-Kranken. Also nicht das Gift an sich, sondern die Enzyme daraus, ohne Eiweiß! Er gab uns eine Liste, damit wir die Sachen bestellen. Er hat mich Huckepack wieder hochgetragen. Sowas ist mir lange nicht passiert.

Von dort aus fuhren wir direkt nach Münster, die neue Schiene anpassen und holen.

Mein Husten wurde immer schlimmer. Der endet dann, als würde ich ersticken. Dann muss ich glucksend schlucken, mehrfach, vielfach.

Das war mir beim Adventskonzert passiert, als wir gerade Pause hatte und andere sangen. Ich habe es in Griff bekommen, mir nur von der Nachbarin ein Taschentuch geliehen. Denn wenn es heftig ist, dann tränen auch die Augen und  die Nase läuft. Und das laute Schlucken ging los.

Bis zum weiteren Einsatz unseres Singens war ich wieder fit. Das war der Sonntag. Und am Montag konnte ich überhaupt nicht mitsingen bei der Chorprobe. Noch keine Stimme da.

Beim nächsten Mal ging es nach Castrop-Rauxel, da soll es ebenerdig sein. Aber eine Stufe ist schon da. Da hilft mir mein Mann,  der kennt das schon. Denn ich kann ja keinen Schritt mehr frei gehen.

Ich bekam den Tropf mit Glutathion, inzwischen.

Als wir gingen, stellte mein Mann den Rollator vor die Stufe und zack, weg war er! Runter gerollt mit Power! Aber ein Beet hielt ihn auf.

Mein Mann meinte, halt dich fest! Zum Glück kam niemand raus, ich hielt mich am senkrechten Türgriff fest.

Und mein Schlucken ist nach 3 x Infusion mit Glutathion nicht mehr so  schlimm. Jetzt kann ich sogar wieder mit dem Beatmungsgerät schlafen. Das war nämlich eine Zeit lang nicht möglich. Denn wenn ich huste, meldet der Apparat Fehler. Ich huste auch nicht mehr oft. Eine Wohltat!

Nur das mit dem Spritzen des „Gifts“ bekommt mein Mann nicht ohne Blessuren hin. Beim ersten Mal stach er sich so tief in den Ringfinger. Beim nächsten Mal waren es Daumen, Zeigefinger und Mittelfinger. 

Die Mischung aus 2 Kanülen kommen links in die Po-Backe, ein anderes Mittel rechts. Die Tropfen, die auch dabei sind, gehen mir auf den Magen. Dann kann ich nichts mehr essen. Die haben wir abgesetzt.

Von diesen Spritzen bekomme ich Durchfall. Es heißt, das soll mit der Zeit aufhören.

Montagsherz 121

Montag ist es schon wieder, das Wochenende vorbei.

Die zweite Adventswoche haben wir.

Das Adventskonzert war bestens.

Bei den meisten Liedern kann ich inzwischen richtig voll mitsingen.

Einige sind mir halt  noch nicht so richtig bekannt. 

Nun aber zum  Herzen, heute zeige ich ganz viele, auch verschiedene.

Noch mehr Herzen könnt ihr bei Anette Waldspecht sehen. 

Zweiter Advent

Heute ist der zweite Advent.

„Wir sagen euch an den lieben Advent, sehet die zweite Kerze brennt

So nehmet euch eins um das andere an, wie auch der Herr an uns getan.

Freut euch ihr Christen, freuet euch sehr, schon ist nahe der Herr.“

Dazu zeige ich meinen Adventskranz vom letzten Jahr.

Die Form ist auch in diesem Jahr wieder so,  nur die Deko ist anders.

Heute nachmittag ist ein großes Adventskonzert hier in der Kirche, u.a singt auch ein Kinderchor, Bläser werden auch dabei sein, noch ein anderer  Chor und unser Kirchenchor.

Die erste Chorprobe

… im für mich neuen Chor.

Voller Freude und sehr freundlich wurde ich aufgenommen.

Mit großem Applaus für mich, nur für mich, huch, sowas bin ich doch gar nicht gewohnt.

Aber Alt-Stimme, immer kommen Alt-Stimmen 😉 

Eine Frau ist Chorleiterin. Sowas habe ich auch noch nicht erlebt.

Die Lieder waren alle neu für mich.

Nur ein einziges kenne ich gut: Wohl mir,  dass ich Jesum habe… das kann ich auswendig. Habe einen Link unterlegt, da könnt ihr es anhören und -sehen.

Aber es gab keine Pause. Auch das bin ich nicht gewohnt. Daher machte meine Stimme auch fast schlapp. Aber zum  Schluss ging es wieder.

Am Samstag feiert dieser für mich neue Chor das Cäcilienfest. Da werde ich schon mitmachen, auch bei der Feier anschließend. Hier dürfen aber Ehepartner, die nicht singen, nicht mitfeiern. 

Alles neu! Aber ich gehe natürlich wieder hin… 

Für das Adventskonzert werden wir ein Lied aus der Schöpfung

singen, habe meinen Klavierauszug schon rausgeholt, damit ich den am nächsten Montag dabei habe.  

Hier könnt ihr die Dicke des Notenheftes sehen.

Das Äußere wirkt so schmutzig,  weil wir ja immer unsere Noten schwarz einpacken mussten für das Konzert. Damals habe ich mal Seidenpapier genommen, das war schön weich. Nur mit der Zeit wurden meine Hände warm und irgendwann sah ich,  dass meine Finger schwarz waren. So hat auch ein wenig auf das Deckblatt abgefärbt 😆 Nun ja, damit kann ich leben.

Hier ist der Kirchturm am letzten Sonntag

Advents-Konzert ?

Heute am späten Nachmittag gab es ein Adventskonzert in unserer Kirche. Eine Gruppe, von der ich noch nie gehört habe. Es begann richtig gut, mit Violine zur kleinen Orgel.

Aber dann ging’s los. „quiete“ genannt, war es gar nicht leise. Der Violinist und die Orgelspielerin setzten sich und nahmen immer wieder andere „Musikinstrumente“ (Percussion) auf, ein anderer Musiker spielte dazu mit der Viola. Sie ist größer als eine Geige.

Es folgte Ave Verum von Mozart, das haben wir bei unserem Konzert gesungen, hier mit Orgel und Viola dargebracht. Echt gut.

Dann zwei Stücke von Bach, ab und zu auch zu erkennen 😉

Händel, verfremdet von Johan Halvorsen. Hier ist leider nur der mit der Viola zu sehen, links der Violinist ist ein wenig kleiner. Gar nicht einfach, einen Violinisten zu fotografieren, der ist immer in Bewegung.

Ich überlegte, was dadran Advents-Konzert sein soll. Mir fiel leider nichts ein, ok, das Ave Verum, ja.

Es folgte „Lichtstück“, ich dachte an farbige Lichter, aber weit gefehlt. Der vorher Percussion gespielt hatte, war zur Orgelbühne raufgegangen. Nun spielte er also die große Orgel. Und zwei unten, wieder die Dame und der Herr, der die Viola gespielt hatte, saßen diesesmal und bedienten die verschiedensten Teile, ob Kastagnetten, Tonrohr (nennt man das so?), Gong, kleine Schellentrommel, Triangel, wenn ich wüßte, wie das alles heißt. Hier sind nur einige der Geräte zu sehen.

Ein paarmal dachte ich, was der da oben mit der Orgel macht, ob die ganz bleibt, unserem Kirchenmusiker noch wohl ist in seiner Haut?

Wäre mein Mann mitgewesen, wir wären längst gegangen. Dieses Konzert wäre wohl besser im Sommer angesiedelt, auch für Kinder annonciert. Die hätten ihre Freude.

Unser Kirchenmusiker hatte auch nicht gewußt, was uns erwarten würde.