Mein Alltag mit ALS – 19

Das mit dem Tropfer ist Geschichte.

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Damit hörte ich um 18 Uhr auf. Es musste immer ganz langsam tropfen, um möglichst den Schleim zu vermeiden. So bekam ich wenig zu essen. Oft war die 500er Flasche nicht leer.

Da ich früh zu Bett gehe, zwischen 21 und 22 Uhr, hatte ich schon geschlafen. Wurde dann aber wach, gegen 23 oder 24 Uhr, wegen Schleim im Hals. Der ist nicht ohne!

Also ausspucken auf Küchenpapier. Das kann dauern.

Mein Mann rief bei Nutricia an, sie boten Soja-Kost. Auch das ging schief. Noch ein Anruf, die Erleuchtung kam: Direkt in die Magensonde spritzen! Aber möglichst 3 oder sogar 4 Flaschen pro Tag…

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Es klappt! Immerhin habe ich 32,2 gewogen, inzwischen 34,4.

Im Krankenhaus gingen sie nicht darauf ein. Hier bin ich ganz ohne Nahrung.

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Sie haben sich meine Magensonde gar nicht angeschaut.

Nur den Vorschlag gemacht, die Magensonde zu verlegen zum Zwölffingerdarm, sprich Dünndarm. Das haben wir abgelehnt.

Immerhin bekam ich Vitamine und Fett per Tropf.

Links steht das Beatmungsgerät.

KH IMG_0161Am zweiten Abend gab mir ein Pfleger 2 x 60 ml in die Magensonde, auch zum Schluss Wasser, das ist immer wichtig.

Am nächsten Morgen gab mir eine junge Dame eine 60 ml-Spritze mit Nahrung. Danach weigerte sie sich, weiter zu machen. Noch nicht einmal Wasser gab sie nach.

Sie hielt mir einen Vortrag, dass sie doch Tropf haben, und keine Zeit solche Spritzen zu geben.

Ich ließ mir wieder die Maske vom Beatmungsgerät aufsetzen und den Apparat anmachen, so hatte ich meine Ruhe… aber kein Essen sprich Nahrung.

Die Uhr in Münster

wir kamen an ihr vorbei um 2 Minuten vor 18 Uhr, da meinte ich, warten wir doch, ob sich was tut. Also blieben wir stehen. Auf meiner Uhr war schon 18 Uhr. Immerhin tat sich die Tür auf, der Kapellmeister nimmt seinen Platz ein. 

IMG_9668MS 05 15und er gibt seinen Instrumentalisten den Einsatz, um Punkt 6 Uhr ging das Konzert los.

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Das Glockenspiel ist sehr intensiv, um nicht laut zu sagen, lach. Wenn man davor steht. Wir gingen weiter, so ließ es sich besser anhören. Nur die beiden Weisen konnte ich nicht erkennen.

Aber die Glocken erklingen, das wollte und sollte ich heraus bekommen.