In der Sonne auf dem Balkon

Ach, war das schön.

In der warmen Sonne auf dem Balkon.

 Obwohl es auch ab und zu windig war.

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Daher auch die Decke.

Am Montag Abend brachte mir unser Chor ein Ständchen per Telefon.

„Gott hat mir längst einen Engel gesandt“ (hatte ich mir gewünscht). 

Das tat so gut.

❤  DANKE ❤

Dies ist meine

Dies ist meine Ernährung – Per Magensonde

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Links das dunkle ist sozusagen feste Kost 😆

Energy Multi Fibre

Mineralstoffe, Spurenelemente, Vitamine und, und, und

Das helle rechts ist Wasser, da mischen wir ab und zu Energy-Drinks zu.

UKM-Ausblick

Uni-Klinik-Münster, endlich mal ein anderer Ausblick, ein anderes Zimmer.

Das war Ende Februar bis Anfang März.

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und noch einmal

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 die Türme der UKM

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Der erste hinten rechts wird renoviert.  

Gestern

war die Welt noch in Ordnung, als ich mich zum Mittagschlaf legte.

Nach gut einer Stunde sah es ganz anders aus.

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Dazu unser schräges Fenster

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Also nix mit meteorologischem Frühling!

Mindestens einen Tag mehr

Mal wieder KH

Ich habe seit Oktober 7 kg abgenommen.

Da war schon im Oktober die Planung da:

PEG eine Magensonde

die bekomme ich heute, muss aber bis zum 29.2. im KH bleiben.

Mein Alltag mit ALS – 18

Mein Mann massiert mir seit ein paar  Wochen jeden Abend die Stellen im Nacken, die den Kopf hochhalten.

Das hat mal die Ergo-Therapeutin gemacht.

Danach war mein Kopf nicht mehr schwer, sondern ich konnte ihn leicht hochhalten.

Freitag, der 8. Januar

So  war es beim Zähneputzen. Wenn dabei der Kopf nach unten zeigt, läuft die Brühe aus dem Mund. Ich hob den Kopf hoch – – – und fand mich auf dem Boden sitzend wieder. Natürlich am heulen. Nach  meinem Mann gerufen.

Gottseidank haben wir abends und nachts die Bad-Tür offen.

So bin ich vor die Tür gedonnert, das Kinn ist wohl  auf den Brustkorb geknallt.

Wäre die Tür geschlossen gewesen, wäre mein Hinterkopf auf die harten Ecken der Dusche gekracht.

Die Zahnbürste lag rechts neben mir und war noch am Brummen.

Mein Mann hat mir Teebaumöl auf den mittleren Brustkorb getan, auch auf das Schlüsselbein. Das Ganze wurde an den nächsten beiden Abenden wiederholt. Dann kam Pferdesalbe drauf.

Seit  dem kann ich nicht allein von der Toilette hoch, aus dem Sessel hoch, wo ich mich sonst so gut abstützen konnte, auch nicht vom Stuhl mit Lehnen. Nur aus meinem neuen Bürostuhl komm ich hoch,

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weil hinter mir das Geländer ist, das hilft mir, aufzustehen. 

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Und ich wasch mich nun mit Waschlappen und putze die Zähne – alles im Sitzen auf dem Im-Haus-Rollator.

Die Physio-Therapeutin empfahl, zum Arzt zu gehen.

Also auf den Tag genau eine Woche danach gingen wir zur Hausärztin. Sie überwies uns zum Orthopäden unseres Ortes. Die Türen für die Umkleidekabinen und die Kabinen selbst sind so eng, dass der Rollstuhl nicht rein kann in den Röntgenraum. Mein Mann hat mich mit viel Gefühl und Kraft hinein geschleppt und auch wieder hinaus.

Ergebnis: nichts gebrochen!

Aber irgend so eine offizielle Creme,  ich fragte Pferdesalbe? Ja, die geht auch, und Wärmflasche.  So haben wir gehandelt. Pferdesalbe drauf, die braucht ziemlich lange, bis sie trocken ist. Nach 3 Nächten juckte es wie verrückt. Also nur noch Wärmflasche.

Nun spüre ich die Schmerzen nur noch ganz selten. Aus dem Stuhl mit Lehnen kann ich endlich wieder allein hochkommen.

Mein Mann  legt mich ins Bett. Aufstehen  kann ich allein.

Mein Alltag mit ALS 17

Wir haben einen neuen Heilpraktiker – durch meinen ehemaligen Physio-Therapeuten. Der erste Termin war in Kamen. 

Ich war mit Rollator da. Drinnen bekam ich die Krise!

Eine steile Treppe geht es runter!

Er trug mich tatsächlich diese Treppe runter. Nur mein linker Fuß stieß immer an die Stufen. Da war mein linkes Bein noch ohne Schiene.

Wir unterhielten uns, dass er Glutathion intravenös  gibt. Er hat noch was da,  es ist aber nicht mehr haltbar. Also neu bestellen.

Er erzählt uns von Schlangen-, Skorpion-, Spinnen- und anderen Giften. Damit hat er große Erfolge bei MS-Kranken. Also nicht das Gift an sich, sondern die Enzyme daraus, ohne Eiweiß! Er gab uns eine Liste, damit wir die Sachen bestellen. Er hat mich Huckepack wieder hochgetragen. Sowas ist mir lange nicht passiert.

Von dort aus fuhren wir direkt nach Münster, die neue Schiene anpassen und holen.

Mein Husten wurde immer schlimmer. Der endet dann, als würde ich ersticken. Dann muss ich glucksend schlucken, mehrfach, vielfach.

Das war mir beim Adventskonzert passiert, als wir gerade Pause hatte und andere sangen. Ich habe es in Griff bekommen, mir nur von der Nachbarin ein Taschentuch geliehen. Denn wenn es heftig ist, dann tränen auch die Augen und  die Nase läuft. Und das laute Schlucken ging los.

Bis zum weiteren Einsatz unseres Singens war ich wieder fit. Das war der Sonntag. Und am Montag konnte ich überhaupt nicht mitsingen bei der Chorprobe. Noch keine Stimme da.

Beim nächsten Mal ging es nach Castrop-Rauxel, da soll es ebenerdig sein. Aber eine Stufe ist schon da. Da hilft mir mein Mann,  der kennt das schon. Denn ich kann ja keinen Schritt mehr frei gehen.

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Ich bekam den Tropf mit Glutathion, inzwischen.

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Als wir gingen, stellte mein Mann den Rollator vor die Stufe und zack, weg war er! Runter gerollt mit Power! Aber ein Beet hielt ihn auf.

Mein Mann meinte, halt dich fest! Zum Glück kam niemand raus, ich hielt mich am senkrechten Türgriff fest.

Und mein Schlucken ist nach 3 x Infusion mit Glutathion nicht mehr so  schlimm. Jetzt kann ich sogar wieder mit dem Beatmungsgerät schlafen. Das war nämlich eine Zeit lang nicht möglich. Denn wenn ich huste, meldet der Apparat Fehler. Ich huste auch nicht mehr oft. Eine Wohltat!

Nur das mit dem Spritzen des „Gifts“ bekommt mein Mann nicht ohne Blessuren hin. Beim ersten Mal stach er sich so tief in den Ringfinger. Beim nächsten Mal waren es Daumen, Zeigefinger und Mittelfinger. 

Die Mischung aus 2 Kanülen kommen links in die Po-Backe, ein anderes Mittel rechts. Die Tropfen, die auch dabei sind, gehen mir auf den Magen. Dann kann ich nichts mehr essen. Die haben wir abgesetzt.

Von diesen Spritzen bekomme ich Durchfall. Es heißt, das soll mit der Zeit aufhören.

Mit 66 Jahren

Mit 66 Jahren, da fängt das Leben an, mit 66 hab ich Spaß daran.

Miiiit 66 ist noch lange nicht Schluss.

Das hoffe ich, dass mir noch ein paar Jahre gegönnt sind.

Wir werden uns einen schönen Tag machen.

Ich grüße euch – eure Bärbel

noch ganz kurze Wege mit Rollator

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Aber  normal im Rollstuhl.

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Mein Alltag mit ALS – 16

Da war doch meine linke Beinschiene gebrochen. Vermutlich bei dem Sturz im Mai in Xanten.

Da hatte es mir nämlich das linke Fußgelenk total verdreht.

Die neue Schiene schaut genau so aus, wie die Alte. Aber es ist neues Material. Der lahme linke Fuß wird so herrlich hochgehoben. Ein total neues Gefühl. Nur die Polsterung ist höher als beim anderen Bein.

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Seit drei Wochen habe ich endlich den Aufsatz für die Toilette.

Bisher habe ich mich mit der Kraft der Arme hochgezogen. Aber abends klappte es nicht mehr.

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So komme ich mit Leichtigkeit hoch.

Obwohl mein Mann solch einen Aufsatz nicht leiden kann.

Aber nun ist er da und wird akzeptiert.

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