Mein Alltag mit ALS – 20

Inzwischen gibt es einen Toiletten-Rollstuhl. Damit werde ich durch die Wohnung geschoben. Als Toilette wird es nachts ab und zu genutzt.

Gehen, Stehen, Sprechen geht nicht mehr. Das Tippen auch nur schwer.

Genial: nach dem Toilettengang stellt mein Mann seine Knie gegen meine, damit sie nicht einknicken.

Für meinen Mann Höchstanforderung, mich zur Toilette zu bringen und wieder zurück.

Dann kam der 17. 8. – Kontrolle für 2 Nächte im UKM, Schlafmedizin.

zum erstenmal Transport per Rotem Kreuz bis ins Krankenhausbett.

Wenn ich liege, kommt das Beatmungsgerät zum Einsatz, also den ganzen Tag, nur Toilette unterbricht.

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am 19. 8. wieder Transport per Rotem Kreuz in mein privates Bett.

Stuhlgang war immer ein Drama von meist 2 Stunden

nun gibt es Windel.

also ist Ruhe in der Nacht – inclusive Mittagschlaf – den muss ich auf später verschieben.

Denn seit dem 19. gehe ich erst um 18 Uhr zu Bett, inzwischen  um 19 Uhr. Das Beatmungsgerät liebe ich.

IMG_2180Sen 08 16

 Ach ja, das mit dem Schleim hat sich ziemlich gelegt. Nur noch 3 – 6  Tücher pro Tag, sonst waren es 20 oder mehr. Bin    ja nie lange auf.

Ich hoffe, das bleibt.

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66 Kommentare (+deinen hinzufügen?)

  1. Babbeldieübermama
    Aug 27, 2016 @ 02:59:45

    Es tut mir in der Seele weh, liebe Bärbel, wenn ich lese wie es dir geht. Ich weiß wie schwer du es hast und leide mit dir. Ich umarme dich und wünsche dir weiterhin viel Kraft und Mut gegen diese Krankheit zu kämpfen.
    Ganz liebe Grüße, auch an deinen treuen Mann,
    von deiner Bärbel

    Antwort

    • Ruthie
      Aug 29, 2016 @ 00:39:25

      Da schließe ich mich gleich mal an. Großes Lob an P.! Es tut mir sehr leid, dass du nun so elend darnieder liegst, liebe Bärbel! Armes. ♥♥♥

      Antwort

  2. Monika-Maria Ehliah
    Aug 27, 2016 @ 05:46:31

    … eine feste Umarmung und alles Gute dir ….
    hab grad nicht die rechten Worte…
    Segen!
    M.M.

    Antwort

  3. plattlandtage
    Aug 27, 2016 @ 05:59:36

    Liebe Bärbel, hier gefällt mir anzuklicken, wäre bescheuert. Das macht mich total traurig, dass Du Dich so quälen musst. Nein, was für ein Mist. Ich denke so oft an Dich und bewundere, dass Du niemals klagst oder Dich beschwerst. Ich glaube, da können wir alle, die hier bei Dir lesen, uns eine Scheibe von abschneiden. Ich wünsche Dir alles, alles Liebe. Gruß Elke

    Antwort

  4. freiedenkerin
    Aug 27, 2016 @ 07:15:36

    Im Herzen bin ich bei dir, liebe Bärbel, und schicke dir all meine guten Gedanken. ❤

    Antwort

  5. Gudrun
    Aug 27, 2016 @ 08:10:59

    Ich hoffe auch, dass es bleibt, dass du Zeit gewinnen kannst. Gelesen habe ich, dass man an neuen Medikamenten arbeitet gegen diese elende Krankheit.Ich wünsche mir, dass sie schnell sein werden.
    Oh, liebe Bärbel, von dir und P. wird wirklich viel verlangt. Ihr beide seid so tapfere und großartige Menschen, die sich auch in schweren Situationen nicht loslassen..
    Mir kamen die Tränen, als ich dich so liegen sah. Ich möchte gern bei dir sein, dich festhalten, dir vorlesen oder einfach deine Hand halten.
    Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft und trotz aller Widrigkeiten viele gute und schöne Momente.
    Liebe Grüße von der Gudrun

    Antwort

  6. Marko
    Aug 27, 2016 @ 08:43:56

    Pozdrawiam

    Antwort

  7. Frau Tonari
    Aug 27, 2016 @ 09:11:37

    Darf ich Dir meine Bewunderung ausdrücken, dass Du trotz aller Einschränkungen so fleißig weiter bloggst und vor allem bei uns allen kommentierst? Dafür und für Deine immense Tapferkeit hast Du all meinen Respekt.

    Antwort

    • plattlandtage
      Aug 27, 2016 @ 14:04:41

      Da möchte ich mich gleich mit dran hängen! Das finde ich auch wirklich bewundernswert, dass Du – trotz Deiner großen Probleme – immer noch für uns alle ein paar liebe Worte übrig hast. LG und sanften Drücker – Elke

      Antwort

  8. beate NR
    Aug 27, 2016 @ 09:14:57

    mein armes tapferes Bärbel-Mädchen, und dann schreibst Du uns noch so viel! Ich freu mich über jedes Wort, das Du schaffst, und hoffe, es bleibt noch lange so.
    Ihr zwei dort in der schönen Wohnung, wie oft denk ich an Euch!
    ich wünsch Dir, ich wünsch Dir… l Bleib behütet! Deine Beate

    Antwort

  9. elisabetta
    Aug 27, 2016 @ 10:19:57

    Liebe Bärbel,
    ich lese Deinen Post und bin betrübt. Es gibt keine Worte die Dich aufmuntern könnten, denn das was Du geschrieben hast, sind Tatsachen, die einer Heilung widersprechen.
    Ich kann Dir nur versichern, dass ich täglich an Dich denke und Dich bewundere, wie Du mit dieser Krankheit umgehst. Das Führen dieses Weblogs wird Dir mittlerweile zusätzlich Kraft abverlangen, aber ich bin froh, dass ich Dich begleiten kann auf Deinem Weg.
    Alles Gute, vor allem erträgliche Tage und bitte denke daran, Du bist auf keinen Fall alleine, die Bloggerfamilie denkt permanent an Dich.
    Ich umarme Dich virtuell und lasse liebe Grüße da.
    Herzlichst Elisabetta

    Antwort

  10. Denise
    Aug 27, 2016 @ 10:55:41

    Meine arme Bärbel, was soll ich da sagen es tut so weh dich so zu sehen, ich denke an die Zeit zurück als wir uns vor 12 Jahre auf Sat1 kennen lernten, das waren so schöne Zeiten, errinerst du dich noch?
    Nun liegst Du da und leidest 😦 das tut weh.
    Liebe Bärbel ich wünsche Dir Kraft und Gottes Segen und mögen alle Engel bei Dir sein.

    Ich umarme Dich
    Deine Denise

    P.S. Danke P. das Du da bist und oft über deine Kraft hinaus Deine liebe Frau pflegst.

    Antwort

  11. ute42
    Aug 27, 2016 @ 10:59:14

    Bärbel, da kann ich wirklich nicht „gefällt mir“ klicken. Alles alles Gute für dich. Danke für deinen Bericht. Es ist eine so schlimme Krankheit. Da hört man wirklich auf zu meckern, wenn mal das Kreuz weh tut oder die Nase läuft. Ich denke oft an dich.

    Antwort

  12. luiselotte
    Aug 27, 2016 @ 12:19:14

    Ich denke ganz ganz fest an dich.
    Ich drücke dich sachte.

    Antwort

  13. Frau Smilla
    Aug 27, 2016 @ 12:34:35

    Liebe Bärbel, ich denke an Dich
    Marianne

    Antwort

  14. Ilanah
    Aug 27, 2016 @ 12:47:59

    Liebe Bärbel, es ist eine Sche***krankheit.
    Ich bewundere dich, dass du das so gut trägst.
    Ich kann mir vorstellen, wieviel das von dir und deinem Mann abverlangt.
    Ganz viele und gute Kraftgedanken schicke ich euch.
    Danke, dass du trotzallem immer noch bei uns hier im Blog bist.

    Antwort

  15. kowkla123
    Aug 27, 2016 @ 13:22:26

    ich kann dir nur Mut zusprechen, schönes Wochenende ohne Stress

    Antwort

  16. minibares
    Aug 27, 2016 @ 13:23:52

    @ all
    jeden Kommentar hab ich gelesen.
    ♥-lichen Dank ❤
    Seit der Windel ist es für meinen Mann ein wenig leichter. Einfach abwischen, manchmal eincremen, neue Windel – und gut.
    Eure Bärbel

    Antwort

  17. Gabi
    Aug 27, 2016 @ 13:27:42

    Hallo Bärbel,
    ein *gefällt* kann ich nicht drücken…
    Ich möchte dir meine Hochachtung ausdrücken!
    Meinen allergrößten Respekt!
    Liebe Grüße und Wünsche
    Gabi

    Antwort

  18. Bellana
    Aug 27, 2016 @ 13:39:18

    Ich bewundere Dich, dass Du immer noch bloggst und uns an Deiner Krankheit teilhaben lässt. Ich hoffe, dass Du diese Kommunikation noch eine Weile weiter aufrecht erhalten kannst.
    Alles Gute
    Bellana

    Antwort

  19. Beate Neufeld
    Aug 27, 2016 @ 13:42:13

    Liebe Bärbel,
    heute morgen, als ich Deinen Bericht las, war ich sehr betroffen und mir fehlten die Worte: Gute Worte, stärkende Worte, tröstende Worte…
    Ich las nun all die liebevollen Kommentare und bin immer noch betroffen und fühle mich hilflos. Es ist ja auch so, ich kann nichts tun, als ganz inständig für Dich beten, dass Du all das bekommst, was Du jetzt brauchst!
    Du bist in meinem Herzen, ich drücke Dich in Gedanken sehr liebevoll.
    Beate

    Antwort

  20. do
    Aug 27, 2016 @ 14:00:56

    Ach, tapfere Bärbel, mit wieviel Mut du diese elenda Krankheit trägst ist bewundernswert. Meine Gedanken sind sehr oft bei dir, sie begleiten dich mit denjenigen der anderen BloggerInnen.
    Herzlich, do

    Antwort

  21. Emma
    Aug 27, 2016 @ 14:06:28

    Es tut mir in der Seele weh, dass du so leiden musst und doch mit dem Schicksal nicht haderst. Bewundernswert, wie du dann täglich noch Beitäge zeigst und auch kommentierst.
    Meine Gedanken sind bei dir und auch bei deinem P. Ihr seid so tapfer.

    Alles Liebe und alles Gute wünscht dir Emma.

    Antwort

  22. wolke205
    Aug 27, 2016 @ 14:48:26

    Ich bewundere Dich für Deine Stärke. Mir bricht es das Herz wenn ich Deine Berichte lese, wie sehr jeder Tag Dich anstrengt, was Du alles durchmachen musst. Ich bin sehr froh, dass Dein Mann Dich so gut er kann unterstützt und immer an Deiner Seite ist ❤

    Meine Gedanken sind bei Dir, ich schicke Dir jeden Tag positive Energie. Fühl Dich umarmt ❤

    Antwort

  23. Elke Heinze
    Aug 27, 2016 @ 14:59:41

    Bewundernswert, dass du nach wie vor bloggst, liebe Bärbel. Mir fällt es schwer, mir die Bilder überhaupt nur anzuschaun. Es tut mir so leid.
    Liebe Grüße
    Elke

    Antwort

  24. Lucie
    Aug 27, 2016 @ 16:14:08

    Ach Bärbel, ich denke so oft an dich! Ich bin arg erschrocken als ich dich auf den Bildern sah. Lass dich vorsichtig umarmen.

    Herzlichst Lucie 🙂

    Antwort

  25. Birgitt
    Aug 27, 2016 @ 17:28:11

    …bewundernswert, liebe Bärbel,
    wie du dein schweres Schicksal trägst…und dein Mann, der alles für dich tut…ich denke an euch,

    liebe Grüße
    Birgitt

    Antwort

  26. petra ulbrich
    Aug 27, 2016 @ 18:02:42

    (((Bärbel))) – du tust mir so leid! Diese Scheißkrankheit – alle doofen Krankheiten sollten verboten werden. Ich hoffe für dich, dass du nicht leiden musst. In meine Gebete bist du eingeschlossen…

    Antwort

  27. Brigitte
    Aug 27, 2016 @ 18:43:26

    Liebe Bärbel, sei herzlich gegrüßt.
    Was ich sehe und von Dir lese, bedrückt mich. Um so mehr bewundere ich, daß Du trotzdem Blogeinträge machst und das Du auch kommentierst. Ich denke, dazu brauchst Du viel Energie. Aber wenn es einem Freude macht, dann schafft man das auch.
    Alles Gute für Dich und Deinem Mann, tschüssi bis zum Wiederlesen, Brigitte.

    Antwort

  28. Brigitte
    Aug 27, 2016 @ 18:52:29

    Ach liebe Bärbel, Ich weiß eigentlich gar nicht, was ich dazu schreiben soll. Es ist so ungerecht. Ich bewundere dich nur, wie tapfer du bist und das alles so mit Geduld und ohne Klagen erträgt, ebenfalls dein Mann. Gibt nicht viele von der Sorte, die das so aufopferungsvoll tun. Zum Glück habe ich auch so ein Exemplar daheim und bin ewig dankbar. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und dass wir uns noch lange lesen können. Wenn es mir mal nicht gut geht, denke ich an dich.

    Tschüssi Brigitte

    Antwort

  29. einfachtilda
    Aug 27, 2016 @ 22:00:53

    So eine schlimme Krankheit und so eine starke Frau. Was sind meine Schmerzen gegen deine heimtückische Krankheit.
    Ich wünschte, dass man dir helfen könnte, aber darauf muss man wohl noch warten.
    Auch dein Mann ist stark gefordert…ihr seid ein liebevolles Ehepaar…in guten und in schlechten Zeiten. Gib dich nicht auf, auch ich denke immer an dich.

    Alles Liebe ❤ Mathilda

    Antwort

  30. steinegarten
    Aug 27, 2016 @ 22:08:35

    Ich schicke euch ganz viel Kraft, damit ihr weiterhin gemeinsam kämpft, lebt, liebt, lacht ….

    Antwort

  31. TBW-PUR
    Aug 27, 2016 @ 22:08:50

    ich denk an dich .. immer <3, du bist so stark , ich hoffe du spürst grad meine Umarmung ❤ GLG TB

    Antwort

  32. buchstabenwiese
    Aug 27, 2016 @ 22:15:10

    Liebe Bärbel,
    ich bin sehr betroffen und traurig, zu lesen, wie deine Krankheit voranschreitet.
    Ich komme so wenig zum Bloggen, da habe ich nicht immer alles mitbekommen.
    Ich bewundere dich, wie du mit allem umgehst. ❤
    Ein wenig fehlen mir jetzt die Worte.
    Alles Liebe für dich und für deinen Mann,
    Martina ❤

    Antwort

  33. connysblog
    Aug 28, 2016 @ 00:54:19

    Du und dein lieber Mann, ihr seid auch in meinem Herzen, liebe Bärbel. Fühlt euch ganz lieb aus der Ferne gedrückt. ❤ Alles, alles Gute für euch

    Antwort

  34. menzeline
    Aug 28, 2016 @ 08:18:19

    Ich kann mir denken, dass das jetzt hier dein einziger Weg zur Außenwelt ist, aber das ist doch sicherlich sehr, sehr anstrengend für dich, das viele Schreiben und vor dem PC sitzen? Was du da für eine Leistung vollbringst, Hut ab, liebe Bärbel.
    Ich nimm dich gedanklich mal in den Arm, es tut mir so leid für dich.
    Die Tage habe ich eine Freundin an Krebs verloren und bin noch sehr traurig.
    In deiner Situation kann ich dir nur alles, alles Liebe und Gute wünschen.
    Liebevoller Sonntagsgruß
    Roswitha

    Antwort

  35. lifetellsstories
    Aug 28, 2016 @ 09:21:22

    Liebe Bärbel,
    ich kann hier kein „Gefällt mir“ anklicken, denn wenn ich Dich so sehe, dann macht es mich sehr, sehr traurig. Meine Gedanken sind bei Dir.
    Sei ganz lieb umarmt.
    LG
    Astrid

    Antwort

  36. Gedankenkruemel
    Aug 28, 2016 @ 13:55:33

    Liebste Bärbel,
    Ich denke sehr viel an Dich und P.
    Dich so zu sehen, tut so weh…
    Bewundernswert wie du und P. damit umgeht,
    und das du so tapfer bist und bloggst.

    (((( ❤ fühl dich ganz lieb in den Arm genommen ❤)))

    deine Elke

    Antwort

  37. Träumerle Kerstin
    Aug 28, 2016 @ 14:48:04

    Ich kann mich all den Kommentare nur anschließen. Es schmerzt, dich so zu sehen und zu wissen, dass es keine Heilung gibt. Und dennoch bloggst du weiter und lässt uns teilhaben.
    Ich wünsche dir und deinen Lieben ganz viel Kraft.
    Liebe Grüße von Kerstin.

    Antwort

  38. Meermond
    Aug 28, 2016 @ 16:54:29

    💕

    Antwort

  39. suebilderblog
    Aug 28, 2016 @ 17:56:53

    Liebe Bärbel, ich denke so oft an Dich und bewundere Deine Stärke. Doch heute fällt es mir sehr schwer, hier ein paar Worte zu schreiben. Dir und Deinem Mann wünsche ich weiterhin viel Kraft. Ich weiß dass Dein Glaube Dir hilft und bin froh, dass Du daran festhalten kannst. Der Glaube kann Berge versetzten, da bin ich mir ganz sicher.
    Ich drück Dich aus der Ferne. Ganz liebe Grüße Susanne

    Antwort

  40. gsharald
    Aug 28, 2016 @ 19:04:03

    Liebe Bärbel,

    ich habe Deinen Beitrag gelesen und wusste nicht was ich sagen/schreiben wollte. Es tut mir Leid, dass es Dir so schlecht geht. Die Krankheit schreitet ja schnell voran. Ich bewundere Dich, wie Du das Ganze so klaglos annimmst. Es ist schön, dass Du weiter blogst, was für Dich ja sicher sehr anstrengend ist.

    Lass Dich mal ganz fest drücken.

    Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und viel Kraft.

    Liebe Grüße
    Harald

    Antwort

  41. Agnes
    Aug 28, 2016 @ 19:59:47

    Liebe Bärbel,
    ich bin zutiefst betroffen über diesen Bericht. Ich hatte nicht erwartet, dass es Dir so schlecht geht, die Krankheit ist doch in der letzten Zeit sehr weit voran geschritten, das tut mir so leid für Dich.
    Es ist unbeschreiblich wie tapfer Du mit der Krankheit umgehst, wie Du ohne Gejammer alles erträgst und wie Du uns sachlich über den augenblicklichen Zustand informierst.
    Die Bilder zeigen, wie sehr Du zu leiden hast und ich bewundere Dich, wie Du alles erträgst.
    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.
    Herzliche Grüße
    Agnes

    Antwort

  42. Alison
    Aug 28, 2016 @ 20:45:42

    Ach, meine liebe Bärbel.
    Das du bei all dem noch den Mut und die Kraft findest, uns zu schreiben, und zwar mit deinen dir eigenen Optimismus und Humor, finde ich bewundernswert.
    Wir jammern immer so schnell, aber ich denke, niemand möchte mit dir tauschen.
    Aber wir können versuchen, dich mit Worten etwas aufzuheitern.

    Bis morgen, denn Beppi fordert grad ihr Recht.

    Ganz lieben Gruß von Alison

    Antwort

  43. Anna-Lena
    Aug 29, 2016 @ 09:05:07

    Ich bin sehr traurig zu sehen und zu lesen, wie sehr du leiden musst. Und dabei machst du so einen positiven Eindruck, du jammerst nicht, du akzeptierst dein Schicksal. Das ist bewundernswert.

    Liebe Grüße
    Anna-Lena

    Antwort

  44. Marita
    Aug 29, 2016 @ 17:49:41

    Hallo liebe Bärbel,

    ich war im Urlaub und lese leider erst jetzt deine mails, es schmerzt schon sehr dich so zu sehen und daß du trotzdem noch die Kraft hast hier zu schreiben. Ich wusste nicht, daßdie Krankheit schon so weit fortgeschritten ist.
    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und ich bewundere Dich wie Du so alles erträgst.
    Ich wünsche Dir und Deinem Mann weiterhin viel Kraft.
    Alles Liebe
    Marita

    Antwort

  45. bruni8wortbehagen
    Aug 29, 2016 @ 20:35:46

    Ach, Bärbelchen, ich war auch länger verhindert, in Deinen Blog zu sehen und erkenne nun, wie sich diese miese Krankheit bei Dir verschlimmert hat.
    Ich bewundere Dich und Deinen Mann. Nicht jeder könnte so *gelassen* damit umgehen.
    Ich würde mir auch wünschen, daß schnellstens ein Heilmittel gefunden wird.
    Wer weiß, vielleicht dauert es ja nicht mehr lange…und Ihr könnt es in der Apotheke bekommen.

    Obwohl das Tippen Dir schwerfällt, schreibst Du. Toll, wie stark Du bist!
    Wie kommunizierst Du denn mit dem P?

    Ich wünsche Dir von Herzen, daß Ihr weiter so gut klarkommt und daß es immer noch eine Erleichterung mehr für Dich geben wird, liebe Bärbel

    Die liebsten Grüße von mir sende ich an Dich
    Deine Bruni

    Antwort

  46. Sabienes
    Aug 30, 2016 @ 16:04:50

    Ich bin gerade mal ein bisschen erschüttert, dass es dir so schlecht geht. Ich sende dir alle meinen besten und liebsten Wünsche und deinem unglaublichen Mann natürlich auch!
    LG
    Sabienes

    Antwort

  47. Frau Ladybird
    Aug 31, 2016 @ 16:46:32

    Liebe Bärbel, ich kann mich den anderen Kommentaren nur anschließen. Das Wissen um das Fortschreiten deiner Krankheit macht mich betroffen, für die Art, wie du mit der Krankheit umgehst, bewundere ich. Dir und deinem Mann alles Gute und herzliche Grüße

    Antwort

  48. vivilacht
    Sep 01, 2016 @ 03:25:35

    Meine liebe Baerbel. Mir tut das Herz weh fuer dich. Ich habe ja vor ein paar Tagen mit P gesprochen und mein Herz wurde immer schwerer. Es tut mit sooo leid, was du hier durchmachen musst mit dieser Krankheit. So wie alle anderen bewundere ich dich, dass du nie klagst, nie schimpfst und nie uns gegenueber die Geduld verlierst. Du bist soo tapfer! Wie sagt mir P, er dachte nie, dass er mal Windeln wechseln muesste in seinem Alter. Aber auch er traegt es gut fuer dich mit. Ich bewundere euch beide damit. Alles alles Liebe

    Antwort

  49. anneseltmann
    Sep 01, 2016 @ 07:14:06

    Liebe Bärbel!
    Ich lese erst jetz deinen Beitrag hier…
    Wie mutig und auch tapfer erträgst du dein Los und dass du es so öffentlich machst, bewundere ich. Ich könnte das nicht!
    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!

    Herzliche Grüße

    Anne

    Antwort

  50. Angelika Poe
    Sep 01, 2016 @ 10:53:47

    hallo Bärbel, ich hänge mich mal wieder dazwischen, lese ja immer mit, denke viel an dich und was man weiß–man kann nicht helfen…das ist die Ohnmacht, mit der man selbst kämpft…
    Umarmung, deine Geli

    Antwort

  51. Bärbeli
    Sep 01, 2016 @ 19:42:02

    Ach liebe Bärbel…. es gibt so viele schlimme Krankheiten…. aber bei dir ist es echt übel…schlimm für mich dich so zu sehen… habe zwar auf Arbeit mit viele Dingen zu kämpfen, aber wenn man einen Menschen liebgewonen hat, tut es umsomer weh in so zu sehen….Hab ja mit Blechi auch einiges auszustehen….sie meint immer es geht alles, es ist alles guut….aber in Wahrheit sieht es bei ihr auch nicht so gut aus…. würde sie nie zugeben..sie ist zum Glück sehr stark ud hat einen starken Lebenswillen den sich mancher wünscht… Ich bin froh das sie so ist…ist mir immer eine große Stütze gewesen in meinem Leben…Ich wünsche dir und deinem Mann ( er ist spitze….) alles gute…eine schöne Zeit mit wenigen Schmerzen und vielen schönen Dingen….
    LG und danke das du da bist..

    Antwort

  52. carry007
    Sep 02, 2016 @ 12:27:33

    liebe bärbel, lange habe ich nichts von hören lassen – und du weisst ja das mein sohn meine ganze kraft gebraucht hat – und das es dir so garnicht gut geht macht mich sehr betroffen und traurig. ich weiss nicht ob du meinen antwort kommentar in meinem blog schon gelesen hast – ich weiss ja wieviel kraft es dich kostet zu posten. mein sohn ist am 18. april verstorben und ich selber war dann auch am ende ! aber das alles ist nichts gegen deine krankheit, die du so tapfer und ohne klagen erträgst ! herzliche grüße liebe bärbel und alles liebe von mir

    Antwort

  53. Silberdistel
    Sep 04, 2016 @ 12:24:29

    Ach Bärbel, das tut richtig weh, Dich dort so liegen zu sehen. Andererseits bin ich immer wieder von Deiner Kraft und Stärke beeindruckt. Du kämpfst so tapfer gegen die bösen Tücken dieser Krankheit. Ich las, wie schon Gudrun hier schrieb, auch von neuen Medikamenten. Wie schön wäre es, wenn da schnell etwas käme, das diese gemeine Krankheit bekämpfen kann und wie vielen Menschen, die so leiden müssen wie Du, könnte damit geholfen werden.
    Liebe Grüße und einen ganz lieben Drücker schickt Dir die Silberdistel und auch an Deinen Mann einen lieben Drücker, denn er kämpft aufopferungsvoll mit Dir gemeinsam

    Antwort

  54. Emily
    Sep 04, 2016 @ 19:30:30

    Liebe Bärbel,
    du bist unglaublich tapfer. Nun habe ich dich ja kennengelernt und weiß, dass du stark bist. Du klagst nie. Ich bewundere dich für deine Haltung und dafür, dass du weiterhin bloggst.
    Fühle dich herzlich umarmt, deine Emily

    Antwort

  55. Paleica
    Sep 05, 2016 @ 10:42:17

    ach bärbel, ich weiß gar nicht, was cih dazu sagen soll 😦 ich finde es wirklich toll, dass du es dennoch schaffst an den projekten teilzunehmen und nicht ganz den mut verlierst, ich hoffe, dass du dennoch schöne momente genießen kannst…

    Antwort

  56. twinsie
    Sep 05, 2016 @ 11:19:26

    Ach liebe bewundernswerte Bärbel ich schick dir ganz liebevolle, stärkende Gedanken!

    Herzliche Grüße
    Eva

    Antwort

  57. Elisabeth
    Sep 08, 2016 @ 10:32:33

    Liebe Bärbel, ich denke jeden Tag an Dich ….
    Ich konnte zu diesem Post nicht gleich kommentieren, es tut mir sooo weh. Ich habe so gehofft, dass die Forschung Medikamente findet, dass diese schlimme Krankheit endlich behandelt, oder zumindest leichter werden kann.
    Es ist nun schon 20 Jahre her dass meine Mama an ALS gestorben ist und irgendwie müsst Ihr alle die ALS haben, noch immer so viel leiden. Mir tut es in der Seele weh. Ich spüre sehr wie kraftvoll Du bist, wie Du Dein Leben meisterst und dann auch noch immer z.B. mit den Post so viel Freude in der Welt verteilst.
    Ganz besondere Grüsse auch an Deinen Mann. Wenn mein Papa noch leben würde …. er tät hier was schreiben. Mein Papa hat der Mama genau so geholfen, war immer für sie da. So wie Dein Mann auch tut. Er wusste wie sehr sie als ALS – Kranke Hilfe und Liebe brauchte. Er hat so mitgelitten, der Abschied war für ihn das allerschwerste …. er musste Mama loslassen, wollte sie aber für immer bei sich haben. Du bekommst von Deinem Mann auch so viel Hilfe, so viel Liebe …. sag ihm, wie sehr ich ihn bewundere.
    Ich wünsche Euch beiden Kraft, Menschen die Euch helfen, halten …
    herzliche Grüsse
    Elisabeth

    Antwort

  58. die3kas
    Sep 08, 2016 @ 15:49:39

    Warum auch immer, ich komme erst heute auf diesen Artikel und ich muss gestehen, es tut so weh zu sehen wie du leiden musst. Ich drück dich mal ganz lieb. Ich denke öfters an dich. So krank und nie am klagen, schimpfen… Dein Mann immer zur Stelle, beste Grüsse an ihn. Ich hoffe dennoch du/ihr kommt irgendwie damit zurecht. Ich weiss es geht ja nicht anders, dennoch hofft man doch immer auf ein Wunder. Ich selber schimpfe und meckere an schlimmen Tagen vor mich hin, versuche selber alles zu verdrängen, aber ich kann mir weitest gehend selber helfen, Das ist bei dir ja schon längst nicht mehr so. Ausserdem hast du furchtbar abgenommen. Klappt das mit der Sonde nicht gut?
    18/19 Uhr zu Bett… schläfst du so viele Stunden?
    Ich kann nur schreiben, ihr habt meine volle Achtung und Bewunderung!!! Trotz allem wünsche ich euch noch eine schöne gemeinsame Zeit.
    Alles Liebe ♥

    Antwort

  59. nurbanales
    Sep 11, 2016 @ 13:09:37

    Liebe Bärbel,
    dich so zu sehen, bringt mich zum weinen. Wie schnell die Krankheit voranschreitet. Ich drücke dich ganz lieb.
    Von Sohn4 soll ich dich grüßen. Du hast ihm damals ja immer in seinen Blog geschrieben wo er in Irland war.
    LG Gabi

    Antwort

  60. Sara (Herz und Leben)
    Okt 17, 2016 @ 21:20:15

    Du bist so unendlich tapfer, liebe Bärbel! Wie machst Du das nur??? Wir können uns alle eine riesengroße Scheibe abschneiden! Auch daß Du dennoch fleißig bloggst! Ich bewundere Dich! Und auch Deinem Mann allergrößten Respekt! Und ich kann es immer noch nicht fassen – ich hoffe, daß Deine Krankheit zum Stillstand kommt. Und daß man etwas findet, daß Dir helfen kann! Und daß Deine Tage erträglich sind. Ich denke sehr an Dich und werde Dich nie vergessen!
    Von Herzen
    Sara

    Antwort

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