Mein Alltag mit ALS 17

Wir haben einen neuen Heilpraktiker – durch meinen ehemaligen Physio-Therapeuten. Der erste Termin war in Kamen. 

Ich war mit Rollator da. Drinnen bekam ich die Krise!

Eine steile Treppe geht es runter!

Er trug mich tatsächlich diese Treppe runter. Nur mein linker Fuß stieß immer an die Stufen. Da war mein linkes Bein noch ohne Schiene.

Wir unterhielten uns, dass er Glutathion intravenös  gibt. Er hat noch was da,  es ist aber nicht mehr haltbar. Also neu bestellen.

Er erzählt uns von Schlangen-, Skorpion-, Spinnen- und anderen Giften. Damit hat er große Erfolge bei MS-Kranken. Also nicht das Gift an sich, sondern die Enzyme daraus, ohne Eiweiß! Er gab uns eine Liste, damit wir die Sachen bestellen. Er hat mich Huckepack wieder hochgetragen. Sowas ist mir lange nicht passiert.

Von dort aus fuhren wir direkt nach Münster, die neue Schiene anpassen und holen.

Mein Husten wurde immer schlimmer. Der endet dann, als würde ich ersticken. Dann muss ich glucksend schlucken, mehrfach, vielfach.

Das war mir beim Adventskonzert passiert, als wir gerade Pause hatte und andere sangen. Ich habe es in Griff bekommen, mir nur von der Nachbarin ein Taschentuch geliehen. Denn wenn es heftig ist, dann tränen auch die Augen und  die Nase läuft. Und das laute Schlucken ging los.

Bis zum weiteren Einsatz unseres Singens war ich wieder fit. Das war der Sonntag. Und am Montag konnte ich überhaupt nicht mitsingen bei der Chorprobe. Noch keine Stimme da.

Beim nächsten Mal ging es nach Castrop-Rauxel, da soll es ebenerdig sein. Aber eine Stufe ist schon da. Da hilft mir mein Mann,  der kennt das schon. Denn ich kann ja keinen Schritt mehr frei gehen.

Ich bekam den Tropf mit Glutathion, inzwischen.

Als wir gingen, stellte mein Mann den Rollator vor die Stufe und zack, weg war er! Runter gerollt mit Power! Aber ein Beet hielt ihn auf.

Mein Mann meinte, halt dich fest! Zum Glück kam niemand raus, ich hielt mich am senkrechten Türgriff fest.

Und mein Schlucken ist nach 3 x Infusion mit Glutathion nicht mehr so  schlimm. Jetzt kann ich sogar wieder mit dem Beatmungsgerät schlafen. Das war nämlich eine Zeit lang nicht möglich. Denn wenn ich huste, meldet der Apparat Fehler. Ich huste auch nicht mehr oft. Eine Wohltat!

Nur das mit dem Spritzen des „Gifts“ bekommt mein Mann nicht ohne Blessuren hin. Beim ersten Mal stach er sich so tief in den Ringfinger. Beim nächsten Mal waren es Daumen, Zeigefinger und Mittelfinger. 

Die Mischung aus 2 Kanülen kommen links in die Po-Backe, ein anderes Mittel rechts. Die Tropfen, die auch dabei sind, gehen mir auf den Magen. Dann kann ich nichts mehr essen. Die haben wir abgesetzt.

Von diesen Spritzen bekomme ich Durchfall. Es heißt, das soll mit der Zeit aufhören.