Mein Alltag mit ALS 17

Wir haben einen neuen Heilpraktiker – durch meinen ehemaligen Physio-Therapeuten. Der erste Termin war in Kamen. 

Ich war mit Rollator da. Drinnen bekam ich die Krise!

Eine steile Treppe geht es runter!

Er trug mich tatsächlich diese Treppe runter. Nur mein linker Fuß stieß immer an die Stufen. Da war mein linkes Bein noch ohne Schiene.

Wir unterhielten uns, dass er Glutathion intravenös  gibt. Er hat noch was da,  es ist aber nicht mehr haltbar. Also neu bestellen.

Er erzählt uns von Schlangen-, Skorpion-, Spinnen- und anderen Giften. Damit hat er große Erfolge bei MS-Kranken. Also nicht das Gift an sich, sondern die Enzyme daraus, ohne Eiweiß! Er gab uns eine Liste, damit wir die Sachen bestellen. Er hat mich Huckepack wieder hochgetragen. Sowas ist mir lange nicht passiert.

Von dort aus fuhren wir direkt nach Münster, die neue Schiene anpassen und holen.

Mein Husten wurde immer schlimmer. Der endet dann, als würde ich ersticken. Dann muss ich glucksend schlucken, mehrfach, vielfach.

Das war mir beim Adventskonzert passiert, als wir gerade Pause hatte und andere sangen. Ich habe es in Griff bekommen, mir nur von der Nachbarin ein Taschentuch geliehen. Denn wenn es heftig ist, dann tränen auch die Augen und  die Nase läuft. Und das laute Schlucken ging los.

Bis zum weiteren Einsatz unseres Singens war ich wieder fit. Das war der Sonntag. Und am Montag konnte ich überhaupt nicht mitsingen bei der Chorprobe. Noch keine Stimme da.

Beim nächsten Mal ging es nach Castrop-Rauxel, da soll es ebenerdig sein. Aber eine Stufe ist schon da. Da hilft mir mein Mann,  der kennt das schon. Denn ich kann ja keinen Schritt mehr frei gehen.

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Ich bekam den Tropf mit Glutathion, inzwischen.

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Als wir gingen, stellte mein Mann den Rollator vor die Stufe und zack, weg war er! Runter gerollt mit Power! Aber ein Beet hielt ihn auf.

Mein Mann meinte, halt dich fest! Zum Glück kam niemand raus, ich hielt mich am senkrechten Türgriff fest.

Und mein Schlucken ist nach 3 x Infusion mit Glutathion nicht mehr so  schlimm. Jetzt kann ich sogar wieder mit dem Beatmungsgerät schlafen. Das war nämlich eine Zeit lang nicht möglich. Denn wenn ich huste, meldet der Apparat Fehler. Ich huste auch nicht mehr oft. Eine Wohltat!

Nur das mit dem Spritzen des „Gifts“ bekommt mein Mann nicht ohne Blessuren hin. Beim ersten Mal stach er sich so tief in den Ringfinger. Beim nächsten Mal waren es Daumen, Zeigefinger und Mittelfinger. 

Die Mischung aus 2 Kanülen kommen links in die Po-Backe, ein anderes Mittel rechts. Die Tropfen, die auch dabei sind, gehen mir auf den Magen. Dann kann ich nichts mehr essen. Die haben wir abgesetzt.

Von diesen Spritzen bekomme ich Durchfall. Es heißt, das soll mit der Zeit aufhören.

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89 Kommentare (+deinen hinzufügen?)

  1. plattlandtage
    Dez 22, 2015 @ 07:12:14

    Liebe Bärbel, da machst Du ja wirklich was mit. Da kann man immer nur hoffen, dass der Wechsel zu e neuen Therapeuten richtige Erleichterung bringt. Ich drücke Dir dafür ganz feste die Däumchen. LG und ganz viel Glück – Elke

    Antwort

  2. Winnie
    Dez 22, 2015 @ 07:40:38

    Wahnsinn, was du immer Tag für Tag durchmachst.

    Antwort

  3. Träumerle Kerstin
    Dez 22, 2015 @ 08:00:04

    Von all den medizinischen Dingen habe ich noch nie etwas gehört. So lange man sich nicht damit beschäftigen muss, ist man wohl unwissend. Aber ihr habt schon so viel probiert und versucht und gehofft, euer Kampf ist unwahrscheinlich stark. Ich wünsche von Herzen, dass die neue Anwendung Linderung bringt.
    Liebe Grüße von Kerstin.

    Antwort

    • minibares
      Dez 22, 2015 @ 18:12:46

      Meine liebe Kerstin,
      ist klar, dass du diese Sachen nicht kennst.
      Ja, wir haben schon viel probiert, erst hilft es, dann lässt es nach.
      Lieben Dank, Glutathion hat schon einmal in Form von Tabletten geholfen.
      Inzwischen kann ich so große Pillen nicht mehr schlucken.
      Per Infusion kommt es besser zur Wirkung.
      deine Bärbel

      Antwort

  4. piri ulbrich
    Dez 22, 2015 @ 08:15:17

    Bezahlt die Krankenkasse einen Teil der Therapie? Oder müsst ihr das vollständig alleine tragen?

    Mir scheint, da ist viel Hoffnung dabei – aber ist es auch wirklich alles sinnvoll und nicht nur Stress für dich?

    Versteh mich nicht falsch, ich wünsche dir von Herzen eine Besserung und wenigstens keine Verschlechterung. Dein Überlebensmut ist jedenfalls groß.

    Antwort

    • minibares
      Dez 22, 2015 @ 18:20:29

      Liebe Piri, das müssen wir selbst bezahlen.
      Die Krankenkassen würden die Hände überm Kopf zusammenschlagen, wenn sie von Schlangengift hören würden.
      Das wird nur noch in Holland hergestellt. Hier war es für die kleinen Firmen zu teuer.
      Ich danke dir von Herzen ❤
      Wir geben die Hoffnung nicht auf.
      deine Bärbel

      Antwort

  5. Elisabeth
    Dez 22, 2015 @ 08:20:22

    Guten Morgen liebe Bärbel
    Ich wünsche Dir sehr, dass es besser wird, dass die neuen Therapien Erleichterung bringen.
    Wir hatten am Sonntag hier auch ein Erlebnis mit einem Rollator. Er stand am Bach und das löste einen rieseigen Rettungseinsatz aus. Mit Tauchern und allem was es noch so gibt. Es wurde niemand gefunden. Am Tag danach klärte es sich auf. Der Rollator wurde einem älteren Herrn gestohlen, und der Täter dachte wohl nicht an die Folgen die ein einsamer Rollator nah am Wasser auslösen kann. Nun wird nach dem Dieb gesucht, wir wurden als Nachbarn auch schon befragt. Mitbekommen haben wir nichts.
    Da ist es doch noch besser, wenn Dein Rollator im Blumenbeet gelandet ist. Pass gut auf, nicht, dass Du mit dem Teil, das Dir doch helfen soll noch hinfällst.
    liebe Grüsse
    Elisabeth, die Dir sehr wünscht, dass Du mit schöner Stimme im Chor mitsingen kannst.

    Antwort

    • minibares
      Dez 22, 2015 @ 18:31:23

      Meine liebe Elisabeth,
      zu diesem Heilpraktiker lassen wir den Rollstuhl daheim, da ist alles recht eng, daher der Rollator.
      Aber einen klauen, ich kann ja keinen Schritt mehr frei gehen. Dann wäre ich völlig hilflos.
      Am 2. Feiertag werde ich zum letzten Mal mitsingen.
      Habe meinen Abschied bekannt gegeben.
      deine Bärbel

      Antwort

  6. Meermond
    Dez 22, 2015 @ 09:08:13

    Ich möchte mich bei dir bedanken. Du zeigst deinen Lesern den Schrecken deiner Krankheit: Ohne Beschönigung und in erschütternder Klarheit leistest du eine gewisse Aufklärungsarbeit, für die ich größtmöglichen Respekt habe.
    Danke.

    Antwort

    • minibares
      Dez 22, 2015 @ 19:17:42

      Liebe Meermond, genau deshalb schreibe ich darüber.
      Dass auch andere erfahren, wie es sein kann.
      Denn es werden immer mehr, die unter ALS leiden.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

      • Meermond
        Dez 22, 2015 @ 22:45:21

        Danke für deinen großen großen Mut! Ich wünsche dir von Herzen viele weitere schöne Stunden, ein häufiges beschwerdefreies Genießen wundervoller Momente und eine zauberhafte Weihnachtszeit! Alles Liebe!!!

        Antwort

        • minibares
          Dez 23, 2015 @ 12:39:36

          Liebe Meermond,
          wenn ich nur mehr und schneller essen könnte…
          Das ist echt beschwerlich.
          Aber trotzdem genieße ich es und morgen Abend die Christmette. Darauf freue ich mich schon sehr.
          Ganz liebe Grüße Bärbel

          Antwort

  7. Bea
    Dez 22, 2015 @ 09:21:04

    Liebe Bärbel, erst mal ganz lieben Dank für deine Glückwünsche und all deine lieben Worte. Du bist so tapfer und hast immer noch ein Lächeln auf den Lippen.
    Ich wünsche dir von Herzen dass die neue Therapie anschlägt und deine Beschwerden besser werden.. Liebe Grüße deine Bea

    Antwort

  8. Deine Christine!
    Dez 22, 2015 @ 09:25:50

    Liebe Bärbel, das hört sich ja echt kriminell an … Aber Du bist so positiv und schaffst das… Ich kenne das Problem mit den Stufen… Alles Gute für Dich, Deine Christine

    Antwort

  9. Gudrun
    Dez 22, 2015 @ 09:34:01

    Meine liebe Bärbel, auch ich hoffe von ganzem Herzen, dass ihr immer wieder Wege findet, dein Leid zu mindern. Ich wünsch mir das sehr.
    Es gibt Sachen, da fehlen mir richtig die Worte.
    Ich grüße euch herzlich, dich und P.

    Antwort

    • minibares
      Dez 22, 2015 @ 19:52:27

      Meine liebe Gudrun,
      wenn wir unseren ehemaligen Kunden und Physio-Therapeuten nicht hätten.
      Er hat uns diesen Herrn besorgt.
      Wir sind optimistisch.
      deine Bärbel

      Antwort

  10. Beate NR
    Dez 22, 2015 @ 10:40:03

    Liebe Bärbel, ach Du armes Menschlein, so viele Widrigkeiten auf Deinem Weg.
    Aber auch: so viele Möglichkeiten und immer wieder etwas, das Verbesserung bringt. Dein mutiger Mann wird ja ein Experte im Spritzen geben und vielem anderen. Ich müsste erstmal eine Kurs in Mut mitmachen und einen Kurs in richtiger Handhabung. Als ich mal vor Jahren eine Woche lang täglich in meinen Bauch spritzen musste wg Thrombosemöglichkeit, sollte ich in einer Apfelsine üben – sogar das fand ich schrecklich.
    Oh, der rollende Rollator! Bei Mutti haben wir immer gleich die Bremse angezogen, wenn sie ihn nicht schob oder wenn ich/sie ihn irgendwo alleine stehen liess. . Hihi – vor allem ich hab darauf geachtet, denn sie wollte immer ganz fix schnell weg oder irgendwo hin… Gerade beim Anfahren wichtig, damit er nicht wegrollt, wenn man sich auf ihn stützt. Haben „wir“ richtig geübt: erst sich selbst hinstellen ohne Wackeln, dann Bremse lösen, dann losschieben.
    Du siehst sehr hübsch aus auf der orangenen Liege mit dem gemusterten Kleid und der anders gemusterten Decke!
    Ich wünsch Dir ruhige frohe Tage! Deine Beate

    Antwort

    • minibares
      Dez 22, 2015 @ 20:17:27

      Oh jee, meine liebe Beate,
      da hast du ja was hinter dir.
      Es war dunkel, als wir rauskamen, da konnten wir die Schräge nicht sehen. Denn er hält mich fest, dass ich die Schritte zum Rollator die Stufe runter schaffe. Das ist
      immer heikel.
      Nun wissen wir Bescheid, lach.
      Üben muss ich nicht mehr.
      Wenn ich da nun runter gehe, ziehe ich die Bremsen ein wenig an, damit ich mitkomme.
      Danke, deine Bärbel

      Antwort

  11. Beate NR
    Dez 22, 2015 @ 10:41:59

    PS. Über Therapie mit Schlangengift(en) hab ich Gutes gehört von einer Freundin.

    Antwort

  12. ute42
    Dez 22, 2015 @ 10:59:40

    Liebe Bärbel, wenn man das liest, dann wird man ganz klein und bescheiden. Schlimm, was du alles mitmachen musst. Ich hoffe sehr für dich, dass die neue Therapie dir Erleichterung bringt.

    Antwort

  13. Ilanah
    Dez 22, 2015 @ 11:50:02

    Das scheint ein guter engagierter Heilpraktiker zu sein.
    Schön, dass du ihn gefunden hast.

    Ich drück die Daumen, dass dir Spritzen weiterhin helfen, liebe Bärbel.
    Dass der Husten besser ist, das ist schon viel wert.

    Antwort

  14. merlanne
    Dez 22, 2015 @ 12:31:01

    Ach liebe Bärbel, Du hast es richtig schwer. Ich wünsche Dir ganz fest, dass die Therapie anschlägt und es Dir bald wieder besser geht. Auf jeden Fall bist du für uns alle ein Beispiel an Mut und Geduld. Ganz liebe Grüsse,
    Claudine

    Antwort

  15. gsharald
    Dez 22, 2015 @ 14:06:04

    Liebe Bärbel,
    das kann ja garnicht sein, dass die Praxis Deines Heilpraktiker nur über eine Treppe zu erreichen ist. Da gibt es doch ein Gesetz, dass die Barrierefreiheit sich stellen soll.

    Obwohl: Bei uns haben sie einen Schulungsraum der Volkshochschule im ersten Obergeschoß untergebracht. Natürlich gibt es einen Aufzug, der es gehbehinderten Menschen erlaubt barrierefrei in dieses Geschoß zu gelangen. Blöd ist nur, dass der Fahrstuhl nur über vier Treppen zu erreichen ist und es keine Rampe gibt. Ein Schildbürgerstreich erster Klasse. Da sieht man mal wieder wie Nichtbehinderte denken.

    Zu dem Rollatordieb kommt noch eins hinzu: Er macht sich wohl keine Gedanken darüber, dass es Menschen gibt, die ihn zur sicheren Fortbewegung brauchen.

    Ich hoffe, dass es mit dem Husten bald besser wird.

    Liebe Grüße
    Harald

    Antwort

    • minibares
      Dez 22, 2015 @ 21:11:54

      Lieber Harald,
      er hat ja eine zweite Praxis, da wo uns der Rollator weggerollt ist.
      Aber die ist erheblich weiter weg von uns.
      4 Stufen rauf, die schaffe ich allein nicht mehr.
      Die Rampe wäre auch verdammt steil.
      Ja, ein Rollator-Dieb, der weiß nicht, warum er das tut.
      So ist ein Mensch total hilflos.
      Ganz ohne Husten wäre traumhaft.
      deine Bärbel

      Antwort

  16. kowkla123
    Dez 22, 2015 @ 14:29:41

    liebe Bärbel, es ist nicht einfach, damit zu leben, du hast einen tollen Mann, das ist gut so, ich möchte schon heute ein friedliches Weihnachtsfest ohne Stress und Kummer wünschen

    Antwort

  17. Renate
    Dez 22, 2015 @ 16:11:58

    Liebe Bärbel,
    Du strahlst uns von der Liege aus an, so, als ob Dir nichts fehlen würde.
    Mein Gott, ich weiß doch, wie schwer Du es hast und immer wieder
    bewundere ich Dich für Deine Kraft!
    Ich wünsche DIR zum WEIHNACHTSFEST, dass das Christkind Dir
    mit seinem Segen hilft, die vielen Weihnachtsengel immer um Dich sind
    und dass es einfach zwischendurch immer wieder gut ist; jedenfalls erträglich!
    Von ganzem ❤ – en ein gesegnetes WEIHNACHTSFEST und liebe
    Grüße an Dich und Deinen Mann!
    Ich werde ab morgen für ein paar Tage bei den Kindern sein.
    Ich hoffe auch, dass alles zufriedenstellend bleibt!

    Alles Liebe * Renate *

    HEILIGE NACHT

    Heilige Nacht, nun kehrst du wieder
    und lässt das Wunder neu geschehn,
    Engel singen frohe Lieder
    und wir vor der Krippe stehn.

    Heilige Nacht, bring uns den Segen,
    den wir erbitten für die Welt.
    Hilf', dass wir auf uns'ren Wegen
    die Liebe finden, die oft fehlt.

    Heilige Nacht, im Stalle liegt
    das Christuskind, für uns geboren.
    Maria ihr Kind zärtlich wiegt,
    es ist als Heiland auserkoren.

    Heilige Nacht, der Stern der Sterne
    steht heute hoch am Himmelszelt.
    Er leuchtet allen aus der Ferne,
    erhellt jedes Dunkel in der Welt.

    Heilige Nacht, Glocken erklingen,
    du sinkst nieder auf die Welt,
    leise, wie auf Engelsschwingen
    und tausend Kerzen sind erhellt.

    (c) Renate Harig

    FROHE WEIHNACHT, liebe Bärbel ❤

    Antwort

    • minibares
      Dez 23, 2015 @ 13:08:04

      Zu der Zeit belastet mich auch nichts.
      Gestern habe ich versucht, dabei zu schlafen, immerhin die Augen zu, das tat gut.
      Dein Gedicht gefällt mir sehr. Es ist so wundervoll.
      Morgen Abend sind wir in der Christmette, dann werde ich das alles frisch erleben.
      DANKE ❤
      Auch euch ein gesegnetes Weihnachtsfest
      deine Bärbel

      Antwort

  18. Traudi
    Dez 22, 2015 @ 16:33:14

    Liebe Bärbel,
    ich muss staunen, wie du das alles meisterst. Nur gut, dass du positiv denkst und du so einen liebevollen Mann hast.
    Ich wünsche dir und deinen Mann ein gesegnetes Weihnachtsfest.

    Viele Grüße
    Traudi

    Antwort

    • minibares
      Dez 23, 2015 @ 13:16:50

      Liebe Traudi,
      mir tut ja nichts weh.
      Nur meine Muskeln spielen nicht mit, etliche haben sich schon verabschiedet.
      Weil die Befehle vom Gehirn aus nicht ankommen, vor allem in den Beinen.
      Herzlichen Dank
      auch dir gesegnete Weihnachten.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  19. vivilacht
    Dez 22, 2015 @ 17:10:11

    auch ich hoffe, wie alle anderen hier, dass diese neue Therapie auch wirklich etwas bringt. Das mit den Spritzen erinnert mich an Paris. Da musst mir mein Mann spritzen in den Bauch geben, zur Blutgerinnung. Danach war mein Bauch ganz dunkelblau und er hatte sich auch einigemal verletzt.

    Antwort

    • minibares
      Dez 23, 2015 @ 14:02:25

      Meine liebe Vivi,
      ich danke dir. Ja ein wenig hilft es. Denn Verlorenes kann leider nicht wieder gewonnen werden.
      Boah, dein Bauch war dunkelblau, das tat aber weh.
      Ich habe es meinem P. vorgelesen, dass dein Mann sich auch verletzt hat.
      In Paris warst du ja schlimm krank.
      deine Bärbel

      Antwort

  20. Sabienes
    Dez 22, 2015 @ 17:30:53

    Deine Behandlung hört sich ein wenig nach Folter an, liebe Bärbel. Aber es scheint dir ja gut zu tun. Weißt du, was ich bei dir bewundere: Dein Lächeln, dass du auf jedem Foto zeigst, egal ob du gerade irgendwo liegst oder mit dem Chor unterwegs bist!
    LG
    Sabienes

    Antwort

    • minibares
      Dez 23, 2015 @ 14:07:30

      Liebe Sabiene,
      och nein, Folter ist das nicht.
      Der Heilpraktiker kann sehr gut die Nadel für den Tropf setzen.
      Es piekst zwar, aber das gibt sich. Während der halben Stunde spüre ich nichts.
      Daher kann ich lachen.
      Wenn ich mich wohl fühle, kann ich lächeln.
      deine Bärbel

      Antwort

  21. einfachtilda
    Dez 22, 2015 @ 18:12:40

    Oh täglich diese Spritzen, ich glaube das zermürbt ganz schön. Aber wenn es wirklich hilft, dann schafft man das auch auszuhalten denke ich.
    Du hast es gewiss nicht einfach 😦

    Alles Liebe und ein besinnliches Weihnachtsfest wünsche ich dir und deinem Mann von Herzen ❤ Mathilda

    Antwort

    • minibares
      Dez 23, 2015 @ 14:11:36

      Alle zwei Tage bekomme ich diese Spritzen.
      Am Samstag haben wir mal Pause gemacht, weil wir in die Kirche wollten.
      Ich wollte keinen Durchfall riskieren, lach.
      Herzlichen Dank, auch dir und deinen Lieben gesegnete Weihnachten ❤
      Alles Liebe Bärbel

      Antwort

  22. wolke205
    Dez 22, 2015 @ 19:36:57

    Das ist wirklich der absolute Horror, was Du jeden Tag mitmachen musst 😦 Ich bin froh, dass es mit dem Husten wenigstens besser geworden ist… aber diese Spritzen.. Oh man. Es tut mir so leid, ich fühle mit Dir 😦

    Ich drück Dich ganz lieb, behalte Deine positive Einstellung und Ausstrahlung ❤

    Antwort

    • minibares
      Dez 23, 2015 @ 14:18:39

      Liebe Wolke, die Spritzen sind nur alle 2 Tage dran.
      Das Spritzen selbst tut nicht wirklich weh.
      Manchmal fühle ich den Einstich, ab und zu fast gar nicht.
      Ja der Husten, den vergesse ich ab und zu, und dann kommt er doch.
      Im Voraus glucksend schlucken kann helfen.
      Danke, ich umarme dich auch, du hast ja auch ein Päckchen zu tragen.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  23. Bellana
    Dez 22, 2015 @ 20:53:51

    Ich wünsche Dir, dass sich der ganze Aufwand lohnt. Zunächst aber wünsche ich Dir ein ruhiges, schönes Weihnachtsfest, damit Du wieder etwas Kraft tanken kannst.
    Grüßle Bellana

    Antwort

    • minibares
      Dez 23, 2015 @ 14:45:49

      Liebe Bellana,
      danke, im neuen Jahr fahren wir nur noch alle 2 Wochen dir 71 km hin und zurück.
      Ist schon ein Aufwand.
      Wenn ich am 2. Feiertag zum letzten Mal mitsinge im Chor, danach bekommt meine Kehle dann Ruhe.
      Wenn ich im Rollstuhl gefahren werde, ist das gut für mich. Nur mit dem Rollator, das ist anstrengend.
      Herzlichen Dank, auch euch in D’dorf ein fröhliches Weihnachtsfest.
      Alles Liebe Bärbel

      Antwort

  24. freiedenkerin
    Dez 22, 2015 @ 21:56:56

    *Lieb-drück* ❤

    Antwort

  25. Anna-Lena
    Dez 22, 2015 @ 22:02:19

    Ich wünsche dir Kraft und Mut und Gottvertrauen, liebe Bärbel. Es ist schon erschreckend, was du erleiden und über dich ergehen lassen musst 😦 .

    Antwort

    • minibares
      Dez 23, 2015 @ 14:59:08

      Liebe Anna-Lena. so schlimm finde ich das gar nicht.
      Der Tropf kommt immer professionell rein.
      Die Spritzen alle 2 Tage.
      Ja Gottvertrauen habe ich jede Menge.
      deine Bärbel

      Antwort

  26. do
    Dez 23, 2015 @ 10:34:47

    Du denkst so positiv, auch in deiner Krankheit. Das ist schön zu sehen, und sehr beeindruckend. Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute.
    Herzlich, do

    Antwort

  27. Gedankenkruemel
    Dez 23, 2015 @ 12:44:55

    Meine liebste Bärbel, ich kann nur von ganzen Herzen hoffen, dass ihr immer wieder Wege findet, dein Leid zu mindern. Ich wünsch es mir so sehr für dich.
    Mir fehlen die Worte..was du täglich durchmachst.
    Ganz liebe Grüsse und fühl dich lieb (((( ❤ ))))
    auch die herzlichsten Grüsse an P.
    deine Elke

    Antwort

    • minibares
      Dez 23, 2015 @ 15:07:53

      Meine liebste Elke, es sind wohl die letzten Wege, die wir in der Art einschlagen.
      Ganz lieben Dank.
      die Spritzen sind nur alle 2 Tage dran.
      Ist halb so schlimm, wie es den Eindruck macht.
      deine Bärbel
      Danke für die lieben Grüße ❤

      Antwort

  28. Arti
    Dez 23, 2015 @ 17:47:19

    Liebe Bärbel,
    es ist immer wieder bewundernswert, wie du kämpfst und die Hoffnung nicht aufgibst. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass ein Stillstand eintritt und du immer die nötige Kraft findest um weiterhin optimistisch und voll guter Laune zu bleiben.

    Sei herzlich gegrüßt von
    Arti

    Antwort

  29. suebilderblog
    Dez 23, 2015 @ 18:27:39

    Liebe Bärbel, es berührt mich sehr, wenn ich hier Deine ALS-Berichte lese. Ich bewundere Deinen Kampfgeist, Du gibst nicht auf und ich glaube, das gibt Dir unheimlich viel Kraft und Du weißt ja, der Glaube kann Berge versetzen. Das wünsche ich Dir so sehr.
    Leider haben viele Therapien irgendwelche Nebenwirkungen, aber man konnte Dir durch die Infusionen ja schon helfen. Ich hoffe, dass es so bleibt umd dass sich die Nebenwirkungen nach einer Weile legen.

    Jetzt wünsche ich Dir und Deiner Familie aber erst einmal ein schönes Weihnachtsfest, denn ich denke nicht, dass ich morgen noch einmal den Laptop einschalten werde.
    LG Susanne

    Antwort

    • minibares
      Dez 25, 2015 @ 22:05:47

      Liebe Susanne,
      sobald wir was gewahr werden, gehen wir dem nach.
      Oh ja, Glaube kann Berge versetzen.
      Nach den letzten Spritzen am Dienstag hatte ich keinen Durchfall, wir hatten ja eine Pause eingelegt. War wohl das Richtige.
      Danke sehr, unser Weihnachten war sehr schön.
      deine Bärbel

      Antwort

  30. Emily
    Dez 23, 2015 @ 19:54:32

    Liebe Bärbel,
    bist du parallel auch noch in der klassisch medizinischen Behandlung oder konzentriert ihr euch auf die Behandlung der Heilpraktiker?
    Ich denke an dich und alles Liebe, deine Emily

    Antwort

  31. TBW-PUR
    Dez 23, 2015 @ 21:10:02

    Ich wünsche Euch ein schönes Weihnachtsfest und das dir die Spritzen helfen werden und das die NW bald nachlassen!
    GLG TimeBandits ❤

    Antwort

    • minibares
      Dez 25, 2015 @ 22:13:05

      Liebe TB, offensichtlich lässt der Durchfall nach.
      Die Spritzen vom Dienstag blieben ohne negative Folgen.
      Herzlichen Dank, unser Fest war wunderbar.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  32. Silberdistel
    Dez 23, 2015 @ 21:24:23

    Ach, Bärbel, das ist schon schlimm, was Du immer wieder durchmachen musst. Aber ich denke, jede neue Therapie gibt auch immer wieder Hoffnung, dass sie Dir dauerhaft helfen kann. Es ist bewundernswert, wie tapfer Du bist. Ich freue mich immer richtig für Dich mit, wenn es wieder einmal einen Erfolg gab, auch wenn er noch so klein ist.
    Ganz liebe Grüße schickt Dir die Silberdistel ❤

    Antwort

    • minibares
      Dez 25, 2015 @ 22:18:22

      Liebe Silberdistel,
      ja die Hose voll, das ist nun nicht mehr passiert. Bin auf morgen gespannt, heute gab es wieder Spritzen.
      Das ist lieb, dass du mit mir freust.
      deine Bärbel

      Antwort

  33. buchstabenwiese
    Dez 23, 2015 @ 22:32:26

    ❤ ❤ ❤

    Antwort

  34. Lutz
    Dez 24, 2015 @ 13:38:31

    Erschreckend was du durch machen musst. Aber ich bewundere deinen Mut und Stärke mit der du das alles verkraftest . Mach weiter so. L.G.

    Antwort

  35. Marita
    Dez 24, 2015 @ 16:38:57

    Liebe Bärbel,

    ich bewundere Dich, wie Du das alles mitmachst und erträgst. Ich hoffe von
    Herzen, daß Du dadurch auch etwas Linderung erhälst .
    Alles LIebe
    Marita

    Antwort

  36. bruni8wortbehagen
    Dez 25, 2015 @ 19:34:56

    Liebe Bärbel, Dein Bericht klingt nach gefährlichen Exkursionen, dabei geht es nur zum Heilpraktiker, der Dir Gutes tut.
    Du lächelst, während ich immerzu denke, wenn ich das alles aushalten müßte, würde ich nicht so lieb und nett gucken…
    Wenn Ihr nur den Husten in den Griff bekommt, ist ja schon eine Menge getan.

    Du wirst nicht mehr mitsingen? Möchtest Du es nicht noch weiter probieren, wenn der Husten gelindert ist? Es macht Dir doch so viel Freude.

    Ich denke so oft darüber nach, was Du für eine seltsame Krankheit bekommen hast, liebe Bärbel. Schlimm ist es, wie sie Dich beeinträchtigt und trotzdem lächelst Du und das soll Dir mal einer nachmachen!
    Ich bewundere Dich sehr dafür und wünsche Dir und Deinem Mann, daß Ihr weiterhin so gut damit klarkommt.

    Herzlichst
    Deine Bruni

    Antwort

    • minibares
      Dez 25, 2015 @ 22:50:58

      Meine liebe Bruni,
      ich bin seine erste ALS-Patientin. Aber er hat sich informiert.
      Er hat mehr Erfahrungen mit MS-Leuten.
      Nur den Einstich spüre ich bei der Infusion. Danach spüre ich nichts mehr.
      Weg ist der Husten nicht, aber er kommt nicht mehr ganz so oft.
      Ich kann nur noch tiefe Töne singen. Und wenn das Schlucken angesagt ist, um das Husten nicht kommen zu lassen. Dann kann ich nicht mitsingen, auch nicht so tun, als sänge ich. Ich sitze ja mit dem Rollstuhl in der ersten Reihe.
      Ich kann auch so in der Kirche nur wenig mitsingen.
      Wenn ich viel singe, dann geht das Husten und Schlucken ohne Ende an.
      Die Belastung für meine Kehle ist zu groß.

      Ich habe mich nicht nach ALS gerissen. Aber sie hat mich erwischt. Großer Mist.
      Ohne meinen Mann käme ich überhaupt nicht mehr klar.
      deine Bärbel

      Antwort

      • bruni8wortbehagen
        Dez 25, 2015 @ 23:07:22

        Und es ist so gut,liebe bärbel, dass er immer für dich da ist.
        Grüße ihn bitte von mir.
        Herzlichst deine bruni

        Antwort

        • minibares
          Dez 30, 2015 @ 22:14:36

          Genau, meine Bruni,
          ohne ihn wäre ich total aufgeschmissen.
          deine Grüße habe ich bestellt, er hat sich gefreut und fragt, ob dein Studium zu ende ist.

          Antwort

  37. Agnes
    Dez 27, 2015 @ 14:15:26

    Da wurde mir beim Lesen doch ganz anders, ein Arzt der seine Patienten die Treppen runterträgt klingt schon seltsam, kann er keinen Treppenlift einbauen?
    Du bist ja sicher nicht die einzige die Probleme mit der Treppe hat.
    Und die Behandlung klingt auch nicht gerade angenehm. Du machst echt einen Streifen mit, und wie gut, dass Du nicht vergißt Deinem Mann zu danken, denn auch er macht viel mit und es ist so schön, dass er das alles für Dich macht. Das sollte zwar in einer Ehe normal sein, ist es aber nicht immer.
    Wie gut, dass Du ihn hast.
    Herzliche Grüße
    Agnes

    Antwort

    • minibares
      Dez 27, 2015 @ 15:15:38

      Liebe Agnes, dieser Heilpraktiker hat noch eine andere Praxis, ebenerdig.
      Nur die ist viel weiter weg. Aber den Weg nehmen wir gern auf uns.
      Der Tropf tat noch nie weh.
      Und die Spritzen in den Po gehen auch.
      Vielleicht fang ich mit den Tropfen mal mit einem an.
      Mein Mann ist ein richtiger Schatz.
      Er hat sogar gelernt, für mich Pudding zu kochen.
      deine Bärbel

      Antwort

  38. buchstabenmeer
    Dez 30, 2015 @ 21:38:58

    Leider zahlen die Krankenkassen vieles nicht, was wirklich hilft und man muss selbst dann in die Tasche greifen. Wenn man sich das leisten kann, ist es super. Das kann leider nicht jeder. Dennoch muss man bedenken, dass wir immer noch ein recht gutes Gesundheitssystem haben, zwar nicht mehr so gut wie vor 20 Jahren – aber ein besseres als in den meisten Ländern dieser Erde. Ich finde auch toll, dass du hier über die Krankheit berichtest, sie ist nicht wirklich bekannt – viele haben noch nie was davon gehört. Du kannst stolz auf dich sein, dass du so offen damit umgehst und dass du damit sicherlich einigen betroffenen damit hilfst eventuell anders mit der Situation umzugehen. Es macht sicherlich Mut. Ich hoffe auch, dass eine der Methoden anschlägt. Von Heilung mit diversen tierischen Giften habe ich schon gehört, warum nicht ausprobieren? Wenn sich niemand an so was trauen würde, hätte man viele Heilmethoden erst gar nicht entdeckt. Ich hoffe, dass es dir inzwischen besser geht, Viele Grüße, Emma

    Antwort

    • minibares
      Dez 30, 2015 @ 22:11:08

      Wir haben heute die erste Rechnung bekommen, überraschend niedrig.
      Genau, ich will anderen helfen. Denn so selten ist diese Krankheit nicht.
      Immerhin hilft bewiesen das Glutathion.
      Nur beim Essen von Kuchen z.B. da muss ich wieder husten ohne Ende und schlucken, glucksend schlucken auch ohne Ende.
      Nun kocht mein Mann mir täglich Pudding, da gibt es keine Probleme.
      diese tierischen Spritzen sind erwiesener Maßen für MS-Patienten gut.
      Wer weiß, vielleicht auch für mich.
      deine Bärbel

      Antwort

      • buchstabenmeer
        Dez 30, 2015 @ 22:41:40

        Also hängt der Husten mit ALS zusammen, ich hatte an eine Erkältung gedacht. Meine Schwiegermutter hatte einen kleinen Schlaganfall und hat seitdem Schluckbeschwerden (zum Glück ist nur das davon geblieben, sonst keine Schäden). Sie muss seitdem beim essen sehr aufpassen, damit sie sich nicht verschluckt und isst sehr langsam. Es hat sicher auch mit Lähmung der Muskel im entsprechenden Bereich zusammen. Dauernd zu husten ist es auch recht nervig, ich hoffe das wird nachlassen. LG

        Antwort

  39. carinafoto
    Jan 13, 2016 @ 20:13:21

    Alles Gute für Dich, ich drücke die Daumen ….hoffentlich wirkt die neue Therapie. Liebe Grüße Karin

    Antwort

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