Mein Leben mit ALS – 6

Tja, viel Neues hat die ALS-Sprechstunde nicht gegeben.

Nur, dass es so langsam fortschreitet, findet der Arzt bemerkenswert.

An meine Redater-Steine glaubt er nicht, hatte noch nie was von gehört. Aber er meint, wenn sie helfen und ich dran glaube, sei es in Ordnung.

Auch Glutathion kennt er natürlich nicht, hat sich aber vermutlich das notiert. Auch, dass ich dieses Riluzol nicht vertrage. Ja, es gibt keine andere Medizin… 

Immerhin wurde mir jede Menge Blut abgenommen. 

Die Lunge wurde getestet: 101 % – immerhin. Für mich enttäuschend.

Und dann noch Ultraschall-Aufnahmen von meinem Schluckapparat, sozusagen der Kehle,  dem Oberbauch, den Händen, den Waden.

Insgesamt leicht enttäuschend.

 Der Arzt meint, es sei zu früh nach dem Oktober, als ich im Krankenhaus war. 

Der neue Termin ist für den 1. Juli vorgesehen,

66 Kommentare (+deinen hinzufügen?)

  1. vivilacht
    Feb 13, 2015 @ 07:23:51

    liebe Baerbel, leider passiert so etwas oft, dass wenn man sich Hofffnungen macht, dann doch mehr enttaeuscht wird. Dass der Arzt deine Hilfsmittel nicht kennt, das enttaeuscht mich. Denn wenn sie dir etwas helfen, dann koennen sie sicher auch anderen helfen.
    Ich kann nur fuer dich hoffen, dass es weiter nur ganz ganz langsam fortschreitet, bis eine fuer dich passende Medizin gefunden wird. Am liebsten waere es mir (und dir ganz sicher auch), wenn es stehenbleiben oder besser werden wuerde. Ich kann dir nur wuenschen, dass du weiterhin soweit damit zurechtkommst und dir helfen kannst. Eine ganz liebe Umarmung fuer dich.
    Mich aergert immer, dass die Aerzte sagen, pass auf, sonst wird es noch schlimmer. Ich hatte dies letzte Woche auch zweimal zu hoeren bekommen.

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 11:24:16

      Meine liebe Vivi, ja genau, es könnte anderen helfen.
      Aber er meinte, er höre so vielerlei, das alles weiterzugeben erscheint ihm wohl zu heikel, da es zu wenige Beweise gibt, die das unterstützen.
      Aber deshalb schreibe ich ja hier darüber, dass es vielleicht doch bekannt wird, und hoffentlich noch jemandem helfen kann.
      Das Arzt, der die Ultraschall-Untersuchung machte, fragte immerhin, ob das teuer sei, also die Redater.
      Aber bei der Sache mit der Ernährungsumstellung hatte er nachgehakt.
      Oh ja, am liebsten wäre mir auch, wenn es noch Besserungen gibt.
      deine Bärbel

  2. Arabella
    Feb 13, 2015 @ 07:53:40

    So helfen deine Mittel dir doch.
    Alles Liebe.:-)

  3. Anna-Lena
    Feb 13, 2015 @ 08:05:11

    Wenn du für dich mit deinen kleinen Erfolgen zufrieden bist, ist das mehr, als was ein Arzt sagt und kennt.
    „Nur, dass es so langsam fortschreitet, findet der Arzt bemerkenswert.“ Das alleine ist schon eine Aussage, die dir ein wenig Halt geben kann – trotz allem.
    Kopf hoch, liebe Bärbel!

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 12:40:42

      Liebe Anna-Lena, ich denke, es gibt mir Recht.
      Denn Glutathion hat bewiesener Maßen geholfen und die Redater-Steine auch.
      Also sind wir auf dem richtigen Weg.
      Habe gerade wieder Redater dran. Noch bis 13 Uhr, dann ist die kürzeste Zeit von 2 Stunden rum. Dann gehen wir die Sonne genießen.
      deine Bärbel, die froh ist, dass wir so viel unternehmen in Sachen meiner Krankheit.

  4. Ruhrköpfe
    Feb 13, 2015 @ 08:33:43

    Hallo Minibares, weiterhin alles Gute für Dich 🙂 LG Annette

  5. Pfefferschote
    Feb 13, 2015 @ 09:28:58

    Alles Gute auch von mir, ich hoffe sehr für Dich, dass eine Medizin gefunden wird und dass es weiterhin nur langsam fortschreitet. Fühl Dich umärmelt. 🙂

  6. freiedenkerin
    Feb 13, 2015 @ 10:53:11

    Die sogenannten „Schulmediziner“ haben häufig Probleme damit, alternative Heilmethoden anzuerkennen. 😉
    Auch weiterhin alles, alles Gute und Liebe! ♥

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 12:45:06

      Dass er Schulmediziner ist, darauf hat er auch hingewiesen, lach.
      Genau, Alternativen können oft mehr bewirken.
      Sie haben eben eine Art Scheuklappen.
      ich danke dir, liebe Margot

  7. piri ulbrich
    Feb 13, 2015 @ 12:38:53

    Nicht alles was wissenschaftlich erwiesen ist, hilft allen. Und so ist es nicht verwunderlich, dass auch Dinge helfen, von denen Schulmediziner nichts halten. Wichtig ist doch, dass irgendwas hilft und sei es nur der Seele!

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 12:51:51

      Liebe Piri, ja die Seele hat meist ihr Gleichgewicht.
      Aber dass es auch kleine Besserungen gibt, das ist ja fast ein Wunder.
      Denn normal geht es bei ALS nur bergab.
      Und Glutathion hat mir geholfen, besser zu schlucken und zu sprechen.
      Redater-Steine davon wird die linke Wade dicker, die vom ganz lahmen Fuß.
      Und ich kann diesen linken Fuß neuerdings ein wenig anheben, auch durch diese Stein.
      Sie aktivieren bestimmte Zellen im Körper.

  8. Elke
    Feb 13, 2015 @ 13:08:01

    Liebe Bärbel,
    ich hoffe für dich, dass deine Erkrankung irgendwann vielleicht doch zum Stillstand kommt. Dass dein Arzt das Glutathion nicht kennt, kommt mir seltsam vor, dass er von den Steinen noch nichts gehört hat, versteh ich schon eher. Aber ich habe selbst so meine Erfahrungen gemacht und denke auch, dass die Schulmedizin nicht alles weiß und behandeln kann.
    Alles Gute für dich und liebe Grüße
    Elke

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 18:17:00

      Liebe Elke, das war mir klar, dass er weder das Eine noch das Andere kennt.
      Aber Glutathion sollte langsam mal Eingang in das Wissen solcher Leute finden.
      Das wäre natürlich traumhaft, wenn die Krankheit stehen bliebe.
      Wir tun unser Möglichstes.
      Herzlichen Dank, und liebe Grüße
      deine Bärbel

  9. einfachtilda
    Feb 13, 2015 @ 13:19:15

    Die Hoffnung nicht aufgeben und mach du ruhig mit deinen Redatern weiter, denn es scheint dir ja zu helfen.
    Ist doch eine gute Aussage, dass deine Krankheit langsamer voranschreitet.
    Alles Liebe ❤ Mathilda

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 20:10:05

      Liebe Mathilda, ja klar mach ich weiter mit diesen tollen Steinen.
      Habe gerade wieder welche drauf, für die Füße.
      Denn das Heben des linken Fußes klappt nur noch selten. Und das mit den Zehen muss auch wiederkommen.
      Genau, über den Ausspruch habe ich auch leicht gestaunt.
      Hoffentlich bleibt meine Lunge noch lange fit.
      deine Bärbel

  10. kowkla123
    Feb 13, 2015 @ 13:56:35

    du kannst doch auch Gutes mitnehmen, wie ich es werte, einen guten Tag wünsche ich, Klaus

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 20:21:03

      Na ja von der Klinik erst einmal nicht, kann sich am 1.7. eventuell ändern.
      Aber noch habe ich meine Redater-Steine und das Glutathion.
      Danke, dieser Tag war wunderschön, die Sonne schien, es war schon fast warm draußen.

  11. Silberdistel
    Feb 13, 2015 @ 17:48:07

    Also ich finde, liebe Bärbel, wenn Du selbst der Meinung bist, dass Dir die Steine und Glutathion helfen, dann ist das doch eine schöne Sache. Auch Ärzte wissen leider nicht alles und gerade bei ALS gibt es wohl noch viel zu erforschen. Schön finde ich, dass Ihr selbst auch nach einem richtigen und guten Weg für Dich sucht. Das finde ich toll und bewundernswert, denn wie viele Menschen in Deiner Lage geben sich einfach geschlagen?
    Liebe Grüße von der Silberdistel, die Dir weiterhin gute Erfolge wünscht, auch wenn sie noch so klein sind. Auch kleine Erfolge führen zum Ziel ❤

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 20:33:28

      Liebe Silberdistel,
      ja genau, diese Steine sind genial.
      Auch das Glutathion ist wichtig und die Ernährung, die wir umgestellt haben.
      Ich denke, das spielt alles darein.
      Unsere Heilpraktikerin gibt sich echt Mühe. Das ist wunderbar.
      Herzlichen Dank, auf kleine Verbesserungen hoffe ich natürlich auch weiter.
      deine Bärbel

  12. Geli
    Feb 13, 2015 @ 18:34:06

    …wie ich das so verfolge meine liebe Bärbel, werden es wohl viele einzelne Komponenten sein, die dir helfen, die es nicht schlimmer machen, dir aber die Richtung geben, wo es hingehen soll…
    als Nichtbetroffene und medizinisch Ahnungslose liest man deine Beschreibungen immer mit dem Gedanken, es soll in die richtige Richtung gehen, es soll dir helfen und dir solls gut gehen, schmerzfrei leben und das was da noch ist geniessen können, man weiss manchmal auch nicht so recht, ob man sich da so richtig ausdrückt, denn eines hoffe ich auch, du weisst es einzuordnen und ernennst die positiven Gedanken…
    ich drücke dich…
    deine Geli

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 20:44:37

      Genau, meine liebe Geli, es sind viele Faktoren, die wirken.
      Schmerzen habe ich selten, nur bei Krämpfen der Oberschenkel, wenn ich mich bücke oder sowas. Also in die Tiefe kann ich eigentlich gar nicht mehr.
      Doch, doch, ist alles gut, was du schreibst.
      deine Bärbel

  13. Lutz
    Feb 13, 2015 @ 20:26:51

    Es wundert mich nicht, das der Schulmediziner deine Steine und das Glutathion nicht kennt. Muss er als Arzt auch nicht. Das ist was für Heilpraktiker. Lass dich dadurch nicht beirren. Wenn es dir gut tut und du Verbesserungen spürst. Mache es weiter so. Ich wünsche dir das es weiter aufwärts geht. L.G.

    • minibares
      Feb 13, 2015 @ 20:48:49

      Lieber Ludger, das hatte ich auch nicht erwartet, lach.
      Aber sie schrieben, dass sie auch Infos von Patienten sammeln.
      Er hat ja fleißig in den PC eingetippt, was, das weiß ich ja nicht.
      Nöö, auf keinen Fall, ich mach so weiter.
      Lieben Dank, das hoffe ich auch, dass es weiter geht mit kleinen Fortschritten.
      deine Bärbel

  14. do
    Feb 14, 2015 @ 10:07:13

    Du lässt den Kopf nicht hängen, und dass der Arzt nicht alles kennt, was es ausser der Schulmedizin noch gibt, kannst du ihm verzeihen. Du gehst für dich den richtigen Weg, und das ist gut so.
    Ich wünsche dir weiterhin guten Mut und hoffe mit dir, dass die Wissenschaft bald ein wirksames und verträgliches Mittel zur Behandlung von ALS findet.
    Herzlich, do

    • minibares
      Feb 14, 2015 @ 12:38:14

      Liebe Do, so ist es.
      Klar, das hatte ich auch nicht anders erwartet. Nur, es hieß vorher, dass sie auch Infos von Patienten verwerten.
      Aber wenn das nur einmal genannt wird, haben die Redater keine Chance…
      Ich danke dir von Herzen ❤
      Ja, das wäre genial.
      deine Bärbel

  15. Gedankenkruemel
    Feb 14, 2015 @ 13:26:19

    Mich wundert es auch ziemlich das er Glutathion nicht kennt liebst Bärbel.
    Ich wünsche dir weiterhin und hoffe mit dir, von Herzen, dass die Wissenschaft bald ein wirksames und verträgliches Mittel zur Behandlung von ALS findet.
    Ich bewundere deine Einstellung und Mut.
    Und das P. dir so gut zur Seite steht ist so fein.
    deine Elke

    • minibares
      Feb 14, 2015 @ 16:24:33

      Meine Elke, ohne P. wäre ich aufgeschmissen, das würde mir wenig gelingen. Ich bekäme keine Flasche auf.
      Ehrlich es hat mich nicht gewundert. Er ist halt Schulmediziner.
      Ja, das wäre genial, wenn es ein Mittel DAGEGEN geben würde, das ich vertragen kann.
      Gleich singen wir mit dem Chor in der Abendmesse.
      deine Bärbel

  16. Spottdrossel
    Feb 14, 2015 @ 22:06:40

    Nach meiner Erfahrung arbeiten die meisten Ärzte nur nach ihrem Standardprogramm und wenn man selber was herausgefunden hat, interessiert es sie nicht oder man wird mit liebevoller Nachsicht behandelt, nach dem Motto, naja, wenn Sie meinen…
    Daß er das Glutathion nicht kannte, wundert mich gar nicht, mit simplen Nahrungsergänzungsmitteln kennen sich die Ärzte erschreckend wenig aus, weil die Pharmaindustrie für so unrentables Zeug keine Schulungen veranstaltet.
    Ich hab sogar mal einen Anschiß von einem Herrn Professor kassiert, wie ich es wagen könnte, Nahrungsergänzungsmittel zu nehmen… aber eine Lösung für meine Beschwerden hat ihn nicht interessiert.
    GsD hat man heutzutage Dr. Google und Dr. Amazon (bei mir brachte so eine automatische Buchempfehlung die Lösung, die die Ärzte nicht fanden), ich will mir gar nicht vorstellen, wie hilflos man vor 20 Jahren war, was die Informationsbeschaffung angeht.
    Ich wünsche Dir alles Gute und daß Du noch jede Menge hilfreiche Tipps findest.
    (Meines Wissens nach mag die Leber Glutathion, je nachdem, wieviele Sachen Du
    ausprobierst, empfehle ich, die Leberwerte im Auge zu behalten, meine war zwischendurch mal beleidigt nach zu vielen Experimenten)
    Ach ja, als Schnellübersicht kann ich das Vitaminbuch von Dr. Strunz empfehlen, man wird ja schnell unsicher gemacht über die Vitamine, die in einem Bericht nichts taugen und dann wieder soll es gefährlich sein… In dem Buch wird übersichtlich gezeigt, welches Vitamin wofür gut ist und bis zu welcher Dosierung die Sache nachweislich unbedenklich ist.

    • minibares
      Feb 14, 2015 @ 22:57:26

      Liebe Spottdrossel, damit hatte ich auch nicht gerechnet, dass er Glutathion kennt.
      Auch die Redater-Steine kennt er nicht. Hatte ich auch nicht anders erwartet.
      ich habe das Buch: Das erleuchtete Gehirn – bei Amazon gekauft.
      Das ist genial für alle Nerven-Krankheiten.
      Na ja, ich nehme Vitamin B12, Zink, Magnesium, Gingko und Glutathion.
      Dann noch Leinöl.
      Beim Essen kommt Kurkuma kräftig dazu und schwarzer Pfeffer.
      Danke, dass du mich nachdenken lässt.
      Liebe Grüße Bärbel

  17. bruni8wortbehagen
    Feb 15, 2015 @ 16:48:44

    Liebe Bärbel, was genau ist denn enttäuschend?
    Um das Lungenvolumen beneide ich Dich. Deine Lunge kann mehr, als sie sollte.

    Das geeindruckend langsame Fortschreiten ist vermutlich wirklich bemerkenswert bei dieser Krankheit. Das ist eine wundervolle Neuigkeit, liebe Bärbel

    LG von mir

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 21:14:55

      Ja, liebe Bruni, es kam mir so wenig vor, was ich da auspusten konnte.
      Beim zweiten Versuch hatte ich die 101 % geschafft, davor und danach war es weniger.
      Genau, also geben mir meine Sachen, die ich einnehme und an meinen Körper klebe doch Recht.
      Heute ist mir aufgefallen, anfangs musste ich immer mit dem linken Arm zuerst in eine Jacke. Sonst tat er weh, wenn ich ihn erst als zweiten ein“zwängen“ wollte.
      DAS ist auch nicht mehr.
      deine Bärbel

  18. Ruthie
    Feb 15, 2015 @ 17:16:24

    Ich denk an Dich und wünsche Dir alles Gute, liebe Bärbel! ♥

  19. Emily
    Feb 15, 2015 @ 19:36:42

    Liebe Bärbel, ich kann nur viele derer Stimmen hier ergänzen. Ärzte haben ihre Schulmedizin gelernt. Nur die, die auch einen homöopathischen Weg ergänzt haben, gucken über den Tellerrand hinaus. Es ist gut, dass du deinen Weg gehst und es ist so gut, dass dir einiges hilft!
    Ich drücke dich ganz fest ❤ Emily

    • minibares
      Feb 15, 2015 @ 21:18:00

      Meine liebe Emily, das hatte auch nicht erwartet, ehrlich.
      Diese Schulmediziner haben halt Scheuklappen.
      Also mache ich weiter wie bisher.
      Es gibt mir ja Recht, dass alles langsam verläuft.
      Ja, wir müssen uns mal wieder treffen, aber nun sind die Termine in RE erst einmal zu Ende.
      deine Bärbel

  20. Barbara
    Feb 16, 2015 @ 22:37:17

    Liebe Bärbel, ich finde es toll das du alles erdenklich Mögliche ausprobierst und wenn es dir hilft ist es gut. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, liebe Grüße Barbara

    • minibares
      Feb 16, 2015 @ 22:54:55

      lieber Barbara, ja wir haben ja die Bestätigung, dass sich was gebessert hat.
      Und das ist untypisch für diese Krankheit.
      Diese Redater-Steine sind genial, und das Gltutathion hat mir auch schon geholfen, dass ich wieder besser schlucken und sprechen kann.
      Also machen wir immerhin einiges richtig.
      Ganz lieben Dank
      deine Bärbel

  21. Marita
    Feb 17, 2015 @ 19:27:53

    Liebe Bärbel,
    du siehst ja, dass sich etwas gebessert hat und wenn du daran
    glaubst und es dir Hoffnung gibt, dann ist es doch gut wenn du daran
    festhälst.
    Auch Ärzte können manchmal noch dazu lernen.
    Alles Liebe
    Deine Marita

    • minibares
      Feb 17, 2015 @ 19:36:06

      Meine liebe Marita,
      es hat sich einiges gebessert.
      Anfangs musste ich unbedingt erst mit dem linken Arm in eine Jacke. ansonsten tat er unheimlich weh. Das ist z.B. auch überhaupt nicht mehr. Das ist mir heute morgen mal wieder eingefallen.
      Aber genau, diese Redater-Steine helfen und auch das Glutathion.
      Wann das neue Essen wirkt, müssen wir wohl noch abwarten.
      Es war mir klar, dass er diese beiden Sachen nicht kennt. Von daher war auch keine Enttäuschung bei mir.
      Ich danke dir ❤
      deine Bärbel

  22. Helga
    Feb 19, 2015 @ 22:32:16

    Liebe Bärbel, die Schulmedizin weiß nicht immer alles und Du erlebst ja selbst, was Dir am besten hilft. Geh Deinen Weg und ich wünsche Dir dazu nur das Beste und weiter alles Gute.
    Herzliche Grüße!

    • minibares
      Feb 19, 2015 @ 22:44:10

      Liebe Helga, genau, damit hatte ich auch nicht gerechnet.
      Genau, denn dieser Weg hat mir schon sehr geholfen. Ansonsten wäre es ja schon tiefer mit mir abwärts gegangen.
      Denn diese scheußliche Krankheit geht ja eigentlich immer weiter.
      Aber bei mir macht sie doch teilweise Pause, bzw. es ergeben sich Besserungen.

      Wenn ich an den Anfang denke, da musste ich unbedingt mit dem linken Arm als erstes in jede Jacke. Ansonsten tat es unheimlich, es krampfte sofort. Daran denke ich nun überhaupt nicht mehr, denn es ist nicht mehr so.
      deine Bärbel

  23. buchstabenwiese
    Feb 23, 2015 @ 15:49:24

    Wichtig ist nicht, dass der Arzt an die Redater-STeine glaubt, sondern du, liebe Bärbel. ❤ Denn wenn ich es richtig verstehe, dann geht es darum, die Selbstheilungskräfte zu aktivieren und das kannst nur du. Mit Hilfe der Steine. Denn offenbar ist der Arzt ja überrascht, dass die Krankheit bei dir so langsam voranschreitet. Das ist doch schon mal ein gutes Zeichen. Vielleicht gelingt es dir als nächstes, sie zum Stillstand zu bringen und sogar zu verbessern. Einiges hat sich doch sogar verbessert, wenn ich richtig lese. Also geht es doch.
    Ich drücke ganz fest die Daumen für dich. ❤

    Was bedeutet 101 % für die Lunge? Ist das nicht gut? Ich meine, weil du offenbar enttäuscht warst? Ich kenne mich da nicht so aus.

    Alles Liebe,
    Martina

    • minibares
      Feb 23, 2015 @ 19:34:17

      Liebe Martina, damit hatte ich auch nicht gerechnet, dass er diese tollen Steine kennt.
      Mir helfen sie und das ist wichtig.
      Das wäre natürlich traumhaft, könnte ich sie richtig stoppen.
      Der Traum ist da, das ist wahr, lach.
      ich denke, dass man viel mehr pusten kann.
      Herzlichen Dank für deinen lieben Kommentar
      deine Bärbel

  24. Beate NR
    Feb 26, 2015 @ 16:28:00

    Liebe Bärbel, nach 2 Wochen Absenz (Ferien ohne I-net) lese ich erst heute Deine Neuigkeiten und bin einfach sehr froh, dass es Positives zu vermelden gibt.
    Wie viel Sachkompetenz bei den Patienten liegt! Wenn die Docs sich nur trauen würden, das Wissen anzuzapfen. Ein Glück, dass es die Neuen Medien gibt, in der alle Erfahrungen auf eine breitere Basis gestellt und damit Hoffnung weiter gegeben werden kann!
    Solche Nachrichten von Dir wünsch ich mir ganz viele ! JA!

    • minibares
      Feb 26, 2015 @ 18:28:31

      Liebe Beate, ich hoffe, dein Urlaub war wunderbar.
      Dass meine ALS langsam fortschreitet, das ist doch mal eine tolle Nachricht.
      Damit kann ich leben. Sogar sehr gut.
      Genau, ich schreibe das hier, damit andere es auch erfahren.
      Denn wer weiß, wer noch alles betroffen ist.
      Ganz liebe Grüße an dich, liebe Beate ❤
      deine Bärbel

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