Ein Tag im Leben einer ALS-Kranken – 1

Beim Schlafen trage ich die Schienen natürlich nicht. Muss ich nachts mal aufstehen, geht es in die Schuhe mit Klettverschluss, und ich tappe möglichst leise ins Bad.

Morgens dann geht es auch ohne Hilfsmittel ins Bad. Als erstes am Waschbecken kommt das Öl-Ziehen. Ich habe Bio-Sonnenblumenöl, das schmeckt schön nussig. Erst habe ich 5 Minuten geschafft, inzwischen bin ich bei 12. Es sollten 20 Minuten sein. Aber bis dahin müsste ich zu oft Schlucken, und das ist nicht vorgesehen.

Immerhin habe ich nicht mehr so einen elenden Geschmack im Mund, was auch Mundgeruch mit sich bringt. Der ist auch verschwunden. Wie sich das Ganze noch auswirken könnte, keine Ahnung.

Danach dann Zähneputzen usw.

 Beim Anziehen u.a. Socken an, am linken Fuß kommt eine Bandage um das Fußgelenk. Denn es ist ganz locker, als wären da keine Bänder, die den Fuß halten könnten.

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So ziehe ich die Jeans an, denn damit komme ich besser rein. Der Fuß flutscht nicht weg.

Jeden Morgen ist es fraglich, ob ich die Ohrstecker reinbekomme. Denn der linke Daumen hat ja überhaupt keine Kraft mehr. Inzwischen lege ich das winzige Schloss zwischen den Zeige- und Mittelfinger. Das geht zwar nicht gut, aber ab und zu klappt es. Auch die Kette mit ihrem kleinen Schloss ist ein Problem geworden. Manchmal muss mein Mann sie mir anlegen.

Dann bereite ich das Frühstück vor, hole die Zeitung rauf. Beim Runtergehen halte ich mich an beiden Seiten am Geländer fest. Vor dem Frühstück wird unbedingt Glutathion  eingenommen – mit 200 ml stillem Wasser. 

Große Schlucke tun mir nicht gut, dann muss ich vielmals nachschlucken.

Nach dem Frühstück geht es die Treppe rauf an den PC. Erst einmal Kommentare freischalten, dann ein paar Stunden Buchführung oder Löhne.

Am Nachmittag geht es dann raus. Das ist immer ein Akt, bis ich ausgehbereit bin. Ohne einen langen Schuhanzieher (Schuhlöffel sagt man heute) komme ich nicht mehr in meine Schuhe rein.

IMG_7964Sen 14 10 Schuhlöffel

Da sind ja die Peronäus-Schienen drin. Und ich bekomme meine Zehen ja nicht mehr nach unten gedrückt.

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Bitte nicht wundern über die Hautfalten, ich bücke mich ja runter, lach. Da wird das Bein zusammen gedrückt.  So sehen die neuen Schienen aus. Es geht nur noch mit einer Jeans, die auch ein weiteres Bein hat. Denn gerade unterm Knie bauscht es ganz schön auf. Also die Jeans nun runterziehen.

Den Stock brauche ich nicht mehr. Habe ja nun an jedem Bein Fußheberparese, sprich eine Schiene.  Mein Mann ist mein Begleiter, wie letztens schon beschrieben. Er hält meine Hand, fast immer, oder ich hake mich ein.

Es ist solch ein langsames Gehen, schlimm. Noch vor zwei Jahren konnten wir im Gleichschritt locker 4 km durch den unebenen Wald marschieren, dann in der Stadt in Buer herumgehen, auf einem anderen Weg wieder zurück. Und es hat Freude gemacht. Wir waren beide fit. Also 9 km waren kein Problem.

Meist gehen wir Kuchen essen, im Sommer Eis. Denn ich muss doch über 50 Kg bleiben. Bleibe ich draußen, wenn mein Mann die Post aus dem Postfach holt, muss ich mich irgendwo festhalten, damit ich mich sicherer fühle.

Ab und zu gehe ich auch allein raus. Dann aber noch langsamer, weil ich darauf achte, wo ich den Fuß hinsetze. Ich will bitte nicht stürzen. 

Manchmal klappt es, die Druckknöpfe an der Übergangsjacke auch mit dem linken Daumen zu unterstützen. Aber nach dem Dritten ist Schicht.

So zur Physio-Therapie. Man soll die Schuhe draußen im Flur lassen – vor dem Behandlungszimmer. Dem folge ich nicht. Denn meine Schienen lasse ich nicht draußen und schleiche dann ohne Bandage da rein.

Insgesamt ist das Ganze dort mehr ein Witz. 25 Minuten dauert das Ganze. Ich achte darauf, dass ich mich fix ausziehe, also Schuhe mit Schienen, Jeans. Mehr ist nicht nötig. Denn sie halten diese 25 Minuten total ein. Sollte ich mich langsamer ausziehen, zählt das mit…

Es ist keine Ganzkörper-Massage oder -Behandlung. Nur die Füße und eventuell mal die Waden bekommen eine leichte Behandlung. Sollte ich wieder ein Rezept bekommen, gehe ich wieder zu meinem früheren Physio-Therapeuten. Der geht den ganzen Körper an.

 

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130 Kommentare (+deinen hinzufügen?)

  1. Elke
    Okt 29, 2014 @ 11:25:14

    Liebe Bärbel,
    alles nicht gut, was du da beschreibst, aber es ist gut, dass du darüber schreibst. Heute habe ich mich zum ersten Mal so richtig darüber schlau gemacht, obwohl mir der Begriff schon lange bekannt ist. Ich wünsche dir alles Gute. Gib die Hoffnung auf Besserung nicht auf.
    Liebe Grüße
    Elke

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 16:30:33

      Liebe Elke, wir hoffen immer noch, dass wir was finden, das helfen kann oder es bremsen kann. Mit dem Ist-Zustand könnte ich lange zurechtkommen.
      Es stagniert offensichtlich seit ein paar Wochen.
      Das lässt hoffen.
      Glutathion sei Dank.
      Nächste Woche zu einem, den ich nicht zu benennen weiß, der den aryurvedischen Puls messen kann.
      Dann die Woche zu einem Zahnarzt, der meine Implantate begutachtet, ob sie was unterbrechen.
      Leider erst im Februar ins Bergmannsheil Bochum zu einer ALS-Sprechstunde.
      Wir geben die Hoffnung nicht auf.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  2. kowkla123
    Okt 29, 2014 @ 11:57:45

    Ich bin beeindruckt und staune und freue mich über deinen Optimismus und deine humorvolle Art der Beschreibung. Ich wünsche dir immer die nötige Kraft, mache es gut, Klaus

    Antwort

  3. Geli
    Okt 29, 2014 @ 12:24:19

    …ja so ein Tag meine liebe Bärbel…mache weiter, habe Kraft, behalte so gut es geht auch gute Laune…
    weiter weiß ich erst mal nicht zu sagen 😦
    ausser meine lieben Grüße mit Umarmungen, still und doch herzlich
    deine Geli

    Antwort

  4. nurmalich
    Okt 29, 2014 @ 12:29:30

    Ja, da weiß ich wirklich nicht, soll ich ein „gefällt mir“ vergeben oder nicht.
    Natürlich auf keinen Fall für die Tatsache, dass du das alles ertragen MUSST. Aber dann doch für die Art wie du es schaffst, das zu ertragen, und wie du darüber recht unbefangen schreibst.
    Danke für diese Einblicke in eine Lebenssituation, die mir bisher recht fremd ist.

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 19:23:25

      Lieber Werner, es gibt ja leider doch mehr Personen, die von dieser Krankheit heimgesucht werden, als man vermutlich mitbekommt. Erst, wenn es weit gediehen ist, denke ich, gehen sie an die Zeitungen. Aber dann ist es zu spät.
      Noch bin ich optimistisch.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  5. Diamantin
    Okt 29, 2014 @ 12:31:55

    Ein großes Lob, wie Du das ganze meisterst.
    Alles Liebe und Gute.

    Lg Anett

    Antwort

  6. Diva
    Okt 29, 2014 @ 12:38:37

    Liebe Bärbel
    Ich bin gerade etwas geschockt! Das du ‚irgendeine‘ Gehbehinderung hast , habe ich schon mitbekommen , aber das es ALS ist , das wusste ich nicht! Ich bin ganz ehrlich , vor der Ice Bucket Challenge wusste ich nicht was ALS überhaupt ist.
    Ich finde du hast deinen Tag sehr gut beschrieben . So , das sich jeder hinein versetzen kann und ich finds toll das du drüber schreibst .Das Leben mit ALS ist garantiert nicht einfach , aber lass den Kopf nicht hängen . Weiter so!
    Toll das du in deinem Mann eine liebe Unterstützung hat . Das hat längst nicht jeder mit einer spät einsetzenden Behinderung .
    Das mit der Physio Therapie st ja wohl ein Witz! Das sie die Zeit die du brauchst um dich auszuziehen mit zählen , finde ich unmöglich!

    Was ist das morgendliche Öl ziehen? Trinkst du das? Ich hab das nicht verstanden.
    Musst du laufen um die Muskulatur zu trainieren ? Wäre nicht in manchen Situationen ein Rollstuhl von Vorteil?

    Ich denke es fällt dir bestimmt schwer , wenn du an die Zeiten zurück denkst als du noch 9 Kilometer laufen konntest . Man vermisst immer die Dinge die man nicht mehr kann . Ich kenn das auch . Ich kann zwar noch 9 Kilometer laufen , finde aber dafür manchmal den Rückweg nicht mehr! 🙂 Aber auch ich kann einiges nicht mehr , was ich früher mal konnte. Es gibt immer wieder Momente wo man traurig drüber ist , aber das sollte man eigentlich nicht .
    Man sollte sich über ALLES freuen WAS man noch kann!

    Liebe Grüsse das Diva Frauchen Anja

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 19:46:05

      Liebe Anja, traurig stimmen mich die Erinnerungen nicht. Dann freu ich mich, dass ich das noch schaffen konnte.
      Es ist verrückt, Männer sind mehr von ALS befallen als Frauen, denn sie haben nur ein X-Chromosom, wohingegen wir Frauen 2 davon haben.
      Öl-Zieh-Kur, guugel das mal, ist interessant, hilft gegen Arthritis. Vielleicht hilft es auch mir, wer weiß??? Wir lassen nichts unversucht.
      Bei dieser Physio-Praxis habe ich noch 3 Termine, dann ist endlich Schluss.
      Die Muskeln bauen sich einfach ab, das ist fatal.
      So eine zwischen Daumen und Zeigefinger der linken Hand. Weg isse…..

      Wir werden alle nicht jünger, also kommen die Wehwehchen.
      Immerhin kann ich wieder besser sprechen, als es Ende September der Fall war, eben durch dieses Glutathion.
      Davon haben wir inzwischen 2 Portionen neu bestellt, damit sie mir jaaa nicht ausgehen.
      Vielleicht hilft es dir auch? – Wer weiß…

      Antwort

  7. monisertel
    Okt 29, 2014 @ 14:03:38

    Liebe Bärbel,
    ich wünsche Dir von ganzem Herzen weiterhin Kraft und Mut und behalte Deine Fröhlichkeit, Deinen Optimismus und Deine Geduld mit Dir. Sei herzlich gedrückt und umarmt ♥
    liebe Grüße
    moni

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 20:42:40

      Liebe Moni, ich danke dir, ja, ich hoffe, dass ich noch lange mutig und zuversichtlich sein kann.
      Durch Glutathion habe ich immerhin eine Besserung erfahren. Das macht Mut.
      deine Bärbel

      Antwort

  8. vivilacht
    Okt 29, 2014 @ 14:17:28

    von mir liebe Baerbel, gibt es kein LIke. Mir gefaellt, wie du damit umgehst und dass du drueber schreibst, das hilft auch. ABer die Krankheit, die gefaellt mir absolut nicht. Solange du so positiv damit umgehst und umgehen kannst, das hilft dir auch udn auch deinem Umfeld. Das mit den 25 Minuten ist ja ein Witz, du kannst dich ja nciht vorher ausziehen. Ich verstehe die dort ueberhaupt nciht. Bei uns, da bekommt man einen Platz, wo man sich auszieht etc und erst wenn man fertig ist, dann beginnt die Behandlung. Aus udn Anziehen ist NICHT in der Zeit drin. Alles alles Liebe von mir

    Antwort

  9. die3kas
    Okt 29, 2014 @ 14:34:51

    Vieles kommt mir sehr bekannt vor… ich bin überrascht wie gut du das ganze doch annimmst und damit fertig wirst, ok man hat ja doch keine andere Wahl.
    Achte unbedingt auf Vitamine, wichtig D3 und Magnesium. Lass deinen Sorotoniespiegel messen. Alles Gute ♥

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 21:06:51

      Übrigens, die Öl-Zieh-Kur hilft gut gegen Arthrose.
      Google mal drüber, dann wirst du es lesen.
      Vit. B, D, Magnesium und Fisch-Fett oder auch DHL ganz wichtig.

      Antwort

  10. ute42
    Okt 29, 2014 @ 14:54:30

    Danke liebe Bärbel für die offene Schilderung. Nicht Betroffene können oft gar nicht nachvollziehen, welche Einschränkungen ein Kranker hat. Es ist bewundernswert, wie du das meisterst. Die momentane Physio-Therapie kannst du allerdings vergessen. Das ist gelinde gesagt unverschämt, was die da veranstalten. Recht hast du, wenn du beim nächsten Mal den Therapeuten wechselst. Sprich mal mit deinem Arzt.
    Sei froh, dass du in deinem Mann eine so liebe Hilfe hast. Du bist nicht alleine und das ist schon viel Wert. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Mut.

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 21:17:49

      Liebe Ute, einige hatten gefragt, ob ich mehr schreibe.
      Also tu ich es.
      Stimmt, es gibt etliche Einschränkungen. Oft muss ich meinen Mann bitten, z.B. eine Milchflasche zu öffnen. Da hilft leider auch kein mechanischer Öffner, weil zu schmal…
      ist klar, die letzten drei Male gehe ich noch hin. Und dann nicht mehr, nein.
      Ganz lieben Dank, deine Bärbel

      Antwort

  11. Träumerle Kerstin
    Okt 29, 2014 @ 15:04:00

    Liebe Bärbel. Ich habe die gleiche Frage wie Diva: was ist Öl ziehen?
    Beschämend finde ich, dass in der Physio die Zeit des Ausziehens mit angerechnet wird. Meine Güte, das klingt so teilnahmslos, was sie da machen.
    Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Humor nicht verlierst. Schreibe Dir Deine Gefühle von der Seele, wir verstehen Dich.
    Liebe Grüße von Kerstin.

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 21:31:17

      Es ist eine Öl-Zieh-Kur, erst die Zunge „sauberkratzen“, dann einen Löffel Öl in den Mund und möglichst lange zwischen den Zähnen hin und her ziehen.
      Danach ausspucken.
      Aber bitte nicht bei Amalgam-Füllungen.
      Gut gegen Arthrose, ob es mir weiter hilft, keine Ahnung. Immerhin ist der blöde Mundgeruch weg.
      Herzlichen Dank, ja noch habe ich gute Laune….
      deine Bärbel

      Antwort

  12. Joana
    Okt 29, 2014 @ 15:11:01

    Liebe Bärbel,
    vielen Dank für den Einblick in deinen Tag! Ich bin froh, dass du gute Hilfsmittel hast um den Tag zu bestehen! Von Herzen wünsche ich dir, dass du deinen Optimist, deine Kraft und auch deinen Humor behältst und vor allem, dass du die Hoffnung nie verliertst.
    Zur Physio… das kann irgendwie nicht angehen wie das da gehandhabt wird… ja, wechsle wieder zu dem anderen Therapeuten – zumal eine ganzheitliche Behandlung irgendwie viel effektiver ist; nicht nur für den Körper, auch für die Seele!

    Liebe Grüße, Joana

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 17:12:19

      Liebe Joana, wir geben nicht auf, das steht erst einmal fest.
      Ja, sie erzählte mir mal, dass dann nur 17 Minuten für die Behandlung überbleiben.
      Aber ich habe nicht viel auszuziehen, und wenn sie reinkommt, bin ich bereit, grins.
      Genau, der „Alte“ macht es ganzheitlich, Rolfing. Das ist auch eine gute, ganzheitliche Angelegenheit.
      Ich danke dir von Herzen ❤
      Bärbel

      Antwort

  13. nixe
    Okt 29, 2014 @ 15:21:34

    Du lieber Himmel, was für ne Prozedur, oje oje! Hilft es denn wenigstens? Man…ich bewundere dich, liebe Bärbel. Da muss man nicht nur diszipliniert sein, das ist schon ein Handicap. Frech finde ich, dass Zeit abgezogen wird.
    Herzliche Grüße
    von der Nixe

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 21:37:55

      Liebe Nixe, vielleicht, wenn ich es morgen früh noch schaffe, hole ich mir ein Rezept für einen Rollator. Meine Hausärztin hat ihn mir heute empfohlen.
      Eine gute Idee, dann kann ich auch allein raus.
      Na ja, mit den Schienen kann ich immerhin die ersten Schritte ein wenig schneller gehen. Aber dann geht’s nur noch langsam…

      Antwort

  14. TBW-Pur
    Okt 29, 2014 @ 15:56:20

    Antwort

    • TBW-Pur
      Okt 29, 2014 @ 16:01:36

      ALS kannte ich auch vorher nicht, erst als es mit diesen Challenges los ging. Ich hoffe das du noch ganz lange mobil sein kannst und natürlich toll wie du deinen Alltag hin bekommst. Ich fühl mich immer etwas hilflos, wenn jemand an solcher schweren Krankheit leidet, denn ich als Außenstehender kann sicher kaum ermessen was du so alles durch machen musst und was auch noch auf dich zukommt. Auf jeden Fall lese ich schon immer gerne bei dir, weil du so offen und ehrlich schreibst und das gefällt mir sehr gut. Wir kennen uns ja schon aus MSN Zeiten 😉 und werden uns sicher auch noch als alte Omis schreiben ^^ Lg und alles LIebe von mir ❤

      Antwort

      • minibares
        Okt 29, 2014 @ 21:53:27

        Liebe TB. ja wir kennen uns schon eine lange Zeit, das ist wahr.
        Wie geht es deiner Tochter? Da denke ich so oft dran.
        Es ist erstaunlich, wie viele Menschen inzwischen diese schreckliche ALS-Krankheit haben. Geahnt hatte ich das schon länger, dass ich das habe.
        MSN-Zeiten? Wie hast du da geheißen?
        Ganz liebe Grüße und vielen Dank, du Liebe
        Bärbel

        Antwort

        • TBW-Pur
          Okt 29, 2014 @ 21:56:34

          na auch TimeBandits 😉

          Meiner Tochter gehts leider nicht so gut im Moment, ich schreib mal was dazu demnächst.

          Antwort

          • minibares
            Okt 29, 2014 @ 21:58:07

            Vielleicht hilft ihr auch Glutathion.

            Antwort

            • TBW-Pur
              Okt 29, 2014 @ 22:06:08

              ich glaub eher nicht, aber wir haben uns auch noch nicht damit befasst. Anfang November wird ihr Blut genau untersucht und ne Woche drauf EEG. Ist halt so wenn man Jahre diese Medis nehmen muss, irgendwann geht es halt nicht mehr, aber wir machen uns noch nicht verrückt. Epilepsie ist eben immer unberechenbar und man steht immer wieder am Anfang.

              Antwort

              • minibares
                Okt 30, 2014 @ 23:16:29

                EEG, die habe ich auch lange über mich ergehen lassen, sogar mit Flackerlicht, was für mich ganz schlimm war. Gut, dass das vorbei ist.
                ich drücke die Daumen für deine Tochter.

                Antwort

  15. giftigeblonde
    Okt 29, 2014 @ 16:28:22

    danke für deinen Bericht, man weiß ja sonst nur als zweiter oder dritter Hand was.
    Und ich bewundere dich!
    Alles Liebe Sina

    Antwort

  16. nurmalich
    Okt 29, 2014 @ 16:47:35

    Rechnen die Therapeuten denn mit der Krankenkasse ab? Dann solltest du auch mal mit der Kasse über solche Praktiken reden. Die Aus- und Anziehzeit mit zu rechnen sollte doch sicher auch niht im Sinn der Krankenkasse sein!

    Antwort

  17. Mauve
    Okt 29, 2014 @ 16:53:07

    Liebe Bärbel!
    Erstmal danke, dass du über deine Krankheit schreibst und du kannst stolz auf dich sein, dass du dich nicht unterkriegen lässt.
    Ich musste schlucken, denn es gibt viele Gleichnisse zwischen uns. Der Stock, die Bandage am Fuß, denn meine Nerven sind ja links komplett ausgefallen.
    Und …. dass du auch noch Buchhaltung machst und so, wo sitzen doch sicherlich keine förderliche Haltung für dich ist.
    Gibt es bei Euch keinen Osteopaten? Die AOK bezahlt die Behandlung. Oder Akkupunktur? Das hat mir mal geholfen, als mein ganzer Kopf taub war.

    Ach mensch, ich drücke dich ganz dolle ♥

    Mauve

    Antwort

    • minibares
      Okt 29, 2014 @ 22:44:53

      Liebe Mauve, das ist ja ein Ding!
      Auch deine linke Seite. Versuche es doch auch mal mit Glutathion.
      Glutathion ist im Körper, aber es kann sein, dass es bei uns beiden sehr wenig ist. Versuche es doch mal.
      Wir haben es bei Medpex gekauft.
      Akupunktur habe ich 15 Sitzungen gehabt, aber geholfen hat es leider nicht.
      Du erinnerst mich, dass ich meinen Schreibtisch wieder höher stellen muss.
      So, nun stehe ich.
      Wie schon geschrieben, werde ich wieder zum Physio-Therapeuten gehen, den wir schon lange kennen.
      dich drücke ich auch ganz lieb ❤
      Bärbel

      Antwort

  18. Anna-Lena
    Okt 29, 2014 @ 17:15:36

    Unglaublich, wie schnell sich dein Zustand verändert hat. Auch ich denke, das Schreiben kann für dich befreiend sein und dir helfen, besser damit umzugehen.
    Kopf hoch, liebe Bärbel, auch wenn das manchmal sicher nicht einfach ist.

    Mit den besten Wünschen,
    Anna-Lena

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 12:20:44

      Liebe Anna-Lena, ja es ist kräftig weitergegangen.
      Im Moment scheint ein Stillstand zu sein. Wohl dank Glutathion.
      Das hoffe ich und darauf baue ich erst einmal.
      Genau wovon das Herz voll ist, davon geht der Mund über
      Es beschäftigt mich natürlich, wie sollte es auch anders sein?
      Nicht wahr?
      deine Bärbel

      Antwort

  19. piri ulbrich
    Okt 29, 2014 @ 18:13:38

    Liebe Bärbel, sogar mir fehlen die Worte! Aber behalte deinen Mut und kämpfe weiter. Das Leben hat es nicht so leicht mit dir gemeint und du bist sehr tapfer. Ich bewundere dich sehr!

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 12:23:06

      Liebe Piri, das sagst du, ausgerechnet.
      Mit dir meint es das Leben auch überhaupt nicht gut. Was du alles zu stemmen hast, das geht ja auf keine Kuhhaut. Dafür bewundere ich dich immer wieder.
      Ja, Kopf hoch, und weiter suchen, nach Ärzten, Möglichkeiten.
      Ganz lieben Dank
      deine Bärbel

      Antwort

  20. wederwill
    Okt 29, 2014 @ 18:21:48

    Liebe Bärbel, es ist beeindruckend, wie du schreibst und wie du dein Leben meisterst! Bewundernswert deine Kraft und deine Lebensfreude, dein „Augenzwinkern“ über Misslichkeiten. Und es ist so schön über deinen Mann an deiner Seite zu lesen „meistens hält er meine Hand“ schreibst Du – daraus spricht solche Liebe! Und das das immer so bleibt, wünsche ich dir von ganzem Herzen!
    Liebe Grüße,
    Marlis

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 12:26:45

      Liebe Marlis, da wir inzwischen wissen, dass doch recht viele Menschen diese Krankheit haben, möchte ich mal drauf aufmerksam machen, dass es auch den Menschen nebenan treffen kann.
      Ganz ernst zu schreiben, das liegt mir auch nicht, grins.
      Ja, mein Mann ist wunderbar. Ich bin so froh, dass er gesund ist und für mich da.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  21. w8screens
    Okt 29, 2014 @ 18:45:13

    schönen Abend noch 😉

    Antwort

  22. Ruth
    Okt 29, 2014 @ 18:49:42

    Liebe Baerbel, Ich denke an Dich. Und gruesse, und denke ganz speziel an Dich wenn wir im Wald und am Wandern sind. Und wuensche Dir nur das beste.

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 12:28:07

      Liebe Ruth, was freue ich mich, dass du dich hier meldest.
      Das tut ja so richtig gut.
      Oh ja, wenn ihr so herrliche Wandertouren unternehmt, da wäre ich so gern dabei. Ich danke dir von Herzen
      deine Bärbel

      Antwort

  23. Armida
    Okt 29, 2014 @ 19:54:15

    Vielen Dank für deinen tollen Einblick in deinen Tag. Bewunderswert die Kraft wie du damit umgehst und auch toll wie du alles geschrieben hast
    ich wünsche dir alles erdenklich gute
    Liebe Grüße
    Armida

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 12:30:08

      @ Armida
      herzlich willkommen auf meinem Blog ❤
      Der Tag muss ja bewältigt werden, wenn auch langsamer, lach.
      Noch klappt es – mit Einschränkungen.
      Herzlichen Dank

      Antwort

  24. Gedankenkruemel
    Okt 29, 2014 @ 19:58:53

    Liebste Bärbel
    Es ist schwer nachzuvollziehen wie schnell
    es sich seit Juli (seit ich bei euch war) verändert hat.
    Du kannst wirklich stolz auf dich sein, wie du damit umgehst.
    Du weisst ja ich denke die ganze Zeit an dich.
    auch wenn ich nun ein paar Tage nicht da bin.
    *fühl dich ganz fest und vorsichtig umarmt*
    (((( ❤ )))))
    deine Elke

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 12:32:16

      Meine Elke, ja es hat sich echt heftig verschlechtert.
      Dass nun auch das rechte Bein eine Schiene braucht, dass ich viele Verschlüsse nicht mehr aufbekomme.
      Ja, das ist mir klar, meine liebste Elke, ich danke dir dafür.
      Alles Gute in Nord-Schweden
      deine Bärbel

      Antwort

  25. Kaeferchen
    Okt 29, 2014 @ 20:28:03

    Bärbel, ich wünsche dir ganz viel kraft das alles noch lange so zu meistern

    lg gabi

    Antwort

  26. elisabetta
    Okt 29, 2014 @ 20:42:55

    Liebe Bärbel!
    Meine Bewunderung für Dich und die Art wie Du Dein Leben mit dieser Krankheit meisterst ist grenzenlos. Möge der Ist-Zustand, der Dir jetzt mit dieser Medikation ermöglich wurde, lange, lange anhalten und du stark bleiben und Deinen Humor nicht verlieren.
    Als ich Deine Zeilen las, dachte ich mir. „Nie wieder wegen irgendwelcher Weh-Wehchen jammern, mir fehlt ja fast gar nix, wenn ich da an Bärbel denke“
    Alles Liebe und Gute und Danke, dass Du uns teilhaben lässt.
    Herzliche Grüße
    Elisabetta

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 20:08:08

      Liebe Elisabetta,
      genau darauf hoffe ich, dass es sich erst einmal nicht weiter verschlechtert.
      Das wäre schon ein richtiger Gewinn.
      Ach weißt du, auch andere Wehwehchen können echt weh tun.
      Schmerzen hat ich nicht oft. Nur diese Gewißheit, die ist belastend.
      deine Bärbel

      Antwort

  27. Elisabeth J.S.
    Okt 29, 2014 @ 21:07:54

    Schlaf gut, liebe Bärbel. Ich denke so oft an Dich. Alles Gute und morgen einen schönen Tag wünscht Dir
    Elisabeth

    Antwort

  28. Silberdistel
    Okt 29, 2014 @ 21:53:48

    Liebe Bärbel, erst wenn man liest, wie kompliziert und schwierig Dein Tag verläuft und mit wie vielen Problemen Du im Laufe eines Tages kämpfen musst, wird einem klar, mit wie viel Optimismus Du trotz allem durchs Leben gehst. Ich wünsche Dir sehr, dass er Dir immer erhalten bleibt und dass Dich auch Dein Humor immer begleiten wird. Es ist wirklich toll, wie Du Dein Leben trotz oder mit Deiner Erkrankung meisterst. Ich drücke Dir sehr die Daumen, dass es irgendetwas gibt, dass Dir hilft, die Krankheit zu beherrschen.
    Ganz liebe Grüße schickt Dir die Silberdistel

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 20:59:50

      Liebe Silberdistel, es gibt echt vieles, das ich nicht mehr kann oder wo ich Hilfsmittel brauche. Allein die Flüssigseife, da sind so Noppen, die den Schraubverschluss zuhalten. Die muss man mit dem Drehen aufbrechen.
      Aber so viel Kraft haben meine Hände nicht mehr, also mit einer Schere oder einem Messer die Dinger aufbrechen. Dann geht es wie von selbst, lach.
      Es wäre genial, fänden die Forscher bald was finden, das wirklich helfen kann.
      deine Bärbel

      Antwort

      • Silberdistel
        Okt 30, 2014 @ 21:50:49

        Man liest so oft von bahnbrechenden Erfolgen in der Medizin, liebe Bärbel. Ich wünsche Dir sehr, dass auch Deine Krankheit besiegt werden kann und das möglichst schnell.
        Einen ganz lieben Drücker und liebe Grüße schickt Dir die Silberdistel ❤

        Antwort

        • minibares
          Okt 30, 2014 @ 23:18:54

          Tja, die Forschung hat gerade viel Geld erhalten. Ob sie so schnell DIE Lösung finden, das wäre genial.
          Aber wer glaubt das schon, lach.
          Danke du Liebe
          deine Bärbel

          Antwort

          • Silberdistel
            Okt 31, 2014 @ 11:30:30

            Du hast recht, es gibt vieles, was man noch nicht weiß und wo uns noch kein Arzt helfen kann, aber Wunder, liebe Bärbel, Wunder gibt es trotz allem immer wieder und ich wünsche Dir sehr ein solches.
            Ganz liebe Grüße schickt Dir die Silberdistel in den Tag

            Antwort

            • minibares
              Nov 01, 2014 @ 12:05:21

              Liebe Silberdistel, genau, auf ein Wunder hoffe ich, das wäre sowas von wunderbar. Ich würde Gott endlich auf Knien danken können, was zur Zeit leider nicht mehr geht.
              deine Bärbel

              Antwort

  29. Gudrun
    Okt 29, 2014 @ 22:10:48

    Liebe Bärbel,
    mir kommen gerade wieder die Tränen. Da hat sich ja seit dem Sommer, als du in Leipzig warst, noch eine Menge geändert. Was ich aber richtig gut finde ist, wie du mit der Krankheit umgehst. Du wirrst immer einen Weg finden zu leben, liebe Bärbel. Und dann hast du ja auch noch deinen Schutzengel.
    Und dann muss ich dir noch etwas sagen. Du hast meine Hochachtung, weil du nach wie vor noch Buchhaltung machst. Und leicht ist es ja nun wahrlich nicht. Nein, liebe Bärbel, du lässt dich nicht unterkriegen. Du nicht.
    Ich werde morgen früh beim Ölziehen an dich denken.
    Liebe. Grüße von der Gudrun

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 21:35:41

      Meine liebe Gudrun, ja seit Mai hat sich ne Menge getan in der schlechten Richtung.
      Aber seit Glutathion ist offensichtlich ein Stillstand eingetreten, hoffe ich sehr.
      Ja, mein Schutzengel ist da, wofür ich sooo dankbar bin.
      Buchführung ist halt mein Beruf, also nicht wirklich ein Problem für mich.
      Heute morgen habe ich an dich gedacht beim Ölziehen, jaaaa!
      deine Bärbel

      Antwort

  30. hoetuspoetus
    Okt 29, 2014 @ 22:34:17

    Menno …. und dann gibt es Leute DIE regen sich auf, wenn sie an der roten Ampel 30 Sekunden warten müssen und fangen an zu hupen……

    DAS was ich hier bei dir lese, DAS plättet einen doch ganz anders!

    Ich schicke dir ganz liebe Grüße … und drücke dir beide Däumchen, dass es zu einer Besserung kommt…
    … Katja ❤

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 21:39:52

      Liebe Katja, das hast du super geschrieben, ich danke dir, das hat mich zum Schmunzeln gebracht.
      herzlichen Dank, ja eine Besserung wäre genial, Stillstand, dafür wäre ich schon dankbar.
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  31. ann53
    Okt 30, 2014 @ 09:28:10

    Geht mir sehr ans Herz, wie du deine Krankheit bzw. deinen Tagesablauf damit hier beschreibst meine liebe Bärbel.
    Bewundere dabei aber auch sehr deine trotzdem positive Ausstrahlung, wie du damit umgehst und die Zuversicht, was du auch niemals verlieren darfst, egal was kommt!
    Wünsche dir von ganzem Herzen all das was du dir wünscht, vor allem Kraft, Zuversicht und Besserung dieser shit Erkrankung!!! ❤ ❤

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 22:24:14

      Liebe Ann,
      ich danke dir, ja die Zuversicht lass ich nicht, die bleibt.
      Über Stillstand wäre ich schon dankbar, weil es bis jetzt nicht bekannt ist, dass es Besserung gibt bei dieser Krankheit.
      Besserung wäre natürlich genial. Die wünsche ich mir natürlich.
      deine Bärbel

      Antwort

  32. Renate
    Okt 30, 2014 @ 10:52:51

    Erst mal drück‘ ich dich ganz lieb!!! ❤
    Liebe Bärbel, so wie du Deinen Tagesablauf beschreibst, ist es schon seshr, sehr anstrengend! Umso mehr bewundere ich dich, dass Du immer optimistisch denkst und immer den Kopf oben hast! Ich habe mich über Internet schon kundig gemacht, welche Krankheit ALS eigentlich ist. Ist alles schon sehr beschwerlich!
    Ich wünsche dir die Kraft, die Du ganz sicher oft brauchst, um so manche Situationen durchzustehen, die früher einmal viel besser waren. Vor 2 Jahren – sagtest du – konntest du noch besser laufen! Das ist leider so. Es ist aber gut, dass Du rausgehen kannst und mit Hilfe Deines Mannes doch noch spazieren gehen kannst – manchmal sogar alleine!
    Dann pass' um Himmels Willen gut auf Dich auf! Ich schicke Dir auf all' Deinen Wegen einen Schutzengel mit! Aber ich denke, der ist immer bei DIR!
    Liebe ❤ – liche Grüße * Renate *

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 22:39:44

      Meine liebe Renate, ich danke dir, das tut so gut ❤
      Ja, diese Krankheit hat es in sich.
      Hoffentlich kann ich sie hinauszögern. Das wäre schon ein Gewinn.
      Mit dem Gehen wird sich bald was ändern 😉
      deine Bärbel

      Antwort

  33. Arti
    Okt 30, 2014 @ 15:32:02

    Liebe Bärbel,
    ich finde es ganz prima von dir, dass du trotz der vielfältigen Einschränkungen immer alles so positiv siehst und dich nicht unterkriegen lässt. Sicher kannst du auf diese Art ganz vielen Betroffenen etwas Mut machen.
    Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft dein leben so wie es ist anzunehmen.

    Knuddels und liebe Grüße von
    Arti

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 22:45:20

      Liebe Arti, genau, anderen Mut machen. Vielleicht haben die nicht einen Partner, der sich so vielfältig informiert. Der so vieles herausfindet, was helfen kann.
      Danke, ja Kraft und Zuversicht, die brauche ich bestimmt.
      Noch glaube ich an das Gute ❤
      Knuddel zurück
      Bärbel

      Antwort

  34. Rana
    Okt 30, 2014 @ 16:27:28

    Liebe Bärbel, ich möchte mich einfach den vielen Kommentaren anschließen: Meine große Bewunderung für deine Kraft und deinen Humor! Herzliche Grüße von Rana

    Antwort

  35. bruni8wortbehagen
    Okt 30, 2014 @ 19:55:06

    Wie gut Du DeinenTagesablauf beschreibst, liebe Bärbel…
    Ich denke, Du kommst einigermaßen klar mir dem komischen Ölziehen, von dem ich noch nie etwas gehört hatte. Es soll auch bei Arthrose helfen? Hm, aber ich glaube nicht, daß ich es probieren möchte. Bei mir sind es ja die Hände, die Finger u. Ohrringe habe ich nur mit offenen Ösen, Stecker funktionieren gar nicht.
    Deine kleine Kette mußt Du nicht ausziehen über Nacht. Lasse sie einfach an.
    Ich ziehe meine nie aus und alles ist ok mit ihr. Sie bleibt heil und stört nie.

    Hast Du es noch nicht mit einem Osteopathen probiert? Ich hatte es Dir auch schon mal geschrieben. Sie können manchmal Wunder wirken. Bitte probiere es aus und erzähle uns davon.

    Du bist eine starke und lebensfrohe Person, Du wirst diese Krankheit meistern und wir werden Dich begleiten, so gut wir können.

    Herzliche und liebe Grüße von Bruni

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 22:58:38

      Liebe Bruni, die Öl-Zieh-Kur, googel doch mal danach. Natürlich mit einem Öl, das dir schmeckt. Wie gesagt das Bio-Sonnenblumenöl schmeckt nussig. Damit kann ich gut leben, ich schluck es ja nicht runter, es bleibt im Mund und wird nach bestenfalls 20 Minuten, ich schaffe inzwischen 12, ausgespuckt.
      Es kann echt helfen gegen Arthrose.
      Osteopathen, ja ich weiß, davon hast nicht nur du geschrieben.
      Meiner macht Rolfing, das ist auch auf den ganzen Körper ausgelegt.
      ich kenne wohl einen Osteopathen, der ist aber total unsympathisch.
      ich hoffe auf Stillstand, das wäre schon ein Erfolg.
      deine Bärbel

      Antwort

  36. Lutz
    Okt 30, 2014 @ 20:52:33

    Ich staune , wie du mit der Krankheit umgehst. Das ist genau die richtige Einstellung. Ich wünsche dir das es dir bald besser geht und die Krankheit zumindest zum Stillstand kommt. Euch noch einen schönen Abend.

    Antwort

    • minibares
      Okt 30, 2014 @ 20:55:00

      Zu RE-leuchtet waren wir heute doch nicht. Im Dunklen Laufen ist für mich nicht so einfach.
      Ja es wäre schon ein Gewinn, wenn die Krankheit zum Stillstand käme.

      Antwort

  37. Wellentaucherin
    Okt 31, 2014 @ 10:41:41

    Liebe Bärbel,

    hab Dank für deinen anschaulichen Bericht. Ich kann gar nicht fassen, dass die Praxis bei den 25 min das An- und Ausziehen mit berechnet. Das ist doch echt nicht ok.

    Deine positive Lebenseinstellung, mit der du alles angehst, die finde ich total klasse! Und gut, dass es momentan stagniert – ich wünsche dir ganz fest, dass es ganz lange so bleibt und dass das Glutathion weitherhin so gut hilft. Öl-Ziehen kenne ich auch von meiner Kollegin, die macht das ebenfalls.

    Ich grüße dich ganz lieb, mit den allerbesten Wünschen für dich
    Deine Taucherin

    Antwort

    • minibares
      Okt 31, 2014 @ 18:13:56

      Liebe Taucherin, das Anziehen zählt nicht mehr zu der Zeit, dann geht sie raus und lässt einen in Ruhe.
      Noch gebe ich nicht auf, da ich mich wohl fühle, wenn ich sitze oder liege.
      Dann geht es mir richtig gut.
      ich meine, dass es stagniert, dafür bin ich unendlich dankbar ❤
      deine Bärbel

      Antwort

  38. wholelottarosie
    Okt 31, 2014 @ 12:36:00

    Liebe Bärbel, es ist schön zu lesen, dass du dich nicht unterkriegen lässt. Denn das ist das Einzige, das hilft, guten Mutes trotz Krankheit zu sein. Weisst du, ich denke da an den Sohn einer früheren Nachbarin. Er war 16 Jahre alt, hatte Knochenkrebs und saß im Rollstuhl. Als ein Onkel ihn mal bedauerte, sagte er. „Das ist schon okay so. Ich kann noch selbst herumfahren und eine Menge selber machen. Im Krankenhausbett neben mir lag einer, der konnte das nicht mehr. Er war genau so alt wie ich, aber der konnte nur noch im Bett liegen.“
    Das fand ich bewundernswert. So wie ich es bewunderswert finde, wie du deine Krankheit annimmst.
    LG von Rosie

    Antwort

    • minibares
      Okt 31, 2014 @ 18:31:32

      Liebe Rosie, das wart ja ein tapferer Junge. Danke für diese wunderbare Geschichte.
      Und ich hoffe, dass ich Leuten, die auch ALS haben, helfen kann.
      Ehrlich anderes bleibt mir nicht übrig, nur mit positiven Gedanken kann es besser werden,
      deine Bärbel

      Antwort

  39. bubblegumcandy - life american style
    Okt 31, 2014 @ 15:05:34

    liebe Baerbel, du bist so tapfer!!!! ich wuensche dir weiterhin viel kraft und mut. dein optimismus und wie du deine krankheit annimmst ist wirklich bewundernswert.

    ich wuensche dir von herzen alles liebe!

    lg
    Sammy

    Antwort

    • minibares
      Okt 31, 2014 @ 21:23:39

      Liebe Sammy, zum Glück habe ich meinen Mann.
      Er ist mir eine große Hilfe.
      Noch kann ich mich bewegen, wenn auch langsam.
      ich glaube an dieses Glutathion, das hilft. Nicht dieses Allheilhmittel, das normal gegen ALS gegeben wird: Riluzol. Das geht bei mir ÜBERHAUPT nicht.
      Lieben Dank, deine Bärbel

      Antwort

  40. Sabienes
    Okt 31, 2014 @ 16:42:32

    Vielen Dank für den privaten Einblick in dein Leben. Man kann sich ja gar nicht vorstellen, was das für einen bedeutet, diese Krankheit zu haben.
    Kannst du eigentlich Autofahren oder machen da deine Beine nicht mehr mit?
    Und: Dein Physio ist ja schon ein bisschen blöde, oder?
    LG
    Sabienes

    Antwort

    • minibares
      Okt 31, 2014 @ 21:27:40

      Liebe Sabienes, Autofahren traue ich mich nicht mehr. Das habe ich über ein Jahr nicht mehr getan.
      Stimmt, ich habe auch nur nach und nach gelernt, was nicht mehr geht.
      Die Physio habe ich mal ausprobiert, die haben hier im Ort einen guten Namen. Aber sollte ich wieder ein Rezept bekommen, fahren wir wieder 60 km…Da weiß ich, was ich erwarten kann.
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  41. Soni
    Okt 31, 2014 @ 18:52:04

    Wusste gar nicht, dass Du so krank bist, da ist vieles eine mächtige Anstrengung wo man als gesunder Mensch gar nicht drüber nachdenkt. Mein größter Respekt wie toll Du mit Deiner Krankheit umgehst und trotzdem Humor und Optimismus nicht verloren hast. Ich wünsche Dir viel Kraft, das dies weiterhin so bleibt und Du irgendwann etwas findest was hilft bzw. es wenigstens nicht schlechter wird.

    LG Soni

    Antwort

    • minibares
      Okt 31, 2014 @ 21:41:32

      Liebe Soni, ja damit wäre ich zufrieden, könnte beim jetzigen Zustand bleiben.
      Na klar, nur so bleibt mein Leben lebenswert.
      Oh ja Kraft kann ich brauchen, jede Menge.
      Wäre toll, würde die Forschung schnell fündig.
      deine Bärbel

      Antwort

  42. gsharald
    Okt 31, 2014 @ 19:42:41

    Liebe Bärbel,

    erschrocken lese ich hier, dass Du ALS hast. Diese Krankheit ist erst ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gelangt als die „Ice Bucket Challenge lief“. Die Challenge an für sich fand ich sch…, denn auch ohne diese kann man spenden. Ich denke, dass manche nur mitgemacht haben um mal wieder im Rampenlicht zu stehen.

    Ich habe mich im Internet über die Krankheit informiert. Dabei bin ich auf Blogs von Menschen gestoßen die diese Krankheit haben und darüber in ihrem Blog berichten. Das hat mich ganz massiv mitgenommen.

    Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft und Zuversicht.

    Liebe Grüße
    Harald

    Antwort

    • minibares
      Okt 31, 2014 @ 21:44:56

      Lieber Harald,
      ja auch ich habe ALS, leider, leider, gerufen habe ich nicht danach.
      Es begann ganz schleichend und setzte sich rasch fort. Nun haben wir endlich was gefunden, das auch ein wenig half, Glutathion, das eigentlich im Körper ist, kein Arzt misst. Es hat mir geholfen wieder besser sprechen zu können und auch zu schlucken.
      Darauf baue ich erst einmal weiter meine Hoffnung.
      herzlichen Dank, ich hoffe auch auf das alles, dass mir das bleibt.
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  43. winnieswelt
    Nov 01, 2014 @ 04:23:22

    Ich weiß gar nicht, was und ob ich was schreiben soll … hab nur wieder die dummen Clips der ICE BUCKET CHALLENGE im Hinterkopf – alles Menschen, die sich noch nie mit einer schweren, schleichenden Krankheit auseinander gesetzt haben (müssen), …

    Antwort

    • minibares
      Nov 01, 2014 @ 12:07:29

      Liebe Winnie, immerhin hat diese Aktion dafür gesorgt, dass diese verteufelte Krankheit bekannt wird. UND dass Geld für Forschung auf diesem Gebiet reinkam.
      Das ist doch ein guter Erfolg, hoffentlich kann mir das noch helfen.

      Antwort

  44. Emily
    Nov 01, 2014 @ 10:29:35

    Meine liebe Bärbel,
    den „Gefällt mir“Button habe ich nur gedrückt, weil ich es wirklich mutig und bewunderswert finde, dass du deine Gedanken und Gefühle und Erlebnisse mit uns teilst. Wir haben uns ja ein paar mal geschrieben und ich denke oft an dich. Oft ist dir bestimmt nicht so wohl zu Mute und doch schreibst du mit einer unglaublichen Stärke. Finde ich jedenfalls.
    Ich drücke dich ganz lieb und wünsche euch einen schönen Tag ❤

    Antwort

    • minibares
      Nov 01, 2014 @ 12:10:24

      Meine liebe Emily, ich schreibe es deshalb, weil es leider doch viel mehr Leute gibt, die auch unter dieser schrecklichen Krankheit leiden. Vielleicht kann ich ihnen hiermit helfen oder nur aufmerksam machen.
      Leider macht die Krankheit doch nicht Halt. Heute ist mir wieder was aufgefallen, das neu ist.
      Komm doch mal zu uns, ich warte immer noch auf dich.
      deine Bärbel

      Antwort

  45. captaindaquaan
    Nov 01, 2014 @ 11:18:44

    Wow ! Respekt das du darüber schreibst. Ich wuensche dir wirklich das es irgendwie besser wird. Vielleicht bringen die ganzen spenden jetzt die forschung voran ! *-*
    Liebste grüße
    CaptainDaQuaan

    Antwort

    • minibares
      Nov 01, 2014 @ 12:12:03

      Herzlich willkommen auf meinem Blog, liebe Captaindaquaan ❤
      Ja, darauf hoffe ich so sehr, dass ich noch von der neuen Forschung was mitbekommen kann, das mir hilft.

      Antwort

  46. do
    Nov 01, 2014 @ 14:23:43

    Es ist toll, dass du über deinen Zustand schreiben kannst und uns teilhaben lässt. Du förderst damit Interesse und Verständnis für diese Krankheit, die doch noch nicht so bekannt ist.
    Alles Gute für dich.
    Herzlich, do

    Antwort

    • minibares
      Nov 01, 2014 @ 20:45:18

      Liebe Do, ja genau so ist es gedacht.
      Auch dass andere Betroffene vielleicht Hilfe bekommen.
      Stimmt, richtig bekannt ist diese schauderhafte Krankheit noch nicht.
      Herzlichen Dank ❤
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  47. Frau Tonari
    Nov 01, 2014 @ 19:24:42

    Ich bin sehr berührt und weiß nicht so recht, ob ich die richtigen Worte finden kann. Bewundernswert, wie offen Du mit der Erkrankung bzw. der Diagnose umgehst und darüber berichtest. Ich lese keine Resignation aus den Zeilen. Dafür meinen Respekt. Vielleicht findest Du über das Bloggen ja auch noch andere Betroffene und kannst mit ihnen in Austausch gehen?
    Ich wünsche Dir weiterhin Optimismus und viel Kraft.

    Antwort

    • minibares
      Nov 01, 2014 @ 21:19:30

      Liebe Trau Tonari,
      resignieren tu ich auch noch nicht. Noch hoffe ich auf die Forschung, oder eben, was wir noch alles versuchen. Dienstag zu einem Arzt, der den aryjurvedischen Puls messen kann. Dann Mitte des Monats zu einer Zahnklinik, ob meine Implantate vielleicht was unterbrechen.
      Und im Februar Bergmannsheil Bochum: ALS-Sprechstunde.
      Dazu noch fast wöchentlich zur Heilpraktikerin. Sie hat bei Fortbildungen meinen Fall vorgetragen und nun haben wir eine Art runde Platten, die auf bestimmte Stellen des Körpers geklebt werden.
      Ja genau, vielleicht ergeben sich ja Kontakte, das wäre bestens, da könnte man sich austauschen.
      herzlichen Dank, ja innerliche Kraft ist gefragt.
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  48. kalle
    Nov 01, 2014 @ 20:27:42

    Liebe Bärbel,
    ich war erst geschockt, als ich deinen Post gelesen habe. Ich kannte eine sehr gute Freundin mit ALS, von daher ist mir die Krankheit keine Unbekannte. Mit ihrem Partner bin ich noch immer befreundet. Er informiert auch über ALS, da meine Freundin damit ebenfalls sehr offen umgegangen ist. Das hilft! Von daher freue ich mich, dass du diesen Schritt nun gewagt hast, und dich nicht zurückziehst. Ich drücke dich ganz fest, und wünsche dir ganz viel Kraft. Wenn du etwas wissen willst, melde dich einfach, vielleicht kann ich dir helfen,
    liebe Grüsse Kalle

    Antwort

    • minibares
      Nov 01, 2014 @ 21:23:39

      Lieber Kalle, die Ärztin hatte mir ja dieses „Allheilmittel“ Riluzol mitgegeben.
      Davon hatte ich richtig dicke Stellen unter den Augen, sprich die Nieren waren angegriffen. Also fällt das für mich weg.
      Wir haben einen Artikel, dass HIV-Medikamente dagegen geholfen haben. Echt.
      Mit dem Artitkel aus 2001 gehe ich in 2 Wochen zur Neurologin.
      Wie gesagt, dieses Glutathion hat mir immerhin geholfen, dass ich wieder deutlicher sprechen konnte und auch besser schlucken.
      Danke für dein Angebot
      deine Bärbel

      Antwort

      • kallehd
        Nov 03, 2014 @ 00:42:15

        Liebe Bärbel,

        Glutathion hilft bestimmt etwas, über die HIV-Medikamente muss ich mich mal kundig machen. Da kannst du mich ruhig fragen, denn ich kenne viele davon persönlich (und ihre Neben- oder Wechselwirkungen). Melde dich einfach mal per Mail,

        Grüssle kalle

        Antwort

  49. Marianne
    Nov 02, 2014 @ 19:38:09

    heute bin ich zum erstenmal auf deinem blog, ich habe deinen namen schon öfters gesehen auf anderen blogs in kommentaren, aber war nie bei dir, bin erschrocken über diese schlimme Krankheit, ich wünsche dir unbekannterweise,
    daß du den mut nicht verlierst und daß es vielleicht doch besser wird
    lieben gruss und viel kraft wünsch ich dir. ich muss mich erstmal über diese krankheit informieren, ich weiss ja garnichts darüber.
    marianne

    Antwort

    • minibares
      Nov 02, 2014 @ 19:53:36

      @ Marianne, herzlich willkommen ❤
      Das freut mich, dass du hergekommen bist.
      Herzlichen Dank, ja, diese Krankheit hat es in sich.
      Noch habe ich Mut und Hoffnung, oh ja.
      ich hoffe, dass die Kraft mich nicht verlässt.
      Ganz liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  50. einfachtilda
    Nov 03, 2014 @ 17:31:52

    Weiterhin so viel Mut, soviel Kraft und soviel Zuversicht.
    Du bist einmalig.

    Herzliche Grüße von Mathilda ❤ ❤ ❤

    Antwort

    • minibares
      Nov 03, 2014 @ 18:56:16

      Liebe Mathilda, dass ich einmalig bin, ist klar.
      Aber mit dieser Krankheit fühle ich mich nicht mehr einmalig.
      Danke für deine Wünsche, sie tun einfach gut.
      Liebe Grüße Bärbel

      Antwort

  51. Paleica
    Nov 08, 2014 @ 20:17:45

    bei der qualität der physiotherapeuten gibt es wirklich einen riesengroßen unterschied…

    deine beschreibung klingt wirklich sehr anstrengend. aber ein kleiner positiver aspekt ist, dass diese öl-ziehkur zumindest etwas positives zu bewirken scheint.

    ich drücke dir beide daumen, dass du auch weiterhin alles so gut wie irgendwie möglich meistern kannst!

    Antwort

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